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Ayuda - Labio leporino

Mujer, 39 años

España

Antigüedad: 26.06.2008

● offline

02/07/2010 - 10:20    80.***.***.233 Comentarios: 16

Buenos días a todas,
La verdad es que estoy preocupada por una amiga que dio a luz la semana pasada y tuvo un niño con una malformación que llaman "labio leporino", además les dijeron que era de las más graves.
Yo nunca había oído hablar de ésto y por lo que me contaron tienen que hacerle varias operaciones para poder solucionarlo. Dicen que luego queda bien... pero me gustaría que me contárais si sabéis algo al respecto por experiencia propia o por conocidos...
Me gustaría poder animarlos un poco y tampoco sé cómo hacerlo.
Hoy le dan el alta al niño después de varios días de pruebas y más pruebas, y probablemente vayamos a verlo (dependiendo del jaleo que tengan y eso), y la verdad es que cada vez que lo pienso no sé qué decirles para animarlos y que se consuelen, aunque sólo sea un poquito.
Mi marido y yo estamos bastante afectados porque son muy buenos amigos y estaban super ilusionados con su primer bebé. Ayer los vimos y la mamá, nada más vernos, se echó a llorar y no sabíamos qué hacer ni qué decirle. Yo realmente estoy preocupada porque tengo miedo de que caiga en una depresión post parto...
ufff no sé cómo explicarlo, pero me ayudaría bastante si me aconsejárais algo.
b



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 nikkita
» España y tengo 39 años
» Fecha: 02/07/2010 - 10:27


Os pongo un poco lo que es el labio leporino por si alguna no lo sabe...

¿Qué es el labio leporino?

El labio leporino es un defecto congénito de las estructuras que forman la boca. Es una hendidura o separación en el labio y es el resultado de que los dos lados del labio superior no crecieron a la vez.

El labio leporino y el paladar hendido pueden presentarse simultáneamente pero también pueden ocurrir por separado. La apertura en el labio o el paladar puede ser unilateral o bilateral. ( ver paladar hendido).

¿Qué lo ocasiona?

El labio leporino se presenta sobre todo en familias con un historial de esta anormalidad en alguno de los padres, en otro niño o un pariente inmediato. Pero también puede presentar en familias sin los antecedentes ya mencionados.

Se cree que hay factores ambientales que reaccionan con ciertos genes específicos e interfieren con el proceso normal del desarrollo del labio.

Algunos autores refieren como causantes de labio leporino a algunos fármacos, drogas, productos químicos, plomo, deficiencias de vitaminas.

Es uno de los defectos congénitos más comunes. Afecta a uno de cada 700-750 recién nacidos. El 25% de estos niños padecen de paladar hendido, 25% de labio leporino y el 50% de ambos.

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 nikkita
» España y tengo 39 años
» Fecha: 02/07/2010 - 10:30


TRATAMIENTOS Y RECOMENDACIONES

CIRUGÍA: El tratamiento es quirúrgico y se recomienda que sea a edad temprana de preferencia antes de que el niño cumpla tres meses de edad. Estas operaciones se realizarán dependiendo del peso, la salud general del niño y la severidad de la hendidura. Además, dependido de la severidad puede realizarse por etapas o en una sola intervención.

Posteriormente, cuando el niño tiene más edad se puede practicar cirugía estética para corregir algunos defectos del labio, la nariz, las encías, y/o el paladar.

ALIMENTACIÓN: Los bebés con labio leporino pueden tener problemas serios para la lactancia ya sea materna o artificial. Por lo que se han diseñado aparatos especiales que permiten a estos niños mamar de sus madres o de un biberón.

Hay que tener presente que estos pequeños ingieren mucho aire, y es necesario ayudarles a eliminar los gases con frecuencia. Alimentar a un bebé con labio leporino requiere de mucho tiempo al principio, pero en cuanto se tiene práctica es más fácil.

