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Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 37 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


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» Venezuela y tengo 38 años
» Fecha: 01/06/2011 - 06:26


Mimol0108 escribió el 07/05/2011 a las 01:54:

 

Hola muy buenas noches Pao, soy de Venezuela acabo de leer tu historia y realmente me conmovió mucho, no me imagino por lo que tuvistes que pasar, pero me a ayudado mucho leer tu experiencia, ya que a mi bebé que próximamente va a cumplir 5 meses lo tienen que operar de craneosinostosis sagital, y esto me tiene muy aterrada, me parte el alma el solo hecho de saber que tienen que intervenirlo, pero se que es por su bienestar, he corrido con la suerte de conseguir uno de los mejores neurocirujanos de mi país, y tengo referencias por una amiga cercana de lo buen médico que es. Ya me han explicado como lo voy a ver luego de la operación, para que no me asombre tanto su aspecto, me han dicho que sus ojitos se le van a hinchar y ponersele moraditos, y que le van a colocar un casco para protegerlo luego de que culmine.

El médico me da un estimado de 4 horas de operación, ahora te pregunto porque la de tu bebé duró tanto, este punto me causa un poco de duda, te agradeceria enormemente cualquier dato adicional al que ya has escrito que me puedas decir, aun no tengo fecha para la operación, pero estimo que para finales de este mes o más tardar principios del mes de junio lo esten operando,solo espero por la respuesta de mi seguro para hacerlo.

Espero tu bebé se encuentre muy bien, y muy sano. Saludos desde Venezuela. 

 

Hola Mimol !!! espero te encuentres bien....Yo tambien soy de Venezuela y al igual que tu estoy sumamente angustiada, tengo consulta este lunes y ahi me indicaran el tratamiento con mi bebé de 8 meses. Previamente le realizaron una tomografía y una resonancia ambas indican cierre total de la fontanela anterior y e indican tambièn la osificaciòn parcial de la sutura sagital. No estoy muy segura de que me diràn en la consulta, pero por lo que he investigado creo que deben intervenirlo ya que el doctor buscaba era que las suturas no esten cerradas y resulta que apenas se ven... Estoy sumamente nerviosa con el tema, la verdad le pido a Dios muchisima fortaleza y poder ser muy fuerte para darle mucho ánimo a mi hijo... Me gustaria que me sigas contando como le fue a tu bebé, si estas en caracas, donde lo operaste? cual es el médico con el que lo esta viendo? Mi seguro me dijo que de existir craneosinostosis la misma  no es cubierta  ya que se considera congenita... Muchisimo exito en la operaciòn de tu bebé..rezare mucho por él y por que todo salga bien....
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 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 02/06/2011 - 04:52


ROBREDAL escribió el 31/05/2011 a las 18:50:

Hola  a todos
Soy la mama de un peque de ocho meses, al que han operado de craneosinestosis el pasado miércoles, de más está el contar lo mal que lo hemos pasado , pero a mi no se me han ido los nervios tras la operación, el peque sigue con la frente hinchada y yo estoy muy preocupada, angustiada diría yo, se les redondea la cabeza con el casco? la cicatriz se cura pronto? la verdad es que no tengo más que dudas y mucho miedo, agradecería que me contaseis como os ha ido
Un abrazo

 

Hola Robredal, todas sabemos lo duro que es, pero pasa pronto, es normal que esté hinchadito unos días; a mi nene lo operaron hace 8 meses y la cicatriz casi no se le nota, ya está prácticamente del color de la piel (porque lo cuidé mucho del sol) y para verla se la tengo que buscar porque los pelos se la tapan, y mucho; él no usó casco y la frente le quedó apenitas en punta, pero según lo que me dijeron, con el crecimiento de la cabecita se acomoda. Te mando mucha fuerza y energía y todo va a salir bien. Un beso grande. Muriel
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 ROBREDAL
» España y tengo 43 años
» Fecha: 03/06/2011 - 09:20


