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Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 37 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


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 Miriamcat
» España y tengo 35 años
» Fecha: 21/12/2011 - 16:16


Nurianaser escribió el 31/03/2011 a las 22:47:

Buenas,
Os cuento que la operacion del niño de Paola fue bien.Ayer hable con ella y aunque los papis  lo estan pasando mal, el niño esta bien que es lo más importante.
Un besito grande para Paola y su niño, que en unos dias estaran en casita tan tranquilos!!!

 

Hola soy una mama de una nena que tiene craneosinostosis y me gustaria hablar con vosotros para saber a donde os dirijisteis porque nosotros somos de tarragona pero vamos al medico de barcelona.
Espero vuestra ayuda, gracias.
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 Nurianaser
» España y tengo 42 años
» Fecha: 21/12/2011 - 18:05


Buenas tardes Miriamcat;
Yo soy de Barcelona, y a mi niño lo operaron a los 7 meses de una trigonocefalia.Ahora tiene 16 meses y la verdad que excepto la cicatriz, que en su caso ha quedado bastante grande, por lo demas esta todo muy bien.
Aqui las chicas lo han explicado todo el proceso muy bien, pero si necesitas hablar del tema te dejo mi mail y cualquier cosa no dudes en decirmelo.Se muy bien toda la angustia que teneis ahora encima, asi que os amndo un abrazo enorme, a ti y atodas las que esteis pasando por esto!!
Te dejo mi mail, nuriamol06@hotmail.com
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 Arrullo
» y tengo años
» Fecha: 22/12/2011 - 00:19


Bueno, nosotros hoy hemos llevado al médico al peque y lo que nos ha dicho es que pues tiene escafocefalia (aplanamiento lateral de la cabeza)
No hay hipertensión craneal en esto, sino que es puramente estético y que la única solución que tiene, en mi caso porque las fontanelas ya están cerradas, es la operación. Así que ya están echados todos los papeles para operarle. 
Yo más o menos me lo olía, los que se han llevado más chasco son mi chico y la familia (de ambos). Pero bueno, de momento bien, porque nos han atendido bien, y nos hacen muchas pruebas...en caso de que le vean en el TAC 3D que hay otra posibilidad, pues que ya me dirán, pero por ahora la solución es el quirófano.
Así que estoy a la espera de que nos llamen para darnos las fechas para hacerles las pruebas.
Ya os iré contando....
547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 22/12/2011 - 08:19


Arrullo escribió el 22/12/2011 a las 00:19:

Bueno, nosotros hoy hemos llevado al médico al peque y lo que nos ha dicho es que pues tiene escafocefalia (aplanamiento lateral de la cabeza)
No hay hipertensión craneal en esto, sino que es puramente estético y que la única solución que tiene, en mi caso porque las fontanelas ya están cerradas, es la operación. Así que ya están echados todos los papeles para operarle. 
Yo más o menos me lo olía, los que se han llevado más chasco son mi chico y la familia (de ambos). Pero bueno, de momento bien, porque nos han atendido bien, y nos hacen muchas pruebas...en caso de que le vean en el TAC 3D que hay otra posibilidad, pues que ya me dirán, pero por ahora la solución es el quirófano.
Así que estoy a la espera de que nos llamen para darnos las fechas para hacerles las pruebas.
Ya os iré contando....

 

Hola Arrullo, lamento mucho que la única solución posible sea la cirugia, pero bueno por lo menos sabes que no hay presión craneal que es lo más importante, no te puedo aliviar porque entiendo perfectamente lo que sientes y solo te digo que aquí estoy para lo que necesites, si tienes alguna duda sobre el post operatorio, que llevar al hospital o cualquier cosilla, aqui me tienes.
Muchísimos besos.
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 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 29/12/2011 - 09:27


Miriamcat escribió el 21/12/2011 a las 16:08:

