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Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 35 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


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 aurora.m.c
» España y tengo 41 años
» Fecha: 20/04/2010 - 00:45


Hola alkarinkwa. Yo no he pasado por eso, pero tuve un caso que durante un tiempo fue bastante cercano. Era la niña de mi ex-jefa que la operaron también con unos mesecitos, muy pocos, y salió todo perfecto. La recuperación fue muy rápida y ahora debe tener ya 5 ó 6 años. Sí recuerdo que era bastante fuerte verla con la herida en la cabeza, toda cosidita, pero no se le nota nada en absoluto.

Ánimo y ya verás como todo sale igual de bien y se recupera enseguida. Besos.
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 alkarinkwa
» España y tengo 35 años
» Fecha: 20/04/2010 - 16:48


Gracias, realmente espero que todo sea asi como dices en mi caso tambien.
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 queca
» España y tengo 39 años
» Fecha: 23/04/2010 - 11:22


Hola,

Bueno, yo no he pasado por eso al final, pero casi casi... mi niño tiene plagiocefalia, y a priori parecía que si tenía las placas juntas, pero en la radioigrafía se ve que no, así que no le tienen que operar. Tiene un "huevo" en la cabecita algo antiestético, pero ahora con el pelo se le nota mucho menos y la neuropediatra dice que no merece la pena ni ponerle el casco, con eso si que lo pasan mal!

Entro para darte ánimos y para decirte que en su momento yo también indagué (estaba convencida de que le operarían) y por lo visto es más para los papis que para ellos, que apenas se enteran.

Mucha suerte y cuéntanos qué tal todo, eh??
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 alkarinkwa
» España y tengo 35 años
» Fecha: 23/04/2010 - 11:41


Hecho, en cuanto tenga la proxima cita en junio escribire como va la cosa, ademas asi le puede valer a otras personas que esten en la misma situacion.
Gracias.
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 kikiriki
» y tengo años
» Fecha: 23/04/2010 - 11:42


Muchos animos cielo que tiene que ser muy duro, pero ya veras como todo sale perfecto!!!!!!!
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 Llissy
» y tengo años
» Fecha: 28/04/2010 - 14:04


alkarinkwa, he recordado que hace años trabajé con un chico que a su peque la tuvieron que operar de lo mismo y la operación según contaba él despues era muy "sencilla" y desde luego no le dejó secuelas de ningún tipo a su niña, todo lo contrario, quedó mucho mejor estéticamente. Eso si durante un tiempo tuvo que llevar un casquito que debe ser un poco incómodo, pero seguro que están pensados para que molesten lo menos posible.
Un besito muy fuerte d otra mama de febrero   
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 toniarias
» España y tengo 48 años
» Fecha: 26/05/2010 - 17:29


hola tengo un niño de 5 años operado de trigonocefalia en el hospital 12 de octubre de Madrid.Esta fenomenal estamos encantados.Cuando me dijeron que lo tenian que operar me asuste mucho pero fue todo muy bien y en una semana estabamos en casa.No tiene ningun tipo de secuela ni cuidado especial y esta fenomenal, hecho un bichito.No os preocupeis ira todo muy bien.
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 alkarinkwa
» España y tengo 35 años
» Fecha: 27/05/2010 - 21:41


Gracias, espero que asi sea.

De momento le han sacado sangre para hacer los analisis de preoperatorio y llebarlos al anestesista. Pobrecito, le han sacado la sangre del cuello, como ha llorado, y yo con el. No me dejaron entrar. Casi mejor, porque si no igual no les dejas que lo hagan de la impresion... El lunes iremos al anestesista a ver que nos comenta. Segun le vallan haciendo pruebas ire posteando aqui.

Besos y gracias a todas
370914
 toniarias
» España y tengo 48 años
» Fecha: 28/05/2010 - 14:10


Entiendo que lo estes pasando tan mal porque yo estuve igual,pero hazme caso, merece la pena. Nos dijeron que habia que operarle con tres meses y si tengo que decidir el hacerlo o no en ese momento hubiera sido que no tocaba nadie a mi hijo, pero poco a poco todo se asimila y te das cuenta de que tienes que hacerle por su bien. El anestesista os dira cosas un poco feas,nosotros estuvimos en Cruces con un anestesista y sali muy desanimada de la consulta, porque te dicen las cosas muy crudamente sobre los posibles efectos de la anestesia, pero no te preocupes y no le des vueltas, yo te puedo contar mi experiencia y nada de lo que me dijo el anestesista le paso. Mucho animo porque se que lo estas pasando muy mal. Sigue contandome como va todo por favor. Besos.
69040
 vanelfi
» España y tengo 36 años
» Fecha: 28/05/2010 - 23:22