Buenos días a todos...
La verdad es que es una suerte poder hablar de sto con vosotros, porque sabéis lo que es pasarlo.
La gente desde fuera lo ve facil,pero a mi me ha angustiado mucho desde que me enteré de que le operaban.
La verdad es que mi peque es muy valiente, y ha respondido muy bien tras la operación, apenas 24 horas estubimos en la UCIP y ya en planta al tercer día comenzaron a irse los moratones de los ojos y el hinchazón.Pero ahora me queda el tema del casco y ver como le va a quedar la cabeza, ayer se quitó la venda y le noto hinchada la parte de arriba como si tuviese líquido y la forma se la veo rara, yo no le he visto aún todos los puntos, pero si alguna grapa al lado de las orejas ( porque se quita el vendaje, debe picarle ) y la verdad es que impresiona un montón.
Ahora sin pelo, su padre íce ( el si le ha visto sin nada ) que impacta un poco .
Por lo demás no veo q tenga dolores, y ya es el de antes, se rie mucho , come bien y está contento, así que en ese sentido estoy contenta.
nos han dicho que no debe darle el sol, así que entre el casco y demás nos espera un verano en el que lo pasará mal con los calores, sabeis si puede ir a la playa con el casco? iba a ser su primer verano en la playa y con esto creo q se han jorobado un poco los planes, aunque lo importante es que todo haya salido bien.
568493
» Estados Unidos y tengo 29 años
» Fecha: 10/06/2011 - 16:29


Hola a todos , soy de Colombia y mi hijo ya tiene 3 meses , la verdad a mi ningun especialista me ha imformado que mi hijo tiene Trigonocefalia, yo misma lo he consultarlo por internet y comprove q era eso, hasta el momento solo lo han revisado pediatras aun falta la cita con Neurocirujano que no la he podido sacar ya que mi seguro de Comfamiliar es un poco lento en las citas con especialistas..
El primer pediatra q lo miro dijo q no habia problema que a los 8 meses esto se solucionaria que las capas de la cabeza se moverian y francamente yo no veo un movimiento contundente en su cabezita , sigue en forma puntuda pero su fontanela sigue abierta, como para toda madre para mi esto ha sido muy duro, aun mas siendo madre soltera ya que soy de un pueblo y las citas solo las tengo en la ciudad sonde me toca desplazarme, pero esta experiencia me aferra mas a la vida de mi hijo.. yo solo queria saber de alguien que sepa entre que meses se debe operar, porque el pediatra me dijo q habia que esperar luego del 8 mes, ya q en ese mes se cerraba la fontanela, gracias por su atencion ,y la verdad menos mal consulte por mis propios medios porque estaba muy angustiada, yo quisiera disfrutar mucho mas de mi hijo pero esta preocupacion a veces no me lo permite.
507738
» España y tengo 38 años
» Fecha: 10/06/2011 - 23:19


tatabarajas escribió el 10/06/2011 a las 16:29:

Hola a todos , soy de Colombia y mi hijo ya tiene 3 meses , la verdad a mi ningun especialista me ha imformado que mi hijo tiene Trigonocefalia, yo misma lo he consultarlo por internet y comprove q era eso, hasta el momento solo lo han revisado pediatras aun falta la cita con Neurocirujano que no la he podido sacar ya que mi seguro de Comfamiliar es un poco lento en las citas con especialistas..
El primer pediatra q lo miro dijo q no habia problema que a los 8 meses esto se solucionaria que las capas de la cabeza se moverian y francamente yo no veo un movimiento contundente en su cabezita , sigue en forma puntuda pero su fontanela sigue abierta, como para toda madre para mi esto ha sido muy duro, aun mas siendo madre soltera ya que soy de un pueblo y las citas solo las tengo en la ciudad sonde me toca desplazarme, pero esta experiencia me aferra mas a la vida de mi hijo.. yo solo queria saber de alguien que sepa entre que meses se debe operar, porque el pediatra me dijo q habia que esperar luego del 8 mes, ya q en ese mes se cerraba la fontanela, gracias por su atencion ,y la verdad menos mal consulte por mis propios medios porque estaba muy angustiada, yo quisiera disfrutar mucho mas de mi hijo pero esta preocupacion a veces no me lo permite.

 