Hola mamas, soy nueva, llevo varios dias leyendo todo lo que habeis escrito en este foro, y hoy me he visto con fuerzas para escribiros. Tengo una niña de 7 meses, hace unos meses le iba notando que en la frente se le iba notando el huesito de unión, se lo comente a su pediatra y me dijo que era normal que se le iria cuando fuera creciendo. No me genero confianza esa respuesta y decidi preguntar al pediatra de la mutua. Ella al verla me comento que volviera a los 15 dias y iriamos vigilandola. Al volver a la segunda visita, ya me explico un poco lo que podia ser "craneosinostosis", y me deribo al neurocirujano. Ayer fuimos a la visita y nos confirmo que si, que tendriamos que hacer un tac y a raiz de ahi ver lo que hay que hacer. Nos dijo que normalmente se opera porque puede derivar a otros problemas, como la vista. No nos quiso explicar mas y estamos muy asustados. Leeros me a calmado un poco pero estoy muy asustada. Necesito vuestra ayuda y vuestra experiencia. Nunca habia oido nada de esto y nos a caido como un jarro de agua helada. Muchas gracias por todos vuestros comentarios y el apoyo que dais. Besos

 

Yo creo que todas hemos estado igual al principio, yo tampoco habia oido nunca nada sobre esto y setaba asustadiiisima. Lo único que te puedo decir es lo que ya has leido asta ahora, que aunque se pasa mal los peques se recuperan de una forma increible, no pasan muchos dias ingresados y el lo del casco es el mal menor. Muchos animos que aqui estamos un monton para apoyerte e intentar resolber todas las dudas que tengas.
663328
 dysia
» España y tengo 42 años
» Fecha: 31/12/2011 - 01:01


hola.tengo un bebe de 5 meses,en la revision de los 4 le detectaron craneosinostosis,y dicen que le van a operar antes de los 6,dice la neurocirujana que normalmente sale todo bien,pero no se tengo mucho miedo,se lo van a hacer en el hospital del niño jesus de madrid.necesito saber como estara despues de la operacion,si quedará bien???.ademas creo que le estoy mimando demasiado no se,solo quiere estar conmigo y solo en brazos,pero no puedo evitarlo ,creo que se lo debo.
547530
 marzo11
» España y tengo 41 años
» Fecha: 02/01/2012 - 07:44


dysia escribió el 31/12/2011 a las 01:01:

hola.tengo un bebe de 5 meses,en la revision de los 4 le detectaron craneosinostosis,y dicen que le van a operar antes de los 6,dice la neurocirujana que normalmente sale todo bien,pero no se tengo mucho miedo,se lo van a hacer en el hospital del niño jesus de madrid.necesito saber como estara despues de la operacion,si quedará bien???.ademas creo que le estoy mimando demasiado no se,solo quiere estar conmigo y solo en brazos,pero no puedo evitarlo ,creo que se lo debo.

 

Hola dysia, entiendo perfectamente a lo que te refieres con que se lo debes, yo sentía lo mismo con mi hijo cuando me enteré de lo que tenía, no podía evitar estar todo el rato con él y darle mas mimos de lo normal, yo tenía una sensación de culpabilidad todo el rato, era como si fuera culpa mia que mi peque tuviera trigonocefalia, no sé, no puedo explicar como me sentia...
El tema de la operación es complicado ya que cada caso es un mundo, mi peque estuvo 5 días en la UCI y luego otros 5 en planta, fué muy duro verlo tan hinchado y sin poder cojerlo, como no veia ya que tenia los ojitos totalmente cerrados (por la hinchazón) tenia que estar todo el rato pegada a él para que me sintiera y supiera que estaba ahi, lo peor para mí era no poder quedarme con él por la noche, cuando llegaba la hora de irme.......
Pero luego lo suben a planta y ya estas con él todo el rato, y si ahora te parece que lo mimas, no te puedes imaginar cuando estas allí, yo no era capaz de soltarlo, todo el rato en brazos y besándolo, pero después de lo que pasan... tal y como tú dices, se lo debía.
Con respecto a si quedará bien, solo te puedo decir que ya hace 10 meses que operé a mi hijo y ahora mismo esta increible, la cicatriz no se le nota apenas con el pelo y esta precioso y sano, es muy listo y esta espabiladísimo, pa comertelo, que te voy a decir yo si soy su madre.
Lamento muchisimo que te encuentres en esta situación, pero si necesitas cualquier cosa, no dudes en preguntar.
Muchos besos.
594259
 Arrullo
» y tengo años
» Fecha: 02/01/2012 - 15:15