Hola Alkarinkwa, hace muxo que no pasaba por aquí pero me alegro de que hoy me haya dado por ojear esto un rato. Te cuento: a mi pequeñaja la operamos en diciembre de craneosinostosis (ella tenía unos 8 meses), la operación fue todo un éxito duró entre todo unas 4 horas, la subieron a la uvi pediátrica sobre el mediodía, la recuperación ese día fue fantástica y ya al día siguiente mi peque parecía que estaba como siempre, como si no le hubieran hecho nada. Las cicatrices fueron 2, no le pusieron puntos externos sino una banda adhesiva pero ya te digo que con el pelito después ni se les ven. Al quinto día nos dieron el alta y porque yo me quise quedar uno más sino al cuarto ya nos mandaban para casa. Ahora estamos aún con el casco, le quedan unos 2 mesitos pero la mejoría es bastante. Y estoy con toniarias respecto a los del anestesista, no te vengas abajo una vez hables con él, porque es su trabajo el informarnos de esa manera tan directa, pero por suerte estos pequeñajos tienen una vitalidad y una fuerza sobrehumana que ya quisiéramos los adultos.

Cualquier duda, pregunta, sea lo que sea aquí estoy para contestarte y ayudarte en lo que pueda. Un abrazo
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 alkarinkwa
» España y tengo 35 años
» Fecha: 31/05/2010 - 18:36


Gracias

Bueno, hoy hemos estado en el anestesista, una chica muy maja por cierto. Solo ha rellenado un cuestionario, hemos firmado un consentimiento y poco mas. Nos ha dicho que igual necesita transfusion durante la intervencion y que ya esta contemplado asique nada mas. Como ya nos esplico todo la neurocirujana pues na.

Ahora ya solo tenemos que esperar a que nos llamen para hacerle el escaner y despues la operacion. Me dijo mi tia ayer que salian de quirofano moraditos e hinchados, que no  me asustara, uf, a ver...
Cuanto tiempo tienen que llebar luego el casco puesto? y cuando hay que ponerselo? Me imagino que todo eso me lo diran despues de la operacion, pero bueno, pa ir sabiendo...

Besos a todas!

69040
 vanelfi
» España y tengo 36 años
» Fecha: 31/05/2010 - 19:44


Pues la verdad que yo no la noté muy hinchada, ni morada, pero bueno me imagino que cada niño es un mundo. El casquito depende de la gravedad de cada uno, ainara más o menos estará con el en total unos 7 meses, 6 horas al día, los primeros meses lo llevaba genial, ahora que ya entiende nos está costando horrores, se lo quita, coge unas perreras espantosas (bueno cosas de niños que son más listos de lo que imaginamos), pero como tú dices eso ya te lo dirán después y seguramente tardarás como 1 mes en ponérselo hasta que se curen bien las cicatrices. Bueno ya nos irás contando y ya verás que todo sale bien y que el mal rato se pasará rápido. Un beso y ánimos
370914
 toniarias
» España y tengo 48 años
» Fecha: 01/06/2010 - 12:46


Mi hijo de la operacion salio guapisimo, porque el tenia trigonocefalia, es decir la frente estrechita y en las sienes se le formaban unos oyitos.En la operacion lo que hicieron fue como recoomponer un puzle y colocarle bien los huesitos en su sitio, entonces despues de la opracion ya no tenia esos oyitos y estaba guapisimo.Si es cierto que un par de dias despues tuvo hematoma e inflamacion por la cara y ojitos pero le duro un dia y enseguida todo olvidado. Tuvo una recuperacion fenomenal, no hubo complicaciones y no necesito casco en ningun momento. las cicatrices no se le notan en absoluto, al principio me preocupaban pero ahora las tengo totallmente olvidadas.Mucho animo .todo saldra muy bien, porque los medicos son unos artistas,confia en ellos, a mi eso me ayudo mucho pues siempre confie en lo que ellos me decian.