hola, primero q todo siento mucho q estes pasando por esto, yo tambien soy colombiana, solo q afortunadamente vivo en españa, y aqui la salud es otra cosa muy diferente a la de alla, aqui se preocupan mucho por el paciente y mas si son niños, no entiendo muy bien lo q le pasa a tu hijo, el mio tenia la sutura de la frente cerrada, y al estar cerrada no iba a tener ningun movimiento, por eso lo operaron, tu lo q tienes q hacer es q te vea lo mas pronto posible un neurocijano, y al niño le hagan un tac y una resonancia, hasta ese momento no sabran si el niño tiene esto o no, yo se q alla es muy complicado, y se q irte a donde un neurocirujano de pago seria costoso, y despues los examenes tambien serian costosos, pero es lo q yo haria si estuviera en mis posibilidades, se q alla las cosas son complicadas, y q es probable q te digan q si hay q operarlo no lo cubra el seguro, no lo se espero q no, pero si es asi, tienes q hacer una tutela, te lo digo porq un familiar tuvo q hacerlo al tener un tumor en la cabeza y no le cubrian nada ni los tac ni las resonancias ni los medicamentos, yo lo ultimo q quiero es q te preocupes mas de lo q estas, pero esto hay q hacerlo rapido, a mi me dijeron q a los niños los operan maximo con 14 meses, despues ya seria un riesgo, pero alla no lo se, la mayoria de casos q he visto aqui ha sido antes del año, tu bebe tiene 3 meses asi q tienes tiempo, pero trata en lo posoble q te lo hagan pronto, asi sabras q pasa en realidad...cuidate mucho y cuida a tu bebe, estas cosas no deberian pasarle a estos angelitos, pero son fuertes, ya veras, cualquier duda q tengas y pueda ayudarte lo hare con gusto...
507738
» España y tengo 38 años
» Fecha: 10/06/2011 - 23:22


Paoyjuanjo2604 escribió el 10/06/2011 a las 23:19:

hola, primero q todo siento mucho q estes pasando por esto, yo tambien soy colombiana, solo q afortunadamente vivo en españa, y aqui la salud es otra cosa muy diferente a la de alla, aqui se preocupan mucho por el paciente y mas si son niños, no entiendo muy bien lo q le pasa a tu hijo, el mio tenia la sutura de la frente cerrada, y al estar cerrada no iba a tener ningun movimiento, por eso lo operaron, tu lo q tienes q hacer es q te vea lo mas pronto posible un neurocijano, y al niño le hagan un tac y una resonancia, hasta ese momento no sabran si el niño tiene esto o no, yo se q alla es muy complicado, y se q irte a donde un neurocirujano de pago seria costoso, y despues los examenes tambien serian costosos, pero es lo q yo haria si estuviera en mis posibilidades, se q alla las cosas son complicadas, y q es probable q te digan q si hay q operarlo no lo cubra el seguro, no lo se espero q no, pero si es asi, tienes q hacer una tutela, te lo digo porq un familiar tuvo q hacerlo al tener un tumor en la cabeza y no le cubrian nada ni los tac ni las resonancias ni los medicamentos, yo lo ultimo q quiero es q te preocupes mas de lo q estas, pero esto hay q hacerlo rapido, a mi me dijeron q a los niños los operan maximo con 14 meses, despues ya seria un riesgo, pero alla no lo se, la mayoria de casos q he visto aqui ha sido antes del año, tu bebe tiene 3 meses asi q tienes tiempo, pero trata en lo posoble q te lo hagan pronto, asi sabras q pasa en realidad...cuidate mucho y cuida a tu bebe, estas cosas no deberian pasarle a estos angelitos, pero son fuertes, ya veras, cualquier duda q tengas y pueda ayudarte lo hare con gusto...

 

perdona, veo q vives en estados unidos, pues supongo q alla sera mejor la medicina,,,,es q pense q vivias en colombia.
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» España y tengo 41 años
» Fecha: 30/06/2011 - 18:39


majobesa escribió el 06/05/2011 a las 11:50:

 

Marzo a ti te han hablado los medicos de que si lo operan con más edad puede tener secuelas ( de oido, vista, retraso sicomotriz o algo) es k me da mucho miedo esperarme a k tenga un año ( k es cuando me lo kieren operar) y k esa espera haga k tenga secuelas... ya k a otras madres si k le han hablado de esas secuelas...

mil gracias por contarme tu experiencia

Si a alguna madre le han hablado del tema de las secuelas por esperar a una cierta edad por favor k me lo explique.... gracias