PROBLEMAS SECUNDARIOS: Los niños con labio leporino/paladar hendido suelen padecer de más infecciones del oído, debidas al desarrollo incompleto del paladar y de los músculos palatinos, que son necesarios para abrir las trompas de Eustaquio, las cuales se encuentran a cada lado de la garganta y conducen al oído medio.

Los niños con labio leporino deben estar bajo supervisión constante de un especialista en garganta, nariz y oído (otorrinolaringólogo), para evitar daños permanentes al oído debido a infecciones crónicas.

HABLA Y LEGUAJE: La pérdida de la audición puede ocasionar problemas de aprendizaje en cuanto al desarrollo del habla. El niño con paladar hendido debe examinarse a temprana edad para practicarle cirugía reconstructiva.

La voz de estos bebés tiene un acento nasal pero después de la cirugía puede someterse a una terapia para el desarrollo del lenguaje.

ODONTOLOGÍA: Es necesario que los niños con labio leporino y/o paladar hendido reciban tratamiento odontológico lo más pronto posible para asegurarse que las mandíbulas del niño son de la forma y tamaño correcto, corregir la posición de cada diente, y mantener una buena higiene oral-dental.

PSICOLOGÍA: Acoplarse a las necesidades de un niño con estos problemas orales suele ser muy difícil para cualquier familia. La ayuda de un psicólogo y de grupos de apoyo (asociaciones de afectados) puede ser muy valiosa para que la familia como grupo dialogue, discuta entre ellos la situación y ventile sus sentimientos y temores.

PRONÓSTICO

El niño con labio leporino y/o paladar hendido puede albergar la seguridad de que llegará a hablar, a actuar y a tener un aspecto como todos los demás niños.

Aunque el tratamiento lleva unos cuantos años, vale la pena la espera si se considera el beneficio que puede alcanzarse.

GRUPO MEDICO: Un grupo de especialistas con experiencia en el tratamiento de estos niños es esencial, trabajando en conjunto para diseñar el mejor programa de cirugía y tratamiento para cada defecto en particular.

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 nikkita
» España y tengo 39 años
» Fecha: 02/07/2010 - 10:31


Ésto lo saqué de internet... para que os hagais una idea de los problemas que puede tener y que finalmente tiene solución...pero después de varias operaciones.
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 May17
» España y tengo 41 años
» Fecha: 02/07/2010 - 10:35


Yo conoci en el colegio a una niña que lo tenia y se opera, ella tenia una pequeña cicatriz en la boca pero no se le notaba mucho, la tia de mi marido tambien lo tuvo y no se le nota nada, es operacion de estetica y con lo que ha avanzado, como todo supongo que no habra problema, es un palo , cuando tienes a tu bebe por primera vez , yo al menos, debe ser instintivo, le miras todo, parte por parte a ver si esta bien: las orejas, las manos, los pies, la nariz, la boca, y si algo no va bien te preocupas, pero ya te digo que se opera y aunque sea duro ahora tiene solucion, espero haberte ayudado un poco.

un saludo.
21368
 kikiriki
» y tengo años
» Fecha: 02/07/2010 - 10:39


Mi cuñado es un niño con labio leporino, y ademas paladar partido.... en fin un cristo. Tiene 19 años eh!!!!! hace tanto tiempo, las cosas estaban muy poco abanzadas, sobre todo en cirujia de bebes.

Que decirte..... por la experiencia que tengo, que mis suegros no han sabido "tratar" a este niño.... ni a nivel quirurjico ni a nivel emocional.
Es un niño que NUNCA ha estado a gusto con su cuerpo, desde que nacio, logicamente..... pero se debio depasar los 3 primeros años llorando sin parar, luego dejo de llorar y se convirtio en un tirano y en un desagradable.

Bajo mi punto de vista hace 19 años le operaron francamente mal, lleva con reconstrucciones de la boca toda su vida, creo que no han sabido buscar los mejores profesionales..... y ademas cuando le "han dejado mal" no han protestado.... algoq ue no entiendo.