Hola chicas, lo primero, Feliz año nuevo a todas!!!!! Espero que este año se presente muy bien, con mucha salud, amor y dinero. Espero qie nos depare muchas alegrías!!!!
Deciros que el día 30 le hicieron a mi peque el TAC, y nos queda que le vea el anestesista y los análisis. A mi peque le operan en el hospital La Paz, en Madrid. Por lo que me ha dicho la pediatra son bastante buenos. La pregunté porque sí que tenía referencias del hospital 12 de Octubre, pero no del nuestro.
Del Tac deciros que no sé si le anestesiaron o le sedaron (creo que lo segundo) porque el niño es muy simpático y la doctora le dijo un par de veces que era muy guapo y dos carantoñas...y se fue con ella!!! Cerraron la puerta, así que no sé. Salió medio dormido, muy intranquilo porque no sabía qué pasaba y lloró un poquillo. yo estuve hablándole, meciéndole y cantándole, así que se tranquilizó y ya todo bien. Como a los 20 min de hacerle la prueba ya estaba comiendo y pasó muy bien el día.
La verdad es que según pasan los días me estoy agobiando un poco, porque hasta que no tengan los neuro todas las pruebas no nos dan consulta para explicarnos en qué consiste la operación, aunque ya más o menos lo sé, lo he buscado en internet, y bueno, no es muy complicada (en principio) porque en el caso de mi hijo sólo le tienen que abrir las suturas internas...pero me gustaría saber cuánto tiempo pasará hospitalizado, si necesitará ir a la UCI o solamente necesitará REA (es lo que han pedido en principio). Y por supuesto cómo le van a abrir...Uf, se hace durillo, porque yo le veo muy pequeño, y sólo pensar que pueda pasar....ufffff...Imagino que todas las que hayaís pasado por esto os ha pasado y mira, los peques están estupendos...es lo que me anima, la verdad, que todas decís que se han recuperado bastante bien, que los peques son muy fuertes.

Marzo11, muchísimas gracias!!!! Sí que tengo un montón de preguntas, pero no me funcionan los privis!!! No sé, esto estará muy tonto.

Dysia, yo conozco algo del Niño Jesús, pero por otros temas. Mi primo lleva allí a su hijo y me ha dicho que están super contentos. Ellos antes llevaban al niño al hospital de  Córdoba (que vivían allí) y dicen que se nota mucho la diferencia, que al ser sólo un hospital para niños están muy bien atendidos. Cuéntanos qué tal vaís, porque desahogarse viene muy bien.

Raquelilla2, qué tal estaís¿? han operado al peque¿? te han dicho otra cosa¿?

Miriamcat, Qué tal vaís¿? Os han hecho ya el TAC¿?

Bueno chicas, aquí andamos. A ver qué pasa, no creo que tarden mucho, porque tenemos todas las pruebas preferente. Tardarán un poco más por lo de hacer la tridimensión al TAC, pero supongo que como mucho a finales del mes ya nos llaman para avisarnos de cómo será todo. Os voy contando. Muchas gracias a todas, ya lo he dicho, pero es que es verdad que tranquiliza muchísimo saber que los nenes se han recuperado tan prontito, que son muy fuertes y que esto sólo es un mal trago que hay que pasar.
Un beso gordo a todas