 

hola siempre he seguido este foro pero he intervenido en pocas ocasiones. yo tambien soy de la provincia de malaga y mi peque ha sido operado de trigonocefalia convinada con cierre de la sutura sagital. lo opero el doctor ROS hace aproximadamente un mes, a la edad de 13 meses. el nos comento igualmente que tenia que esperar a que cumplise aproximadamente el año de edad para que estuviese mas fuerte y la intervencion tuviese menos riesgos. la operacion salio muy bien, estuvimos 6 horas de eterna espera hasta que primero salio el doctor martinez que es el maxilofacial que intervino tambien en la operacion y nos comento que todo habia salido bien y sin inconvenientes y que estaban muy satisfechos del resultado optenido. tras una hora mas aproximadamente salio el doctor ros con su equipo y nos dijo igual. mi peque no llego a estar 24 horas en la UCI salio al dia siguiente de la operacion y como todos nos avisaron estaba muy hinchado y asi estuvo dos dias aproximadamente, al tercer dia comenzo a desaparecer la inflamacion pero lo ojitos los tenia muy hinchados todavia y no podia abrirlos, pero se porto como todo un campeon y  al cuarto dia ya comenzo poquito a poco a abrirlo era muy graciso verlo como intentaba vernos por la parte de baja de los ojitos levantando la cabecita al escucharnos, como por arte de magia al dia siguiente ya tenia sus ojitos abierto y nos sonreia y eso fue lo mas bonito despues de unos dias muy malos. segun estos foros te pintan muy duro el tema de la cicatriz y quizas fue que yo iba mas preparada a asustarme que no la vi tan impresionante yo solo podia ver que mi niño seguia haciendo las cosas que le habiamos enseñado y que se reia y jugaba y andaba como antes. hace unos dias fuimos a su revision y nos dijeron que todo bien y que ya no teniamos otra revision hasta los 5 mess aprox. que es para el proximo mes de noviembre donde le haran un tac para ver como sigue todos los cierres y volveran a valorar.

se que es muy muy dificil pero luego el resultado merece la pena y este doctor es una maravilla, confia en el que sabe lo que se hace. todos somos humanos y podemos errar pero mi experiencia por el momento es positiva.ya te contare dentro de un año cuando haya crecido un poco mas haber que tal todo. pero aunque esto doctor parece muy serio y distante en el fondo es una bellisima persona y se preocupa muchisimos por los peques. con nosotros estuvos hasta el dia del alta visitandolo todos los dias.

espero que te haya servido un poco para reponer un poco de energia. si deseas saber solo tienes que decirlo
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 majobesa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 01/07/2011 - 14:05


Hola Mapreocupada, mil gracias por escribir, porque como muy bien sabes esto es muy muy dificil, nosotros estamos esperando a que llegue el año de edad, que será en Noviembre, pero hay veces k las fuerzas te flaquean, y me vengo a bajo.
Bueno entonces a tu niño le ha operado el Doc. Ros y os ha ido muy bien por lo k veo, que alegría..., mi niño tiene la frente abombada hacia fuera y me da mucho miedo k eso no le kede bien, porque todos los niños k he visto le han kedado la cabeza muy redondita pero al mio lo k mas se le nota es la frente, y eso no se como le kedará, el tuyo tenia la frente asi o la tenia bien??
Ahora no puedo escribir más, pero si kieres el Lunes te mando un privado y nos damos los telefonos, si no te parece mal, para asi poder hablar, mil gracias de nuevo, gracias
568493
» Estados Unidos y tengo 29 años
» Fecha: 02/07/2011 - 09:40


Paoyjuanjo2604 escribió el 10/06/2011 a las 23:19:

hola, primero q todo siento mucho q estes pasando por esto, yo tambien soy colombiana, solo q afortunadamente vivo en españa, y aqui la salud es otra cosa muy diferente a la de alla, aqui se preocupan mucho por el paciente y mas si son niños, no entiendo muy bien lo q le pasa a tu hijo, el mio tenia la sutura de la frente cerrada, y al estar cerrada no iba a tener ningun movimiento, por eso lo operaron, tu lo q tienes q hacer es q te vea lo mas pronto posible un neurocijano, y al niño le hagan un tac y una resonancia, hasta ese momento no sabran si el niño tiene esto o no, yo se q alla es muy complicado, y se q irte a donde un neurocirujano de pago seria costoso, y despues los examenes tambien serian costosos, pero es lo q yo haria si estuviera en mis posibilidades, se q alla las cosas son complicadas, y q es probable q te digan q si hay q operarlo no lo cubra el seguro, no lo se espero q no, pero si es asi, tienes q hacer una tutela, te lo digo porq un familiar tuvo q hacerlo al tener un tumor en la cabeza y no le cubrian nada ni los tac ni las resonancias ni los medicamentos, yo lo ultimo q quiero es q te preocupes mas de lo q estas, pero esto hay q hacerlo rapido, a mi me dijeron q a los niños los operan maximo con 14 meses, despues ya seria un riesgo, pero alla no lo se, la mayoria de casos q he visto aqui ha sido antes del año, tu bebe tiene 3 meses asi q tienes tiempo, pero trata en lo posoble q te lo hagan pronto, asi sabras q pasa en realidad...cuidate mucho y cuida a tu bebe, estas cosas no deberian pasarle a estos angelitos, pero son fuertes, ya veras, cualquier duda q tengas y pueda ayudarte lo hare con gusto...