Ademas de eso, ese niño por su problema creo que hubiera necesitado un psicologo desde muy chiquitin, tiene serios problemas de sociabilidad, ademas de tener un caracter odioso, y ser el tio mas consentido que conozco... Es un asqueroso, vamos, y sus padres tienen la culpa que "beben por sus vientos".....

Yo me lo controle en el embarazo, mal que le sentara a ellos y a mi marido.... pero vamos con esos antecedentes.... imaginarme un niño asi.... por el caracter, eh!!! no por lo fisico.... que lo fisico... se arregla....

Mi consejo: animarles a buscar los mejores profesionales para las operaciones, porque ahora les operan de muy pequeños, pero hasta una edad, los 3-6 meses, luego si no le dejan bien hay que esperar hasta los 21 años y es muy duro...... y buscar apoyo psicologico para todos..... parece una chorrada, pero por ese problema que es sobre todo estetico a los niños se les puede "malograr" emocionalmente.

Es un shok para los padres..... imaginate, esperas ver a un niño hermoso, tu bebe, ponerle al pecho, y te encuentras con "algo" al que, depende de como sea la malformacion, puede tener una "cosa en mitad de la cara" o  la cara partida por la mitad..... el rechazo que yo creo es normal sentir, la culpabilidad....... por ese rechazo y porque no sabes "que has hecho mal" para tener un bebe asi, y que porque te ha tocado a ti.....

Hay enfermedades muuuucho mas serias, claro, pero eso no se lo digas, no consuela.....

Yo creo que lo mejor, visto el problema.... medio asimilado..... es enfrentarse a el, buscar soluciones, y tener vuestro apoyo para ellos será super importante.

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 nikkita
» España y tengo 39 años
» Fecha: 02/07/2010 - 10:41


gracias may...
Lo van a operar por primera vez cuando tenga 3 meses mas o menos. Le van a cerrar lo del labio, me imagino que le quedará una pequeña cicatriz en el labio superior que apenas se notará.
El problema va a estar en el paladar, que por lo que me dijeron... no tiene paladar, y esa será la operación más complicada y que no le harán hasta los 6 o 8 años. Y por lo que me explicaron le tendrán que quitar parte del hueso de la cadera para implantárselo en el paladar.
Yo me imagino que tendrá problemas en el habla, con las comidas... a la hora de salirle los dientes, pues en esa parte que no tiene paladar, no le saldrán... se los tendrán que poner después en la operación... ufff.
Ya sé que después no va a tener problemas, pero estos primeros años serán duros.
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 nikkita
» España y tengo 39 años
» Fecha: 02/07/2010 - 10:45


kikiriki... nos cruzamos, jej
muchas gracias por los consejos, yo también creo que necesitarán ayuda psicológica... no sólo ellos, sino el niño más adelante.
También pensé en que como tendrá problemas con el habla y eso, que los demás niños se reirán de él... porque ya sabemos que los niños, si quieren, pueden ser muy crueles.
Nosotros vamos a intentar estar ahí lo más posible. Además tenemos la suerte de que vivimos en el mismo edificio... así que cualquier cosa que necesiten, estaremos ahí.
84806
 MAKEBA
» España y tengo 39 años
» Fecha: 02/07/2010 - 11:18


Nikkita, lo primero alabarte por ser tan buena amiga, por querer buscar ayudas.
Te cuento, mi niña de 8 meses tiene una enfermedad genetica cronica de las denominadas raras sin cura ni tratamiento a dia de hoy., se llama Epidermolisis Ampollosa. Cuando uno tiene un niño con alguna enfermedad, lo primero es la culpa eso es indudable, pero no es culpa de nadie, las cosas ocurren y ya esta,y mas si son geneticas,  no merece la pena darles mas vueltas, por su propio bien, te lo digo por experiencia propia.

A tu amiga, decirle q tire para alante, por su hijo, es lo mas importante. Tiene solución, lo cual es motivo de alegria.
Q busque asociaciones de este problema q sabran ayudarle, y a la vez ponerse en contacto con gente q tambien lo sufra, parece una tonteria, pero cuando uno ve, como van evolucionando otros niños con el mismo problema ayuda muchisimo.