594259
 Arrullo
» y tengo años
» Fecha: 24/01/2012 - 00:16


Bueno chicas, deciros que estoy esperando a que me llamen para que mi peque ingrese. Ya le han hecho todas las pruebas, el Tac, las analíticas y el anestesista. En unas tres semanillas supuestamente nos llamaran, o por lo menos eso pone en la lista de espera.
Ya os contaré. A las otras chicas...qué os pasó al final¿? alguna le han dicho de operar, o hay alternativa¿?
622693
 jzica
» Estados Unidos y tengo 45 años
» Fecha: 11/02/2012 - 04:28


cherry32 escribió el 16/06/2010 a las 09:34:

Hola a todas. Entro para preguntarle a Alkarinkwa que qué tal va su niño, ¿le han operado ya? Estuve hablando contigo hace un tiempo por privi, porque en mi familia nadie sabía nada y no quería escribir en el foro público no se fueran a enterar por alguna casualidad de la vida. Al final hemos tenido suerte y parece ser que mi hijo está bien, en mi caso el neurocirujano nos dijo que nos olvidáramos de la cirujía aunque seguimos en seguimiento hasta que cumpla los 2 añitos.
Pamelaytomás, muchos ánimos a tí también, ¿tú padre va a operarlo? que valiente, porque para él tiene que ser duro también. La operación dicen que es sencilla, así que verás como todo sale fenomenal, y si lo opera el abuelo, mucho mejor. Solo comentarte que por lo que yo me informé en su día cuando temía que me iba a tocar pasar por quirófano, la recuperación es buena, donde yo vivo utilizan la endoscopia para hacer la operación y la cicatriz es mínima, incluso el alta del hospital la dan en solo 48 horas. 
Mucho ánimo y mucha suerte, verás que bien va todo!!!

 

hola cherry, una pgta. pq tu ninio no requiere de intervencion quirurjica, yo recien voy a pasar por el scan y de ahi determinaran si es necesario que lo intervengan...dices q lo veran a los dos anios, verdad???, q tratamiento estas siguiendo, ha mejorado, suerte y gracias!!!
622693
 jzica
» Estados Unidos y tengo 45 años
» Fecha: 11/02/2012 - 04:44


PamelaYTomas escribió el 16/07/2010 a las 20:55:

Hola a todas..... disculpen la tardanza al conectarme.... hemos pasado una verdadera odisea pero queria contarles que mi hijo esta muy bien..... no pudo operarse el dia que teniamos planeado xq se enfermo y bueno se pospuso... La cirugia se llevo a cabo el 6 de julio y duro una hora y diez minutos y despues de ella enseguida empezo a hincharsele la carita a tal punto que se le cerro por completo uno de sus ojos pero al cabo de dos dias ya estuvo muy bien... si no fuera xq esta calvito y la herida es muy visible nadie se daria cuenta que paso por un quirofano hace poco.... la recuperacion fue muchisimo mas simple de lo que me imagine y aunque ahora vienen los cuidados tipicos de una operacion tan fuerte (tiene un espacio de tres cm sin craneo en el lugar donde esta la sutura metopica) estoy feliz con los resultados (porque los medicos me dijeron que el craneo ya estaba presionando el cerebro y pudo causar graves daños de no operarse).
Animo para todas las mamis que tengan que pasar por esto... la recuperacion de los niños es impresionante.
Gracias por todo su apoyo y por estar pendiente de nosotros....
Besos

 

hola el mio recien pasara el scan el proximo martes y el medico me dice que para el es trigonocefalia tengo un poco de miedo pq ellos son tan pequenos pero me dan muchos animos y tranquilidad leer tdos los comentarios...me alegro mucho q tu bebe haya salido super bien asumo q a esta fecha debe estar completamente normal...pero me gustaria me comentes sobre la recuperacion cuidados comidas bebidas etc, gracias.
681998
 peluxet
» España y tengo 36 años
» Fecha: 11/02/2012 - 23:40


Hola a todas. Tengo  una nena de 3 meses y medio y el pasado miercoles, si peditra nos confirmó que tiene trigonocefalia y que hay que operarla ya. En principio nos ha derivado al neurocirujano infantil para que la valore, pero que bajo su opinión no esperaría mucho y que es mejor operar antes de los 6 meses. La verdad es que desde que nos lo han comunicado estamos en un sin vivir.............pensando en todo lo que puede pasar y demás. Daros las gracias por todos vuestros comentarios, la verdad es que ayudan y tranquilizan bastante. Ya os iré contanto como va mi rubiales de ojos azules!!!!
681998
 peluxet
» España y tengo 36 años
» Fecha: 11/02/2012 - 23:57