375532
» Ecuador y tengo 32 años
» Fecha: 14/06/2010 - 20:03


Mi hijo tiene un año nueve meses y la proxima semana entrará a cirugia por trigonocefalea, se como se hace la operacion he investigado mucho y ademas mi papa es neurocirujano por lo tanto es el quien lo va a operar, asi que ese tema no me tiene tan asustanda como la recuperacion. Si alguien ha pasado por esto cuenteme su experiencia y si tienen algun consejo sera bienvenido

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 cherry32
» España y tengo 40 años
» Fecha: 16/06/2010 - 09:34


Hola a todas. Entro para preguntarle a Alkarinkwa que qué tal va su niño, ¿le han operado ya? Estuve hablando contigo hace un tiempo por privi, porque en mi familia nadie sabía nada y no quería escribir en el foro público no se fueran a enterar por alguna casualidad de la vida. Al final hemos tenido suerte y parece ser que mi hijo está bien, en mi caso el neurocirujano nos dijo que nos olvidáramos de la cirujía aunque seguimos en seguimiento hasta que cumpla los 2 añitos.
Pamelaytomás, muchos ánimos a tí también, ¿tú padre va a operarlo? que valiente, porque para él tiene que ser duro también. La operación dicen que es sencilla, así que verás como todo sale fenomenal, y si lo opera el abuelo, mucho mejor. Solo comentarte que por lo que yo me informé en su día cuando temía que me iba a tocar pasar por quirófano, la recuperación es buena, donde yo vivo utilizan la endoscopia para hacer la operación y la cicatriz es mínima, incluso el alta del hospital la dan en solo 48 horas. 
Mucho ánimo y mucha suerte, verás que bien va todo!!!
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 alkarinkwa
» España y tengo 35 años
» Fecha: 16/06/2010 - 13:23


cherry32 - Pues de momento mi niño sigue bien. Le han cambiado el doctor que lo iva a operar, pero bueno, no pasa nada. Porque el pediatra del niño que es el jefe de pediatria de ese hospital nos ha dicho que es muy bueno, y que ha hecho muchas operaciones de ese tipo. Nos ha dicho que le operara en septiembre y dentro de poquito me llamaran para hacerle un escaner. Que por cierto, algun@ de vuestros bebes les han hecho alguna vez un escaner? esque me da un poco de cosa, porque como les sedan para hacerlo... Bueno, pues nada, gracias por preguntar ;). A ver si tienes suerte y no tienen que hacerle nada.
Pamelaytomas - Suerte guapa, y cuentanos a ver que tal sale todo.
133100
 alkarinkwa
» España y tengo 35 años
» Fecha: 16/06/2010 - 13:27


toniarias - Osea que todo fue bien y no tubo ni que llebar casco, que bien. A mi me han dicho que si que tendra que llevar, pero bueno, no pasa na. Es lo que dice llissy, sera un poco incomodo pero bueno.

Gracias a todas por los animos ;) Ya seguire contando cuando le hagan el escaner. Besooos!!
375532
» Ecuador y tengo 32 años
» Fecha: 16/06/2010 - 19:19


Alkarinkwa te comento que a mi hijo ya le hicieron ese examen y es super sencillo, dura menos de lo que imaginas y para tu tranquilidad preguntale a tu pediatra acerca del sedante que en mi caso en realidad no fue un sedante  lo que le dieron sino un estimulador del sueño (hidrato cloral) que se lo administran via oral y nada de inyecciones, eso si pasamos gran parte de la noche anterior en vela para que se durmiera mas rápido antes del examén y eso fue todo.
Asi que tranquila que se domoran mas en darte los resultados que las imagenes en salir.  
375532
» Ecuador y tengo 32 años
» Fecha: 16/06/2010 - 19:24


Toniaraias: la cirugia de tu bebe fue por endoscopias??? por lo que nos cuentas parece que no... comentame x favor como fue....
205015
 cherry32
» España y tengo 40 años
» Fecha: 16/06/2010 - 20:01


Entonces, ¿a vuestros niños aún no les han hecho el scáner? Yo cada vez entiendo menos las cosas... El caso de mi hijo, me suena cada vez más raro... menos mal que tengo familiares médicos y pedí otra opinión. A mi la pediatra después de la radiografía me mandó urgentemente a hacer el scáner... sin pasar por el neurocirujano ni nada, así que busqué otra opinión porque me dio un poco de miedo lo de anestesiarlo. Lo llevé por la sanidad pública y allí si me derivaron al neurocirujano que es el que le va a llevar el seguimiento y el que me dijo que nada de cirujía y nada de casco, que el niño simplemente tenía una plagiocefalía, que la fontanela era pequeña pero suficiente y las suturas estaban bien (eso sólo palpando). La pediatra que me diagnosticó la posible craneosinostosis me dijo que el scáner había que hacerlo para ver si había que operar y me da la sensación de que a vosotras os lo van a hacer porque ya sabéis que tenéis que operar, ¿estoy en lo cierto?
Me alegro de que vuestros niños estén bien, la verdad es que es un problema que poca gente conoce (yo no tenía ni idea hasta que me encontré con todo esto). Así que aunque a mi me haya tocado un poco de pasada me quedo por aquí para ver como van saliendo esos niños guapísimos.
Besitos.
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