 

Muchas gracias por tus palabras ... y bueno con mucho esfuerzo e logrado sacar las citas y todo lo demas, gracias a la ayuda de mis padres y hermanas q son los unicos q han estado conmigo, la verdad es q a veces me desespero por q las cosas como ya sabras en Colombia para la gente como yo, q no puedo pagar un seguro particular son un poco lentas, , pero con mucha paciencia en unos proximos dias estare viajando a la ciudad de Neiva con mi Angelito, Dios quiera q todo tenga una pronta solucion. Sabes q bueno que la vida te haya dado la posibilidad de estar en un lugar donde uno se siente y esta muy bien... espero q tu y los tuyos esten super ! Gracias por la atencion prestada y si tengo alguna duda me gustaria escribirte a tu correo . cuidate mucho !
507738
» España y tengo 38 años
» Fecha: 02/07/2011 - 15:44


tatabarajas escribió el 02/07/2011 a las 09:40:

Muchas gracias por tus palabras ... y bueno con mucho esfuerzo e logrado sacar las citas y todo lo demas, gracias a la ayuda de mis padres y hermanas q son los unicos q han estado conmigo, la verdad es q a veces me desespero por q las cosas como ya sabras en Colombia para la gente como yo, q no puedo pagar un seguro particular son un poco lentas, , pero con mucha paciencia en unos proximos dias estare viajando a la ciudad de Neiva con mi Angelito, Dios quiera q todo tenga una pronta solucion. Sabes q bueno que la vida te haya dado la posibilidad de estar en un lugar donde uno se siente y esta muy bien... espero q tu y los tuyos esten super ! Gracias por la atencion prestada y si tengo alguna duda me gustaria escribirte a tu correo . cuidate mucho !

 

hola, me alegro que las cosas esten avanzando, ya veras como te va a salir bien, ten muchas fuerzas y mucha fe, como podras ver aqui todos los niños han salido de maravilla, el mio ya hace 3 meses q lo operaron, y esta genial, el pelito le esta tapando la cicatriz ya casi no se le ve, lo bueno es q ellos no se enteran de nada y no les quedara trauma, a nosotros nos quedara un mal recuerdo, pero tambien la alegria tan grande de ver a nuestro hijo sano y feliz, cuidate mucho, un abrazo muy fuerte y un beso a tu nene, ya sabes, en lo q pueda ayudarte aqui estoy
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 rakelilla2
» España y tengo 42 años
» Fecha: 10/10/2011 - 22:30


hola a tod@s!!! lo primero de todo, dar ánimos y apoyo a todas las mamás que han operado a sus pequeños y a las que están en espera también.
Me llamo Raquel y vivo en Almería, mi niña nació el día 11 de mayo de este año, mañana hace 5 meses, nació por cesárea con la cabeza completamente deformada y la carita asimétrica, nos dijeron que en dos meses se le quitaría, no nos daban ninguna explicación del motivo, ni tampoco ninguna solución, nos tuvimos que mover por diferentes pediatras y que nos explicaran bien lo que exactamente le pasaba a nuestra pequeña. Tuvimos que pedir traslado a otro hospital fuera de nuestra provincia. El 5 de septiembre por fin la vió un neuropediatra en el Hospital San cecilio en Granada, nos dijo que nuestra niña estaba perfectamente bien neurológicamente, que no habría que operar ni poner prótesis, que aunque tuviera una sutura parcialmente cerrada no valdría la pena, que sería más bien estético pero para asegurarse le tienen que hacer un tac. 
La verdad es que cada día ha ido mejor la cabecita, se le ha ido emparejando la carita también. Pero le sigue quedando un resalto encima de la frente. Es hueso coronal que lo tiene montado. Unos médicos dicen cabalgamiento de huesos, cresta. El tac se lo van hacer el próximo jueves 13 pero aquí en Almería y una vez que lo vea el neuropediatra valorará si la envían al cirujano o no.  
En el hospital de aquí nos han dicho que si tiene la sutura cerrada y que habrá que operarla. Así que se va acercando el día y estamos más nerviosos. Tenemos esperanza en las palabras que nos dijo la neuro de Granada.
Así que ya me iréis informando de como es el procedimiento o los pasos. Si tuvieramos que operarla la llevaríamos directamente a Granada. Me han dicho que Málaga también hay muy buenos cirujanos, en Carlos Haya.
Un saludo.
547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 18/10/2011 - 09:19


