facilisimo / padres / foros / niños / operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 37 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


¿Tienes un blog y te gustaría que fuera más conocido? Sincroniza tu blog con facilisimo.com
439681
 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 21/10/2011 - 14:20


jzica escribió el 20/10/2011 a las 22:56:

hola yo sospecho q mi hijo tiene lo mismo pero me dice su pediatra y el neurocirujano q mejor espere a que sea asolescente y no me dan la razon tu crees q puedas poner una foto del bebe antes de la operacion gracias y suerte a todas

 

Hola, fijate que en la página 6, el 28/01 puse una foto de antes y 1 de después, espero te sirva. Mucha suerte!
622693
 jzica
» Estados Unidos y tengo 45 años
» Fecha: 22/10/2011 - 21:11


muchas gracias chicas..si pues de hecho es menos severo lo de mi hijo pero,  igual estamos hablando del mismo tema, yo tengo q llevarlo dentro de dos meses o sea a los 8 y conforme me dijo,  es para ir controlandolo en realidad no se si mejorara con el tiempo o  solo  la cirujia es la solucion...
Muriel tu bebe quedo mas lindo, otra vez gracias por compartir sus experiencias...
547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 24/10/2011 - 08:08


La verdad es que vuestros niños son preciosos, MurielM estaba guapisimo antes y ahora también.
Jzica tu nena es preciosa, espero que todo vaya bien y no la tengan que operar, pero mientras.... mucha fuerza y  muchos besos.
132152
 rakelilla2
» España y tengo 42 años
» Fecha: 06/11/2011 - 09:17


bueno, me paso por aquí para deciros que al final tenemos que operar a marta. No tiene ningún daño cerebral solo  por la estética, ahora nos tiene que ver el cirujano y decirnos que grado de estética, porque puede ser que vaya creciendo y la carita se le vaya deformando. Desde un principio sabíamos que habría que operarla pero teníamos una pequeña esperanza de que no fuera así. Por estética o no, no quita de ser una operación en la cabeza.Tiemblo nada más pensar en la operación. Cuando pueda ya os iré informando. 
Una pregunta: ¿ a que edad os recomendaron operar a vuestros pequeños???? porque nos dijeron a nosotros que como era por estética que no había prisa, que para las once meses ya que no es lo mismo operar a un bebé de 6 kilos que de 10, los dirían por el tema de la anestesia creo yo. Sin embargo he leído por internet que la mejor edad es cuando tienen 6 meses, mi niña los cumple el próxima día 11.

439681
 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 07/11/2011 - 02:58


Hola, a Rami lo operaron a los 3 meses, tenía que pesar más de 5 kg; el pero es por la pérdida de sangre según me dijeron a mí, a él le hicieron 2 tranfusiones, 1 porque llegó bajo de hematocritos y la otra después de la cirugía...después parecía una manzanita roja....! Mucha suerte y vas a ver que va a salir todo bien!!! Un abrazo enorme desde Tandil, Bs As, Argentina!!!
133100
 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 07/11/2011 - 09:11


Al mio le operaron con 7 meses. El rango de edad habitual para estas operaciones suele ser de 5 meses a 11. Pero siempre depende del grado que tenga y el tamaño. Yo he leido que se hacen estas operaciones desde los 4 meses asta los 4 años. Los especialistas son los que mejor sabran dependiendo del caso. Mucho animo a tod@s.
Os pongo una fotito de mi peque de este verano pa que veais como esta.


 Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 07/11/2011 - 09:59


Al mio le operamos con 8 meses pero la cirugía estaba planeada para los 7 meses, los mocos se encargaron de retrasarla.
Rakelilla2 como verás todos han salido bien y ahora son niños felices y sanos, al fin y al cabo es lo único que deseamos todas, que nuestros hijos esten bien.
Muchisimos besos y mucha fuerza.

alkarinkwa tu peque esta precioso.
594259
 Arrullo
» y tengo años
» Fecha: 07/11/2011 - 17:33