Si necesita ayuda psicologica q no dude en pedirla, para eso esta, para ayudar

Es lo que yo desde mi experiencia te puedo aconsejar, q la apoyeis mucho, q en esos momentos los amigos y la familia son lo mas importante!!!! y q disfrute mucho de su peque!!!!

Muchos Besos
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 kikiriki
» y tengo años
» Fecha: 02/07/2010 - 11:33


nikkita escribió el 02/07/2010 a las 10:41:
gracias may...
Lo van a operar por primera vez cuando tenga 3 meses mas o menos. Le van a cerrar lo del labio, me imagino que le quedará una pequeña cicatriz en el labio superior que apenas se notará.
El problema va a estar en el paladar, que por lo que me dijeron... no tiene paladar, y esa será la operación más complicada y que no le harán hasta los 6 o 8 años. Y por lo que me explicaron le tendrán que quitar parte del hueso de la cadera para implantárselo en el paladar.
Yo me imagino que tendrá problemas en el habla, con las comidas... a la hora de salirle los dientes, pues en esa parte que no tiene paladar, no le saldrán... se los tendrán que poner después en la operación... ufff.
Ya sé que después no va a tener problemas, pero estos primeros años serán duros.

 

UFFFFFF mdre mia....... hay niños que nacen solo con el labio...... pero lo del paladar.... madre de Dios...... tia es una pu t ada...en toda regla......Les tendranq ue enseñar a alimentarse, ademas son niños enfermizos porque no tienen las protecciones de la garganta, y se lo pillan todo.... y no se le puedes dejar a nadie porque se atragantan, no saben respirar bien....... pobrecitos......... el bebe da mucha pena, pero ellos.... madre mia lo que deben estar pasando...no se lo vieron en las ecos?????? a mi me insistieron muchisisismo con el acido folico para precisamente evitarlo..... que mala suerte...

Tambien te  digo una cosa: mi primo ha tenido problemas de riñon desde que tenia 1 año y ademas era celiaco pero no se lo descubrieron hasta los 14, tarde, ya no creio.... por la mediacaion en un primer momento, ha sido un niño muy bajito, gordito, con pelo.... los niños con este problema tienen una "cara" caracteristica..... y es y ha sido siempre un niño encantador..... la clave yo creo que la tuvieron mis tios: NUNCA jamas cambiarle de colegio algo que con mi cuñado mis suegros no han hecho, le han cambiado varias veces.... pues mal hecho... si desde que tienes 3 años estas con tus mismos compañeros, ellos te conocen asi, te aceptan, pero si te cambian..... los niños son muy crueles........

A mi primo le han mantenido en un colegio de curas, rectos que no han permitido nunca que le "trataran mal" sin ser un consentido ni un enchufado..... sus compañeros lo son desde los 3 añitos.... hombre siempre en un parque, de vacaciones.... ha tenido malas respuestas.... que si no jugamso con bebes, que si eres un canijo..... pero en el cole nunca..... y aun es el dia que tiene 23 años y le piden el DNI en los bares....... asi que es algo notable....

En cambio a mi cuñado............ dos cambios de colegio y al instituto con 12 años..... mal, por muchos scauts y porras..... la gente no le acepta..... se ha llevado muchos palos, claro, se lo ahn complicado sus padres, "no dando importancia" al problema y a nivel social lo tiene. Ese por ejemplo me parece un buen consejo....
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 Nessie_
» Francia y tengo 35 años
» Fecha: 02/07/2010 - 11:54


Hola nikkita,
mi niño nacio con el paladar hendido, pero sin malformacion en el labio. Pese a los problemas al principio porque no dabamos con la tecla para alimentarlo por los problemas de succion, te puedo decir que es un niño que no se ha puesto malito en 3 años, solo ha tenido 2 gastroenteritis y varios resfriados, vaya, lo normal.