rakelilla2 escribió el 10/10/2011 a las 22:30:

hola a tod@s!!! lo primero de todo, dar ánimos y apoyo a todas las mamás que han operado a sus pequeños y a las que están en espera también.
Me llamo Raquel y vivo en Almería, mi niña nació el día 11 de mayo de este año, mañana hace 5 meses, nació por cesárea con la cabeza completamente deformada y la carita asimétrica, nos dijeron que en dos meses se le quitaría, no nos daban ninguna explicación del motivo, ni tampoco ninguna solución, nos tuvimos que mover por diferentes pediatras y que nos explicaran bien lo que exactamente le pasaba a nuestra pequeña. Tuvimos que pedir traslado a otro hospital fuera de nuestra provincia. El 5 de septiembre por fin la vió un neuropediatra en el Hospital San cecilio en Granada, nos dijo que nuestra niña estaba perfectamente bien neurológicamente, que no habría que operar ni poner prótesis, que aunque tuviera una sutura parcialmente cerrada no valdría la pena, que sería más bien estético pero para asegurarse le tienen que hacer un tac. 
La verdad es que cada día ha ido mejor la cabecita, se le ha ido emparejando la carita también. Pero le sigue quedando un resalto encima de la frente. Es hueso coronal que lo tiene montado. Unos médicos dicen cabalgamiento de huesos, cresta. El tac se lo van hacer el próximo jueves 13 pero aquí en Almería y una vez que lo vea el neuropediatra valorará si la envían al cirujano o no.  
En el hospital de aquí nos han dicho que si tiene la sutura cerrada y que habrá que operarla. Así que se va acercando el día y estamos más nerviosos. Tenemos esperanza en las palabras que nos dijo la neuro de Granada.
Así que ya me iréis informando de como es el procedimiento o los pasos. Si tuvieramos que operarla la llevaríamos directamente a Granada. Me han dicho que Málaga también hay muy buenos cirujanos, en Carlos Haya.
Un saludo.

 

Hola Raquel, yo operé a mi hijo hace ya 7 meses de trigonocefalia, cuando nació hace 15 meses también tenía la cabeza super deformada, y al igual que a tí me dijeron que se iría pasando, ciertamente así fué, pero la frente se iba cerrando y quedaba como un triangulito (que yo no sabía que era), la pediatra nos mandó al neurocirujano y fué este el que nos explico el problema y que solo podían operarle, no había otro modo de hacerlo, si quieres algún día te cuento lo que pasamos, pero ahora lo importante... en el tac se ve perfectamente si esta o no la sutura cerrada y será entonces cuando valorarán la cirujia. Como sé que no hay forma de consolarte o de que no te preocupes solo te diré que mucha fuerza y aquí tienes a alguien que te va a escuchar si quieres. un fuerte saludo.
132152
 rakelilla2
» España y tengo 42 años
» Fecha: 18/10/2011 - 15:23


marzo11 escribió el 18/10/2011 a las 09:19:

Hola Raquel, yo operé a mi hijo hace ya 7 meses de trigonocefalia, cuando nació hace 15 meses también tenía la cabeza super deformada, y al igual que a tí me dijeron que se iría pasando, ciertamente así fué, pero la frente se iba cerrando y quedaba como un triangulito (que yo no sabía que era), la pediatra nos mandó al neurocirujano y fué este el que nos explico el problema y que solo podían operarle, no había otro modo de hacerlo, si quieres algún día te cuento lo que pasamos, pero ahora lo importante... en el tac se ve perfectamente si esta o no la sutura cerrada y será entonces cuando valorarán la cirujia. Como sé que no hay forma de consolarte o de que no te preocupes solo te diré que mucha fuerza y aquí tienes a alguien que te va a escuchar si quieres. un fuerte saludo.