Paoyjuanjo2604 escribió el 07/03/2011 a las 19:59:

 

hola andrealu, me alegro muchisimo de q estes en casa y q tu nena este bien, ya paso esta pesadilla para ti, mi nene tiene fecha probable de cirugia para el 23 de este mes, el jueves pasado le sacaron una resonancia y este miercoles le haran un tac, quisiera preguntarte hasta q momento estas con tu bebe, ya se q es otro pais pero me quiero hacer una idea, estas con el hasta q lo duermen?, te lo dejan ver inmediatamente sale de la cirugia? cuanto duro la cirugia?, en la uci estuviste con la nena? cuando les quitan las vendas?, perdona pero es q estoy un poco anciosa y quiero llegar un poco preparada, bueno pues por ahora no te agobio mas con tantas preguntas, gracias por tus animos y un beso muy grande a la nena...

 

Hola, he leido tu mensaje y he visto que eres de alicante, yo también. Han operado ya a tu nene?????a la mia la oepran en el Hospital de Alicante y queria saber que tal ha ido en tu caso. saludos
741616
 Atodos
» España y tengo 47 años
» Fecha: 20/06/2012 - 21:57


Hace mucho tiempo que quería postear aquí para dar las gracias a todos los que con sus mensajes y sus testimonios en este foro nos hicieron más fácil un trago duro y dificil. Hoy se cumple un año desde que operaron de trigonocefalia nuestro hijo de seis meses. Pasamos muchisimo miedo pero gracias al Dr. Hinojosa y su equipo, unos profesionales como la copa de un pino, salió todo fenomenal. Hoy nuestro niño está sano, precioso (no es amor de madre, realmente nos paran por la calle :-) y es un torbellino. Recuerdo que cada vez que nos asaltaba un temor mientras esperabamos la operación, yo entraba aqui,  leia algún post y me tranquilizaba ver que otros que habían pasado por lo mismo nos contaban su experiencia, los buenos resultados y nos daban ánimos. Es cierto que nunca se me borrará la imagen de nuestro hijo sedado saliendo de quirofano, pero ahora recuerdo todo aquello solo como un mal sueño. Si alguien, como me pasó a mi, entra aqui, angustiado, preguntándose que va a ser de su hijo, solo le digo que confie en sus médicos y que seguro que va salir bien.
439681
 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 30/06/2012 - 05:50


Hola  a todas!!! Hoy Rami cumple 2 años y quería mostrarles lo lindo que está!!! y muy vivaracho! ayer fuimos a control del pediatra y entra un señor,  el cual no saluda, entonce Rami lo mira y le dice...qué tal?! todo bien!!! Parece mentira que sea tan vivaracho...asique, a las que están esperando la cirugía...ANIMO!!! todo pasa y ellos son felices y nos hacen felices!
Un beso enorme a todas!!!
Muriel

 Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia
568493
» Estados Unidos y tengo 29 años
» Fecha: 04/07/2012 - 10:23