Mi niño se ha quedado con sus abuelos de vez en cuando desde chiquito, asi que lo puede cuidar cualquier persona que este habilitada para hacerlo, ya sean abuelos, tios o personal de guarderias.

Este problema no se detecta siempre en las ecos, hay veces que se intuye, pero de todos modos, no es incompatible con la vida, por lo que el saberlo antes te puede ayudar para informarte y saber mas o menos lo que va a pasar durante los primeros meses de vida de tu bebe, pero ni mucho menos se propone una interrupcion del embarazo por ello.

Es una malformacion muy comun, y la cirugia esta muy avanzada, por lo que a nivel estetico el problema se resuelve sin mucha dificultad.

Aunque ahora los padres estaran muy preocupados, puedes animarlos diciendoles que es un problema con solucion, a mi niño lo operaron para cerrarle el paladar con 11 meses, desde siempre ha sido un niño feliz, sonriente y sociable.

Diles que no duden en pedir informacion a los pediatras, que pregunten por todos los modos de alimentacion posibles, que si quiere dar leche materna, insista para que la aconsejen bien...

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 nikkita
» España y tengo 39 años
» Fecha: 02/07/2010 - 12:09


Muchísimas gracias a todas por vuestras respuestas, la verdad es que me ayuda bastante para coger un poco de fuerzas y intentar transmitírselo a ellos.
Nessie... al tuyo lo operaron del paladar a los 11 meses?? es que a ellos les dijeron que hasta los 6 años que no... Me imagino que serán casos diferentes, porque hay casos más graves que otros.
Kikiriki, lo que dices de los problemas que puedan tener de que probablemente tenga más posibilidades que otros niños de ponerse más veces malito, pues creo que sí, porque yo sé que el oído es una de las cosas que le están controlando... es que no deja de estar todo conectado!!! boca, garganta, oídos... También sé que le estuvieron mirando si tenía algún problema cerebral, pero no le encontraron nada (gracias a Dios).
Makeba, no tenía ni idea de lo tuyo... es que ni siquiera había escuchado de esa enfermedad. Pero ya veo que eres fuerte y que lo llevas bien. Es que hay que ser fuertes para estar bien nosotros y transmitírselo a nuestros hijos. Yo también te mando muchas fuerzas y energías positivas desde aquí.
Un besote a todas... os lo agradezco mucho, de verdad
617107
 Evisma
» México y tengo 27 años
» Fecha: 10/10/2011 - 01:33


Hola, yo nací con labio y paladar hendido...(labio leporino)...tengo 20 años soy mujer....
y te cuento mi experiencia....
muchas veces se ponen a hablar de como apoyar alos padres...peroo pienso que más bien deberían apoyarnos a nosotros que somos los que nacimos así..no nuestros papás!. la carga emocional está en nosotros, ya que es nuestra cara, y nuestro defecto de nacimiento.

ami me han hecho como 7 cirugías en diciembre es la última y me dan de alta, ya me quitaron los braquets.
me siento bien ahora....la gente me dice que no se me nota y cosas así, hasta que les digoo que nací con eso, ya se percatan......

pero bueno no es nada del otro mundo, hay cosas peores!,,,como la misma muerte.
y nada es cosa de tener muuucha paciencia tanto de los papás, como del afectado.

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 nikkita
» España y tengo 39 años
» Fecha: 10/10/2011 - 11:30