 

hola marzo11!!!
gracias por contestar. Nuestra pequeña todavía tiene la fontanela abierta, que me imagino que es a lo que te refieres del triangulo. A nosotros nos dijeron, que era importante que estuviera abierta ya que así los huesos tenían también movimiento, cada vez la tiene más pequeña, es lo que dices, ya solo tiene un triangulito pequeño. Pues si que me gustaría que me contases los pasos que hicisteis, la operación, pros y contras que os dijeron....etc.  El tac se lo hicimos hace 1 semana y todo bien, tenemos que ir a recoger los resultados el día 4, ya con eso definitivamente nos dirán lo que tenemos que hacer, tenemos la esperanza que se quede solo con ponerle la prótesis pero a mi me da que no va a ser, simplemente con ver a la niña se sabe, aunque la familia, amigos....etc que están tiempo sin verla dicen que va a mejor cada día. Vamos a ver.
547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 19/10/2011 - 08:59


rakelilla2 escribió el 18/10/2011 a las 15:23:

hola marzo11!!!
gracias por contestar. Nuestra pequeña todavía tiene la fontanela abierta, que me imagino que es a lo que te refieres del triangulo. A nosotros nos dijeron, que era importante que estuviera abierta ya que así los huesos tenían también movimiento, cada vez la tiene más pequeña, es lo que dices, ya solo tiene un triangulito pequeño. Pues si que me gustaría que me contases los pasos que hicisteis, la operación, pros y contras que os dijeron....etc.  El tac se lo hicimos hace 1 semana y todo bien, tenemos que ir a recoger los resultados el día 4, ya con eso definitivamente nos dirán lo que tenemos que hacer, tenemos la esperanza que se quede solo con ponerle la prótesis pero a mi me da que no va a ser, simplemente con ver a la niña se sabe, aunque la familia, amigos....etc que están tiempo sin verla dicen que va a mejor cada día. Vamos a ver.

 

Hola rakelilla2, mi hijo la fontanela la tenía abierta, el problema era la frente, de ahí el triángulo, pero vamos que a lo mejor no es lo mismo, si tiene la frente cerrada hay que operar ya que no tiene solución y por supuesto no hay casco para eso, ya que el casco es para todo lo contrario, (siempre que sea trigonocefalia, yo solo hablo de trigo que es de lo que entiendo). Mi niño poco a poco se iba deformando, no era algo exagerado, pero se le iban juntando los ojitos debido a que la frente se iba cerrando cada vez más, para mi estaba precioso, pero bueno. Tengo que decir que no solo es un problema estético si no que hay riesgo de daño cerebral y secuelas de todo tipo.
Los pros de la cirujía... mi hijo esta estupendo y precioso, le ha cambiado la cara y tiene una frente prefecta,  y la cicatriz ya casi no se le nota.
Los contras... el riesgo que tiene una operación de esa en***dura, el tema de las infecciones post-quirúrgicas.... te comentarán alguna más, pero las más relevantes son estas dos.
A nosotros nos dijeron que no había otra solución y que si no queriamos vivir con el riesgo de daños y secuelas a corto o largo plazo, había que operar. La verdad es que no nos dieron más opciones. Fueron bastante claros en este tema.
De todas formas espera a ver que te dicen, a lo mejor no es lo mismo y no tienes que pasar por todo esto, yo por mi parte te deseo lo mejor y que tu niña esté bien.
Para lo que necesites, aquí estoy.

439681
 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 19/10/2011 - 14:26


marzo11 escribió el 19/10/2011 a las 08:59:

Hola rakelilla2, mi hijo la fontanela la tenía abierta, el problema era la frente, de ahí el triángulo, pero vamos que a lo mejor no es lo mismo, si tiene la frente cerrada hay que operar ya que no tiene solución y por supuesto no hay casco para eso, ya que el casco es para todo lo contrario, (siempre que sea trigonocefalia, yo solo hablo de trigo que es de lo que entiendo). Mi niño poco a poco se iba deformando, no era algo exagerado, pero se le iban juntando los ojitos debido a que la frente se iba cerrando cada vez más, para mi estaba precioso, pero bueno. Tengo que decir que no solo es un problema estético si no que hay riesgo de daño cerebral y secuelas de todo tipo.
Los pros de la cirujía... mi hijo esta estupendo y precioso, le ha cambiado la cara y tiene una frente prefecta,  y la cicatriz ya casi no se le nota.
Los contras... el riesgo que tiene una operación de esa en***dura, el tema de las infecciones post-quirúrgicas.... te comentarán alguna más, pero las más relevantes son estas dos.
A nosotros nos dijeron que no había otra solución y que si no queriamos vivir con el riesgo de daños y secuelas a corto o largo plazo, había que operar. La verdad es que no nos dieron más opciones. Fueron bastante claros en este tema.
De todas formas espera a ver que te dicen, a lo mejor no es lo mismo y no tienes que pasar por todo esto, yo por mi parte te deseo lo mejor y que tu niña esté bien.
Para lo que necesites, aquí estoy.