Mi angelito ya tiene 15 meses y por fin y a Dios gracias lo operaran en 4 dias no mas, la verdad ha sido mas de un año muy duro para mi ya que en este proceso he estado sola, ya que no cuento con la ayuda economica ni moral del padre de mi bebe, pero aunque fue muy duro , esta complicacion medica de mi chiquito me ha enseñado a ser mucho mas fuerte, a sacar esa valentia q yo ni sabia q tenia y saben a pesar de todo esto hace q el lazo de amor que tengo con mi hijo crezca cada dia mas...Al principio cuando me dijeron sobre la Trigonocefalia yo no sabia ni q hacer, me sentia sola en este camino, luego investigue y me empape mucho del tema,luego el sistema de salud de Colombia me nego muchos servicios,,llore a mas no poder, alegue, busque ayuda por muchos lados y luego de andar de un lado al otro ,(ya que yo soy de un municipio apartado de la ciudad a la cual me toca hacer los examenes y cirugia)  por fin llegara ese gran dia...he esperado mas de un año por este momento y hay una pequeña parte de mi que siente miedo, pero leer los comentarios de muchas de ustedes me ha tranquilizado... esto para mi ha sido bastante duro, menos mal cuento con la ayuda de mi Padre, q es un hombre bueno y ama demaciado a mi hijo...
proximamente les estare contando los detalles de la operacion y como salio todo,,, me gustaria saber los cuidados especiales luego de la cirugia ..o q hacer en cientos casos... gracias..
439681
 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 04/07/2012 - 15:59


tatabarajas escribió el 04/07/2012 a las 10:23:

Mi angelito ya tiene 15 meses y por fin y a Dios gracias lo operaran en 4 dias no mas, la verdad ha sido mas de un año muy duro para mi ya que en este proceso he estado sola, ya que no cuento con la ayuda economica ni moral del padre de mi bebe, pero aunque fue muy duro , esta complicacion medica de mi chiquito me ha enseñado a ser mucho mas fuerte, a sacar esa valentia q yo ni sabia q tenia y saben a pesar de todo esto hace q el lazo de amor que tengo con mi hijo crezca cada dia mas...Al principio cuando me dijeron sobre la Trigonocefalia yo no sabia ni q hacer, me sentia sola en este camino, luego investigue y me empape mucho del tema,luego el sistema de salud de Colombia me nego muchos servicios,,llore a mas no poder, alegue, busque ayuda por muchos lados y luego de andar de un lado al otro ,(ya que yo soy de un municipio apartado de la ciudad a la cual me toca hacer los examenes y cirugia)  por fin llegara ese gran dia...he esperado mas de un año por este momento y hay una pequeña parte de mi que siente miedo, pero leer los comentarios de muchas de ustedes me ha tranquilizado... esto para mi ha sido bastante duro, menos mal cuento con la ayuda de mi Padre, q es un hombre bueno y ama demaciado a mi hijo...
proximamente les estare contando los detalles de la operacion y como salio todo,,, me gustaria saber los cuidados especiales luego de la cirugia ..o q hacer en cientos casos... gracias..

 

Hola!!! me alegro que llegue el día, va a  estar todo más que bien!!!! Rami tenía 3 meses cuando lo operamos y el único cuidado que teníamos que tener era que no se golpeara la frente por un tiempito....tu médico dirá los recaudos luego de la cirugía.....MUCHOS EXITOS, MUCHA SUERTE Y MUUUUCHA FUERZA!!!! Va a selir todo de 10!!! Un beso grande desde Argentina!!
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 polite
» España y tengo 36 años
» Fecha: 29/01/2013 - 22:30


Hola

Soy una chica de Bilbao que acaban de operar a su hijo de craneosisnostosis en el hostital universitario de cruces.

lo primero quisiera agradecer a toda la gente que a opinado y a contado sus experiencias en este foro....por que en estos momentos tan dificiles sois los que realmente me habeis dado fuerzas para seguir adelante!!!! y por eso mismo queria contar mi experiencia...por que espero poder ayudar a gente que este pasando por nuestra misma situacion.