Evisma... siento por lo que has pasado y me alegra mucho saber que todo está bien y tú ya estás bien.
Yo pedí consejo sobre esto hace más de un año por mi desconocimiento y porque quería apoyar a mis amigos con esta situación. También te digo que pedí consejo en cómo apoyar a esos padres porque, evidentemente, un bebé no necesita apoyo de ese tipo. Cuando lo necesite ya se lo daremos.
De todos modos, ya que volvió este post, os voy a contar un poco cómo va la cosa.
El niño ya tiene 15 meses y ya lleva 2 operaciones. Primero le cerraron el labio (operación puramente estética) y la última hace un mes aproximadamente,le cerraron parte del paladar (la zona blanda, la parte de atrás).
Bueno, en este aspecto bien... las operaciones salieron bien y el niño está bien. Bien, me refiero a salud y que como recibe el cariño de su familia pues está contento y bien.
Pero, la cosa es más grave que el simple hecho de cerrarle el paladar con sus respectivas operaciones,... El niño tiene daños en el cerebro por tener el paladar así (como ya comenté es uno de los casos más graves), por lo que no ve bien y ya tiene que usar gafas, y lo peor de todo, es que lleva retraso en el aprendizaje y en los movimientos.
Un niño normal con esos meses, ya caminaría, gatearía, jugaría.... pero él no. No anda, ni gatea, ni se arrastra, y juega con cosas... pero como si tuviera 6 meses. Y por lo que veo esto va para largo, ya que no parece que tenga ni la intención de caminar,.... no sé cómo explicarlo. Yo, personalmente creo que tiene algún tipo de retraso, y que no va a ser un niño "normal", que probablemente vaya a necesitar algún tipo de atención especial (como los que tienen síndrome de down por ejemplo). Lo que sí hacen es que lo tienen en la Once (porque ya tiene reconocida una minusvalía), y  va todas las semanas a hacer ejercios físicos (para fortalecer las piernas y la espalda) y para la vista.
Los padres se han separado un poco del grupo, no los vemos tan a menudo como antes, y la madre, apenas quiere hablar del tema... siempre te cambia de tema, y se pone a hablar de otras cosas y rápidamente se va porque dice que tiene que hacer recados o cualquier cosa.
Yo, como veo que no quieren hablar del tema, me limito a preguntar qué tal está y a achucharlo cada vez que lo veo, porque, eso sí!! el niño es muy cariñoso y te abraza ...
Bueno... no sé qué más contaros. Sólo quería contaros cómo va la cosa ya que ha vuelto a la luz este post.
un besote a todas
485101
 angeles58
» México y tengo 40 años
» Fecha: 17/10/2011 - 21:23


Mira, yo he visto muchos pacientes que se han operado y quedan muy bien, existe una organización llamada "Operation Smile" que entre otros patrocinadores esta la pasta dental Colgate, pero en fin, no es el punto
ellos estan situados en Guadalajara Jalisco y van a varios paises a hacer operaciones de labio y paladar  hendido la verdad mis respetos, son doctores cirujanos plásticos muy reconocidos de varias partes del mundo entre ellos se encuentra un medico que tiene su consultorio particular en Beverly Hills (es de los que cobran mucho dinero por sus operaciones, de hecho tiene un programa de television en donde transforma a las personas con problemas) pero por medio de esta fundación no cobran nada, seria cosa de que los contacten y vean en que partes del mundo van a andar y ver si pueden operar al bebe, ahorita no es conveniente por lo que he oido decir, es a partid de 1 año cuando ya se puede operar.

Espero te sirva esta opinion para los papas que no se desesperen, yo se que es muy triste ver a un hijo con algun problema de salud, pero en este caso tiene solucion, es verdad que requieren de varias operaciones, dependiendo del grado de la enfermedad pero te aseguro que si es por medio de esta fundacion va a quedar muy bien el bebe

Te paso los datos:

Operation Smile México A.C. · Moctezuma #3515 · Local 2, Zona K, Planta Baja

Ciudad del Sol · C.P. 45050 · Zapopan, Jalisco

Tel: +5233-3122-8864 · Celular: +52133-3815-5463 · Fax: +5233-3122-8864     

www.operationsmile.org.mx · 
76376
 nikkita
» España y tengo 39 años
» Fecha: 18/10/2011 - 09:23


muchas gracias por la info angeles58... cuando vea a sus papis se lo comento a ver qué les parece!!

984675
» España y tengo 36 años
» Fecha: 30/11/2016 - 19:55


kikiriki escribió el 02/07/2010 a las 10:39:

Mi cuñado es un niño con labio leporino, y ademas paladar partido.... en fin un cristo. Tiene 19 años eh!!!!! hace tanto tiempo, las cosas estaban muy poco abanzadas, sobre todo en cirujia de bebes.