 

Hola, yo soy de Argentina, Ramiro, mi hijo nació con la frente en punta, a los 3 meses lo operamos y está bárbaro, ya se cumplió 1 año de la cirugía y está como si nada. Los contra de la operación son los contra de todas las operaciones, no tiene más riesgos por ser la cabecita, y lo que nos dijo a nosotros el neurocirujano a los días de operado cuando nosotros estábamos asombrados de lobien que se había recuperado y que no había sufrido nada fue "eso es lo maravilloso de éstas cirugías.... si hubiese sido operado de apéndice u otra cosa tendría dolor...." Rami no tuvo ni 1 sólo dolor, lo único que le puede molestar es que se le hinchan los ojitos un día y al no poder ver se puede poner molesto, que mi hijo no se quejó en ningún momento.
Para mí la ventaja no fue sólo estética, Rami tenía 3 meses y no seguía los juguetes con la mirada y casi no se reía.....en cuanto se fue la anestesia era otro nene, miraba todo y se reía cuando le hablabas, fue maravilloso... y como siempre digo...si hubiese sabido que iba a ser todo así, no hubiese sufrido tanto. Él estuvo 1 día y medio en terapia y al segundo día de habitación común nos daban el alta, pero como lo operamos en otra ciudad nos quedamos 1 día más por pedido nuestro, pero luego nos dijeron "se van" y nos fuimos, estuvimos 3 días en un departamento y luego nos volvimos a casa.
Bueno, espero haberte ayudado. Un beso grande y cualquier duda, aquí estoy!
132152
 rakelilla2
» España y tengo 42 años
» Fecha: 19/10/2011 - 17:48


gracias a las dos por informarme de todo. Mi niña no tiene trigonocefalia, pero puede ser que tenga craneosinostosis, que es lo de las suturas cerradas, supuestamente es la coronal, al nacer lo que le diagnosticaron fue dolicocefalia, más bien como una plagiocefalia postural uterina. Ella por ahora, gracias a dios no tiene ninguna secuela neurologica que podamos detectar, tiene tortículis congénita, que esta tarde mismo vamos a que la vea el rehabilitador a ver si le dan el alta, llevamos más de 1 mes haciendo fisio para el cuello.
Ya os iré informando. De verdad gracias por todo.
547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 20/10/2011 - 08:05


Me alegro muchísimo de que con rehabilitación podais solucionarlo, y que no tenga ningún tipo de secuela, mi niño tampoco tuvo ningún problema de tipo neurológico, era un niño normal y ahora si cabe es mas listo todavía (es que soy su madre).
Muchos besos para ti y para tu pequeña, pase lo que pase sigue contándonos que tal va la peque.
132152
 rakelilla2
» España y tengo 42 años
» Fecha: 20/10/2011 - 17:00


el rehabilitador dice que un poquito más de masajes en el cuello no le iran mal, así que otro mesecito más llevándola al hospital.
622693
 jzica
» Estados Unidos y tengo 45 años
» Fecha: 20/10/2011 - 22:56


haput escribió el 07/07/2010 a las 18:42:

hola bueno a mi bebe ya lo operaron de cranosinostosis  y todo fue un exito ya tiene 16 meses y la cabesita la lleva bien gracias ah dios bueno cada mes lo llevo pàra el medico para ver como va evolucionando pero todo esta bienn gracias ah dioss

 

hola yo sospecho q mi hijo tiene lo mismo pero me dice su pediatra y el neurocirujano q mejor espere a que sea asolescente y no me dan la razon tu crees q puedas poner una foto del bebe antes de la operacion gracias y suerte a todas
547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 21/10/2011 - 13:48


rakelilla2 escribió el 20/10/2011 a las 17:00:

el rehabilitador dice que un poquito más de masajes en el cuello no le iran mal, así que otro mesecito más llevándola al hospital.

 

Pues perfecto, todo lo que sea para mejorar el estado de la pequeña, bien venido sea. muchos besos y suerte.
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