Mi niño nacio sin ninguna complicacion y al dia siguiente la medico que miro al niño me dijo que notaba como algo durito en la parte de arriba de la cabeza... yo me asuste muchisisismooooo....me dijo que estubiese tranquila que no seria nada y que al dia siguiente lo mirarian mejor...al dia siguiente vino y se llevo al niño 5 min y cuando volvio me dijo que no era nada ... que estaba un poco durito pero que parecia que se le movia bien los huesitos.......pero yo me quede un poco mosqueada y se lo comente a su pediatra....cuando el niño cumplio un mes le hizo una radiografia...y desgraciadamente le diagnosticaron craneosinostosis (sagital )....
no lo habia oido nunca!!!! me queria morirrrrr.........no me lo podia creerrrrrr.......no podia ser!!!!!
el pediatra nos mando inmediatamente al neurologo..........y el neurologo nos mando inmediatamente al neurocirujano...........en neurocirujia nos mandaron hacer un tac .....
tan pequeñitooo......que pena por favor!!!!
y en la siguiente consulta nos dijeron que habia que operar (en cuanto el niño tuviese 5 o 6 meses).
los seis meses peores de mi vida..... todo el dia pensando en lo que puede pasar ...si operarle o no... pensando si haciamos bien o no.....le miraba a mi niño y no me lo podia creer....como le iban a operar...tan pequeñito.
todo el dia en neurologos...rehabilitacion....neurocirugia....pediatra....agotador!!!!!

llego el peor dia de mi vida...solo pensar el momento que das a tu niño a una enfermera para que le operen....(ese momento....la espera ....y el momento de verle en la UCIP... son los peores)!!!
pero todo salio bien!!!!! fueron 5 o 6 horas de espera interminables.....(ya sabeis que entre que le preparan y se prepara el quirofano etc...suelen alargarse mucho las horas de espera)...
pero todo salio muy muy bien...en cuanto salio del quirofano le subieron a la UCIP ..permanecio 1 dia...y al dia siguiente le pasaron a la habitacion....en 3-4 dias nos dieron el alta....
me impresiono muchisimo verle la herida de oreja a oreja llena de grapas....pero la verdad es que el niño se recupero muy bien.....nos mandaron para casa..y en 15 dias teniamos que volver para quitarle las grapas y hechar un vistazo a la herida...
y eso hicimos...volvimos ...le quitaron las grapas y nos mandaron a la ortopedia para que le pusieran la ortesis craneal que tendra que llevar unos 3 meses mas o menos....
y en eso estamos ahora ...adaptandonos al casquito tanto el como su madre....jijijij

Quisiera agradecer a todo el personal del hospital univesitario de cruces por el trato recibido...no podia haber sido mejor.... (enfermeras,anestesista...a todos..) y en especial al neurocirujano y a las neurocirujanas que operaron a mi niño...........GRACIASSSSSSS !!!!!
NO TENGO PALABRAS DE AGRADECIMIENTO!!!!!!!


Y lo ultimo quisiera dar fuerzas a toda la gente que esta pasando por lo mismo.... espero haber sido de ayuda y daros MUCHO  ANIMO QUE SEGURO QUE TODO VA A SALIR MUY BIEN !!!!!!

Un saludo.
439681
 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 29/01/2013 - 22:58


polite escribió el 29/01/2013 a las 22:30:

Hola

Soy una chica de Bilbao que acaban de operar a su hijo de craneosisnostosis en el hostital universitario de cruces.

lo primero quisiera agradecer a toda la gente que a opinado y a contado sus experiencias en este foro....por que en estos momentos tan dificiles sois los que realmente me habeis dado fuerzas para seguir adelante!!!! y por eso mismo queria contar mi experiencia...por que espero poder ayudar a gente que este pasando por nuestra misma situacion.

Mi niño nacio sin ninguna complicacion y al dia siguiente la medico que miro al niño me dijo que notaba como algo durito en la parte de arriba de la cabeza... yo me asuste muchisisismooooo....me dijo que estubiese tranquila que no seria nada y que al dia siguiente lo mirarian mejor...al dia siguiente vino y se llevo al niño 5 min y cuando volvio me dijo que no era nada ... que estaba un poco durito pero que parecia que se le movia bien los huesitos.......pero yo me quede un poco mosqueada y se lo comente a su pediatra....cuando el niño cumplio un mes le hizo una radiografia...y desgraciadamente le diagnosticaron craneosinostosis (sagital )....
no lo habia oido nunca!!!! me queria morirrrrr.........no me lo podia creerrrrrr.......no podia ser!!!!!
el pediatra nos mando inmediatamente al neurologo..........y el neurologo nos mando inmediatamente al neurocirujano...........en neurocirujia nos mandaron hacer un tac .....
tan pequeñitooo......que pena por favor!!!!
y en la siguiente consulta nos dijeron que habia que operar (en cuanto el niño tuviese 5 o 6 meses).
los seis meses peores de mi vida..... todo el dia pensando en lo que puede pasar ...si operarle o no... pensando si haciamos bien o no.....le miraba a mi niño y no me lo podia creer....como le iban a operar...tan pequeñito.
todo el dia en neurologos...rehabilitacion....neurocirugia....pediatra....agotador!!!!!