Que decirte..... por la experiencia que tengo, que mis suegros no han sabido "tratar" a este niño.... ni a nivel quirurjico ni a nivel emocional.
Es un niño que NUNCA ha estado a gusto con su cuerpo, desde que nacio, logicamente..... pero se debio depasar los 3 primeros años llorando sin parar, luego dejo de llorar y se convirtio en un tirano y en un desagradable.

Bajo mi punto de vista hace 19 años le operaron francamente mal, lleva con reconstrucciones de la boca toda su vida, creo que no han sabido buscar los mejores profesionales..... y ademas cuando le "han dejado mal" no han protestado.... algoq ue no entiendo.

Ademas de eso, ese niño por su problema creo que hubiera necesitado un psicologo desde muy chiquitin, tiene serios problemas de sociabilidad, ademas de tener un caracter odioso, y ser el tio mas consentido que conozco... Es un asqueroso, vamos, y sus padres tienen la culpa que "beben por sus vientos".....

Yo me lo controle en el embarazo, mal que le sentara a ellos y a mi marido.... pero vamos con esos antecedentes.... imaginarme un niño asi.... por el caracter, eh!!! no por lo fisico.... que lo fisico... se arregla....

Mi consejo: animarles a buscar los mejores profesionales para las operaciones, porque ahora les operan de muy pequeños, pero hasta una edad, los 3-6 meses, luego si no le dejan bien hay que esperar hasta los 21 años y es muy duro...... y buscar apoyo psicologico para todos..... parece una chorrada, pero por ese problema que es sobre todo estetico a los niños se les puede "malograr" emocionalmente.

Es un shok para los padres..... imaginate, esperas ver a un niño hermoso, tu bebe, ponerle al pecho, y te encuentras con "algo" al que, depende de como sea la malformacion, puede tener una "cosa en mitad de la cara" o  la cara partida por la mitad..... el rechazo que yo creo es normal sentir, la culpabilidad....... por ese rechazo y porque no sabes "que has hecho mal" para tener un bebe asi, y que porque te ha tocado a ti.....

Hay enfermedades muuuucho mas serias, claro, pero eso no se lo digas, no consuela.....

Yo creo que lo mejor, visto el problema.... medio asimilado..... es enfrentarse a el, buscar soluciones, y tener vuestro apoyo para ellos será super importante.

 

Leo tus palabras y me parece mentira que hayas sido madre 
"Es un shok para los padres..... imaginate, esperas ver a un niño hermoso, tu bebe, ponerle al pecho, y te encuentras con "algo" al que, depende de como sea la malformacion, puede tener una "cosa en mitad de la cara" o  la cara partida por la mitad..... el rechazo que yo creo es normal sentir, la culpabilidad....... por ese rechazo y porque no sabes "que has hecho mal" para tener un bebe asi, y que porque te ha tocado a ti....."
Como madre de niño que nacio con labio leporino te puedo decir que cuando me lo pusieron en brazos (y que conste que en el embarazo no me vieron la malformacion) pense que era el niño mas bonito del mundo.¿ Rechazo? Amor es lo que senti, mucho amor. es mas ni le veia el labio. claro que en ese momento no tenia ni idea de si eso se operaba o no y pense en su futuro pero enseguida me dijeron que se operaba y me quede totalmente tranquila. Si tu cuñado es asi, es porque sus padres lo han sobreprotegido por ser "diferente" no por tener el labio asi. Mi hijo es un niño maravilloso, con una personalidad maravillosa, y un niño super extrovertido. Asi que de verdad para dar los consejos que das, mejor callate. Ah y reza, reza mucho porque quiza hoy no tengas hijos con labio leporino pero con los genes de tu marido puedes tener nietos, y quiza te veas amando a un ser chiquitito e indefenso con una cosa en mitad de la cara o la cara partida como dices tu. 
 
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