Hola chicas!!! Os he estado leyendo un poquillo y si no es mucho molestar me gustaría haceros unas preguntillas.
A ver, tengo un hijo de mañana hace los cuatro meses. En la revisión del mes ya le mandaron las gotas de vitaminas para la cabecita. En la revisión de los dos meses la pediatra ya me dijo que tenía las fontanelas cerradas, que le dejara de dar las vitaminas (que reconozco que se me olvidaban de darle algunos días) y que tendrían que controlarle que le creciera la cabeza. La verdad es que ella no le dió mucha importancia, así que me quedé tranquila.
El viernes pasado tuve que ir con el peque al pediatra porque está acatarradillo y no le bajaban los moquetes. Y la sorpresa que me llevé fue que a su pediatra (la que era ya definitiva) no le gustaba la forma de la cabeza, ni que tuviera las fontanelas cerradas desde los dos meses. Como iba de urgencias, y tenía cita para mañana martes, me dijo que se la iba a medir con más calma.
El caso es que no sé si le ha crecido mucho o poco....unos tres centrímetros en dos meses. Que por lo que pone en su cartilla era lo que le había crecido cada mes antes.
Mi hijo nació con forceps, con lo que tiene un pequeño hundimiento entre la frente y la cabeza en forma de V desde la incubadora.
Estoy bastante nerviosilla, porque no sé qué puede pasar en caso de que me diga que no le ha crecido demasiado.

Qué tipos de controles existen antes de la operación¿? Cuándo calculan ellos que la cabecita es pequeña¿? Cuándo te envían al especialista¿? Cuándo o cómo o porqué consideran que hay que operar¿? Existe alguna teriapia alternativa¿?

Puede que esté vendiendo la piel de la vaca antes de pasarla por el matadero, pero no sé, no estoy tranquila...

Muchas gracias a todas
132152
 rakelilla2
» España y tengo 42 años
» Fecha: 07/11/2011 - 20:53


gracias a todas. 

alkarinkwa, tu pequeño es muy guapo.

Arrullo, el pediatra ya le irá midiendo la cabecita y si está dentro de los percentiles. Mi hija tiene un deformación que es plagiocefalia o dolicocefalia intra uterina, estuvo muchos meses encajada y ningún ginecólogo se dió cuenta. Al nacer, que fue por cesárea, salió con la cabeza deformada de un lado, tenía la cabeza más pequeña. Mi niña todavía tiene fontanela, se le ve los latidos y sin embargo tiene la sutura coronal cerrada, todavía no sabemos en que grado porque el tac en 3D que le hicieron no lo habían reconstruido.
Nosotros los pasos que seguimos hasta a fecha de hoy fue solicitarle al pediatra que nos mandara al neuropediatra, aquí la valoraron por si tenía algún daño o secuela y luego le mandaron un tac que es la prueba definitiva para ver bien todas las suturas del cráneo, ahora estamos esperando cita para el neurocirujano.
¿por qué le tuvistes que dar ese medicamento??? 


547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 08/11/2011 - 09:06


Hola Arrullo, a mi me pasó lo mismo, yo iba a las revisiones con mi hijo y mi pediatra siempre me decía que no le gustaba la cabeza de mi hijo, y yo siempre la decía que era guapísimo, pensando siempre en que no era importante... pero un día me dijo que no era normal y que creia que se le había cerrado la frente, me recomendó una cirujana y pedí cita, nada mas verlo me diagnostico trigonocefalia y me dijo que la única solución es la cirugía, después nos vió el neurocirujano y su valoración fué la misma y cuando quisimos darnos cuenta, ya teníamos fecha de operación y le estabamos haciendo todas las pruebas preoperatorias!!!!!
A nosotros también nos mandaron las vitaminas cuando nació mi peque, protovit creo que se llamaban pero a mi también se me olvidaba dárselo, según con quién hables de dirá que se la tienes que dar o no, esto es como todo cada médico tiene su opinión, pero vamos que no tiene nada que ver con que nuestros niños tengan o no prematuramente cerrado el cráneo (me lo dijeron todos) asi que no os agobiéis con ese tema, de todas formas Arrullo no te obsesiones antes de que os vea un neurocirujano porque es volverte loca para nada, aún así, aquí nos tienes para lo que necesites.
Besos.
622693
 jzica
» Estados Unidos y tengo 45 años
» Fecha: 08/11/2011 - 20:29


granados112 escribió el 21/09/2010 a las 12:50:


Bueno me alegra que todo halla salido bien, Aunque de que es tarde, te voy a presentara a Borja , mi hijo hace en diciembre 12 años que lo operaron en el 12 de octubre y aun vamos a revisiones porque le queda un retoque pero hay que tener en cunta que ahora no se usa la misma tecnica, ademas es maxilofacial porque en la colsulta de neurocirugia esta todo genial, muchos animos a todos los que pasen por esto.
Al principio se te cae el mundo encima porque no sabes tan siquiera que eso podria pasar pero  no es nada grave, Yo tenia 19 años y pase ingresado con el casi 3 semanas sola, porque soy de caceres y a mi marido su querido jefe de entonces no le quiso dar nada mas que el dia de la operacion y el siguente, pero aqui estamos esperando que llege noviembre haber que nos dicen.
¿ que te parece ? ¿ a que esta muy guapo?