llego el peor dia de mi vida...solo pensar el momento que das a tu niño a una enfermera para que le operen....(ese momento....la espera ....y el momento de verle en la UCIP... son los peores)!!!
pero todo salio bien!!!!! fueron 5 o 6 horas de espera interminables.....(ya sabeis que entre que le preparan y se prepara el quirofano etc...suelen alargarse mucho las horas de espera)...
pero todo salio muy muy bien...en cuanto salio del quirofano le subieron a la UCIP ..permanecio 1 dia...y al dia siguiente le pasaron a la habitacion....en 3-4 dias nos dieron el alta....
me impresiono muchisimo verle la herida de oreja a oreja llena de grapas....pero la verdad es que el niño se recupero muy bien.....nos mandaron para casa..y en 15 dias teniamos que volver para quitarle las grapas y hechar un vistazo a la herida...
y eso hicimos...volvimos ...le quitaron las grapas y nos mandaron a la ortopedia para que le pusieran la ortesis craneal que tendra que llevar unos 3 meses mas o menos....
y en eso estamos ahora ...adaptandonos al casquito tanto el como su madre....jijijij

Quisiera agradecer a todo el personal del hospital univesitario de cruces por el trato recibido...no podia haber sido mejor.... (enfermeras,anestesista...a todos..) y en especial al neurocirujano y a las neurocirujanas que operaron a mi niño...........GRACIASSSSSSS !!!!!
NO TENGO PALABRAS DE AGRADECIMIENTO!!!!!!!


Y lo ultimo quisiera dar fuerzas a toda la gente que esta pasando por lo mismo.... espero haber sido de ayuda y daros MUCHO  ANIMO QUE SEGURO QUE TODO VA A SALIR MUY BIEN !!!!!!

Un saludo.

 

Hola!! que bueno que haya pasado todo y que saliò todo bien!! me alegro que hayamos podido ayudar. Te digo que lo del casco està bueno; acà en Argentina no lo usan, entonces uno anda pendiente todo el dìa del niño por miedo a que no se golpee; el mìo caminò al año y medio por miedo nuestro, que con el casco calculo que hubiese sido màs fàcil...
Bueno, te mando un beso y al pequeñin otro!!
57091
 bky10
» España y tengo 43 años
» Fecha: 30/01/2013 - 09:39


Polite, me alegro muchisimo del exito de la operacion y la rápida recuperación de tu peke. Es increible lo poco que tardan en vover a la normalidad, verdad?
Ahora a disfrutar del raton, que como bien has dicho hasta la operación la angustia impide disfrutar de ellos a tope.

Muriel, creoq ue el casco no es para evitar golpes, sino para corregir las posibles deformaciones del craneo provocadas por la craneosinostosis. En el caso de mi hijo, no lo tuvo que llevar porque en la misma operación le hicieron la remodelación estetica de la cabeza, pero por lo que se en la SS solo abren la sutura cerrada prematuramente y luego de remodelación se ocupa el casco.

Yo estoy esperando mi segundo hijo, una niña que llamaremos Daniella, y como imaginareis estoy muerta de miedo que nos vuleva a pasar lo mismo que con su hermano y nazca con este problema. Se que a priori la craneosinostorsis de mi hijo, la sagital, no tiene porque repetirse pero no puedo evitar pensar en pensarlo y agobiarme mucho. Espero que todo vaya bien.

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