 

hola como estas el nino quedo super lindo guapo q bueno, en verdad...no se si podria hacerte una pgta.:
porque decidieron operarlo tan grande digo de 12 anos y no pequeno como dicen que seria mejor la operacion de meses???
mi bebe tiene 6 meses el doctor dice que es severo pero no le parece necesario la operacion ahora, que cuando sea adolescente y se trata de un tema de estetica,  seria la edad correcta...
y tu crees  q puedas poner alguna foto del nino de como lucia antes derrepente es un caso similar al de mi hijo, suerte y  muchas gracias,
568493
» Estados Unidos y tengo 29 años
» Fecha: 21/11/2011 - 21:58


Hola saludos a todos y todas, desde hace meses mi hijo tenia la operación programada , pero por fallas de la salud se la han estado postergando, pero al parecer ya este dicciembre lo van a operar, mi hijo ya tiene 8 meses y su operación estaba programada para los 7 meses, pero igual estoy feliz y también muy preocupada por q me gustaría saber todos los cuidados que debo tener con mi chikito, muchas gracias y suerte a todas :)
568493
» Estados Unidos y tengo 29 años
» Fecha: 21/11/2011 - 22:15


alkarinkwa escribió el 11/01/2011 a las 14:56:

Entro rapidito para mandaros muchos animos a tod@s y comentaros que de momento mi niño evoluciona muy bien. Ahun lleba el casco y el dia 20 le toca revision, a ver que tal. Os dejo una fotito con casco y otra sin el casco para que veais lo guapo que esta. Besos.

Aqui con un traje tipico de mi tierra y el casco


Aqui en su cunita

 

tan hermoso , es tan tiernito y me recuerda mucho a mi hijo,  :)
132152
 rakelilla2
» España y tengo 42 años
» Fecha: 24/11/2011 - 19:27


chicas, comentaros que hoy hemos estado con el neurocirujano y dice que no lo tiene claro de operar, que se va a reunir con los demás cirujanos y lo van a valorar. Dice que en el tac no se ve claramente la sutura cerrada. Que a lo mejor colocando un casco se le redondearía la parte de atrás aunque el escalón encima de la frente creo que no se le iría, ahora se ve menos porque cada vez tiene más pelito, aunque sigue pelona jejejjejeje. Ya os seguiré informando cuando me llamen y me digan algo.
594259
 Arrullo
» y tengo años
» Fecha: 06/12/2011 - 00:56


Hola chicas, perdonar por no haber entrado antes pero es que llevo unos días malísimos. Primero con la reacción de las vacunas (hace ya un mes, y para mi fue antes de ayer), luego el catarro, yo de haciendome revisiones que desde el parto no me habían hecho ninguna...
El caso que fuimos después de la revisión de los 4 meses otra vez al pediatra, porque mi peque tenía un catarro...unos moquetes que no podía ni respirar el pobre, y la pediatra volvió a mirarle la cabeza. Me dijo que no le gustaba nada, y que cuando tenía la cita del neuro (el 14 de marzo!!! del año que viene) Y ná, me dijo que no podía ser, que me daba otro volante de preferente, que me lo vieran lo antes posible en cualquier hospital de madrid y que en caso de que no me adelantaran mucho la fecha que volviera que me daba un volante para que le vieran de urgencias. La verdad es que salí medio temblando...me dio tan mala espina...
Bueno, el caso es que al final me han dado para el 21 de diciembre, que no está mal, y para el mismo hospital de la anterior cita.
De verdad que lo siento, pero es que no he leído mucho, sólo por encima, algunos de vuestros post, porque sino sé que le voy a dar vueltas y vueltas y más vueltas y me gustaría llegar bien a la consulta.
Pero no sé, me da a mi la espina de que nos van a marear para luego tener que hacerle el tac y verle bien. Mi chico me dice que él cree que ya nos dirán algo, pero yo no estoy convencida.
Hace poco hemos  tenido que ir al osteópata para la espalda de mi chico, y tengo mucha confianza con la chica así que le miró un poco por encima la cabecita al peque. Me dijo que le queda muy poquito para que se le cierre la fontanela trasera, que una vez que se cierran las delanteras todo va seguido. Y esto fue hace quince días...
No sé, imagino que como a todas las que habeís pasado por esto, os ha dado algo de miedo. Yo estoy acoj..... Más porque me líen con controles que no lleguen a ningún sitio que porque me digan " es esto y hay que hacer esto"
Perdonar una vez más chicas, que ya sé que vosotras también lo habeís pasdo mal o lo estaís pasando y yo os suelto este rollazo.
Muchas gracias a las que me contestasteis!!! Marzo11 y Raquelilla.
Un besillo a todas!!!!!
132152
 rakelilla2
» España y tengo 42 años
» Fecha: 08/12/2011 - 13:21


buenos chicas, ya nos llamó la cirujana el lunes, nos dijo claramente que había que operar, nos llamaran para darnos cita y nos explicaran un poco como va la cosa. Estamos bastante mal, nos han mareado bastante, ahora si ahora no.
Arrullo, la única prueba que determina si tiene alguna sutura y fontanela cerrada es el tac tridimensional. Así que más tarde o más temprano se lo tendrán que hacer, pero que no mareen la perdiz y que se lo hagan ya. La prueba en sí dura menos de 5 minutos, a mí me dejaron entrar para que no llorara, así que le estuve cantando y cogiéndole de la manita, se portó genial.
A mi hija no se le ha cerrado la fontanela delantera, pensaba que la tenía más pequeña pero en el tac se le ve supergrande, más pequeña que a un bebe normal, pero muy abierta. La sutura coronal tampoco la tiene cerrada del todo, creo que el problema está en la forma del hueso de la frente, tuvo que esta encajada en algún hueso mío, en mi cadera no sé, porque no me explico la forma que tiene. 

Sinceramente lo estoy pasando bastante mal, me da mucho miedo que la operen, la operación no, sino lo que conlleva operarla y las que han operado a sus bebes sabéis a lo que me refiero, más luego la recuperación...etc.
Gracias a marzo11 que nos hemos puesto en contacto por lo privado y me ánima, también a mis mámas de abril 2011, tenemos abierto un grupo preivado en facebook, y a las demás también muchas gracias.


547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 09/12/2011 - 07:34


rakelilla2 escribió el 08/12/2011 a las 13:21:

buenos chicas, ya nos llamó la cirujana el lunes, nos dijo claramente que había que operar, nos llamaran para darnos cita y nos explicaran un poco como va la cosa. Estamos bastante mal, nos han mareado bastante, ahora si ahora no.
Arrullo, la única prueba que determina si tiene alguna sutura y fontanela cerrada es el tac tridimensional. Así que más tarde o más temprano se lo tendrán que hacer, pero que no mareen la perdiz y que se lo hagan ya. La prueba en sí dura menos de 5 minutos, a mí me dejaron entrar para que no llorara, así que le estuve cantando y cogiéndole de la manita, se portó genial.
A mi hija no se le ha cerrado la fontanela delantera, pensaba que la tenía más pequeña pero en el tac se le ve supergrande, más pequeña que a un bebe normal, pero muy abierta. La sutura coronal tampoco la tiene cerrada del todo, creo que el problema está en la forma del hueso de la frente, tuvo que esta encajada en algún hueso mío, en mi cadera no sé, porque no me explico la forma que tiene. 

Sinceramente lo estoy pasando bastante mal, me da mucho miedo que la operen, la operación no, sino lo que conlleva operarla y las que han operado a sus bebes sabéis a lo que me refiero, más luego la recuperación...etc.
Gracias a marzo11 que nos hemos puesto en contacto por lo privado y me ánima, también a mis mámas de abril 2011, tenemos abierto un grupo preivado en facebook, y a las demás también muchas gracias.


 

Rakelilla2 ya sabes que estoy aquí para lo que necesites, es muy duro todo lo que os queda, pero una vez que salen del quirófano, sacas fuerzas de donde sea y tiras para delante sin darte ni cuenta, no tienes tiempo ni de pensar. Todo lo que quieras saber sobre la recuperación pregunta sin problemas que estamos para eso.
Un beso enorme.
547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 09/12/2011 - 07:54


Arrullo escribió el 06/12/2011 a las 00:56:

Hola chicas, perdonar por no haber entrado antes pero es que llevo unos días malísimos. Primero con la reacción de las vacunas (hace ya un mes, y para mi fue antes de ayer), luego el catarro, yo de haciendome revisiones que desde el parto no me habían hecho ninguna...
El caso que fuimos después de la revisión de los 4 meses otra vez al pediatra, porque mi peque tenía un catarro...unos moquetes que no podía ni respirar el pobre, y la pediatra volvió a mirarle la cabeza. Me dijo que no le gustaba nada, y que cuando tenía la cita del neuro (el 14 de marzo!!! del año que viene) Y ná, me dijo que no podía ser, que me daba otro volante de preferente, que me lo vieran lo antes posible en cualquier hospital de madrid y que en caso de que no me adelantaran mucho la fecha que volviera que me daba un volante para que le vieran de urgencias. La verdad es que salí medio temblando...me dio tan mala espina...
Bueno, el caso es que al final me han dado para el 21 de diciembre, que no está mal, y para el mismo hospital de la anterior cita.
De verdad que lo siento, pero es que no he leído mucho, sólo por encima, algunos de vuestros post, porque sino sé que le voy a dar vueltas y vueltas y más vueltas y me gustaría llegar bien a la consulta.
Pero no sé, me da a mi la espina de que nos van a marear para luego tener que hacerle el tac y verle bien. Mi chico me dice que él cree que ya nos dirán algo, pero yo no estoy convencida.
Hace poco hemos  tenido que ir al osteópata para la espalda de mi chico, y tengo mucha confianza con la chica así que le miró un poco por encima la cabecita al peque. Me dijo que le queda muy poquito para que se le cierre la fontanela trasera, que una vez que se cierran las delanteras todo va seguido. Y esto fue hace quince días...
No sé, imagino que como a todas las que habeís pasado por esto, os ha dado algo de miedo. Yo estoy acoj..... Más porque me líen con controles que no lleguen a ningún sitio que porque me digan " es esto y hay que hacer esto"
Perdonar una vez más chicas, que ya sé que vosotras también lo habeís pasdo mal o lo estaís pasando y yo os suelto este rollazo.
Muchas gracias a las que me contestasteis!!! Marzo11 y Raquelilla.
Un besillo a todas!!!!!

 

Entiendo perfectamente como te sientes, a nosotros nuestra pediatra nos aconsejó una cirujana increible, y desde el momento que vió a mi hijo, lo diagnosticó y antes de salir de la cosulta ya teniamos fecha de quirófano, fué todo super rápido, entonces me pareció demasiado, ya que no me dió ni tiempo a pensar, pero ahora agradezco lo sincera y rapida que fué, si tienes cualquier problema preguntame y te paso todos sus datos, si de algo estaba segura era de que estaba poniendo a mi hijo en manos de los mejores profesionales y eso me aliviaba bastante, imagino que como a todas, pero bueno primero a ver que os dicen el 21.
Un beso.
594259
 Arrullo
» y tengo años
» Fecha: 12/12/2011 - 00:39


Raquelilla, espero que estés un poquillo mejor...no sé, creo que te entiendo porque a mi tampoco me daría miedo la operación, sino lo que viene después.
Pero seguro que las cosas van bien, fíjate en los bebés tan peques que han operado y lo bien que están´!! y al final se sacan fuerzas, debe ser que nos cargamos en los únicos 5 minutos que se nos cierran los ojos.
Para cuándo te han dado fecha¿¿?
Un beso sol. Y bueno, aquí estamos, que muchas dudillas no sé si te aclararé, pero para escuchar tengo dos orejas.
Un besooooooooo
660337
 Miriamcat
» España y tengo 35 años
» Fecha: 21/12/2011 - 16:08


Hola mamas, soy nueva, llevo varios dias leyendo todo lo que habeis escrito en este foro, y hoy me he visto con fuerzas para escribiros. Tengo una niña de 7 meses, hace unos meses le iba notando que en la frente se le iba notando el huesito de unión, se lo comente a su pediatra y me dijo que era normal que se le iria cuando fuera creciendo. No me genero confianza esa respuesta y decidi preguntar al pediatra de la mutua. Ella al verla me comento que volviera a los 15 dias y iriamos vigilandola. Al volver a la segunda visita, ya me explico un poco lo que podia ser "craneosinostosis", y me deribo al neurocirujano. Ayer fuimos a la visita y nos confirmo que si, que tendriamos que hacer un tac y a raiz de ahi ver lo que hay que hacer. Nos dijo que normalmente se opera porque puede derivar a otros problemas, como la vista. No nos quiso explicar mas y estamos muy asustados. Leeros me a calmado un poco pero estoy muy asustada. Necesito vuestra ayuda y vuestra experiencia. Nunca habia oido nada de esto y nos a caido como un jarro de agua helada. Muchas gracias por todos vuestros comentarios y el apoyo que dais. Besos
» Últimos posts