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Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 37 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


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 dysia
» España y tengo 42 años
» Fecha: 30/01/2013 - 10:39


Muchas gracias a todo@s los que me  han contestado y me han dado animos. Del cierre de la sutura sagital de mi hijo se dieron cuenta tarde,porque yo se lo dije a la enfermera que la forma de la cabecita de mi bebe era muy rara,entonces fue cuando se dieron cuenta a los 4 meses,yo llevaba tiempo diciendoselo a la enfermera y pediatra pero me decian que era normal que con el tiempo se pondria bien.Pero todo aquello ya paso,mi niño esta ya estupendamente aunque la cabecita se le ha quedado un poquito alargada hacia atras. Pero ya le operaron ,ese dia fue el peor lo pase fatal,pero cuando vi a mi niño que cuando desperto de la anestesia ya estaba jugando y eso me reconforto mucho,ver que mi niño se recuperaba estupendamente.Y sobre  la cicatriz casi no se le nota por el pelo se lo tapa.Ahora esta hecho un bichillo no para quieto,pero prefiero que sea asi ,me da vida.Y animo a todos los que esteis pasando por ello ,cuando te quieras dar cuenta ya ha pasado todo y vuestro bebe ya esta en casa.Ah a mi bebe a los 10 dias de operarle le pusieron un casco,para corregir mejor la cabeza,y a los 4 meses la neurologa del hospital del niño jesus se lo quito.El hospital del niño jesus es un gran hospital,alli operaron a mi hijo mayor de otra cosa y sali contenta por el trato,y con mi bebe tambien,aunque habia algunas enfermeras un poco repelentes pero bueno,a mi hijo le operaron muy bien de craneosinostosis .gracias a todos y mucho animo.
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 polite
» España y tengo 36 años
» Fecha: 30/01/2013 - 19:01


MurielM escribió el 29/01/2013 a las 22:58:

Hola!! que bueno que haya pasado todo y que saliò todo bien!! me alegro que hayamos podido ayudar. Te digo que lo del casco està bueno; acà en Argentina no lo usan, entonces uno anda pendiente todo el dìa del niño por miedo a que no se golpee; el mìo caminò al año y medio por miedo nuestro, que con el casco calculo que hubiese sido màs fàcil...
Bueno, te mando un beso y al pequeñin otro!!

 

Gracias MurielM por vuestro apoyo.....un beso muy fuerte a vosotros tambien!!!!!
816417
 polite
» España y tengo 36 años
» Fecha: 30/01/2013 - 19:08


bky10 escribió el 30/01/2013 a las 09:39:

Polite, me alegro muchisimo del exito de la operacion y la rápida recuperación de tu peke. Es increible lo poco que tardan en vover a la normalidad, verdad?
Ahora a disfrutar del raton, que como bien has dicho hasta la operación la angustia impide disfrutar de ellos a tope.

Muriel, creoq ue el casco no es para evitar golpes, sino para corregir las posibles deformaciones del craneo provocadas por la craneosinostosis. En el caso de mi hijo, no lo tuvo que llevar porque en la misma operación le hicieron la remodelación estetica de la cabeza, pero por lo que se en la SS solo abren la sutura cerrada prematuramente y luego de remodelación se ocupa el casco.

Yo estoy esperando mi segundo hijo, una niña que llamaremos Daniella, y como imaginareis estoy muerta de miedo que nos vuleva a pasar lo mismo que con su hermano y nazca con este problema. Se que a priori la craneosinostorsis de mi hijo, la sagital, no tiene porque repetirse pero no puedo evitar pensar en pensarlo y agobiarme mucho. Espero que todo vaya bien.

 

Felicidades!!! una niña!!!! Daniella!!!!
me alegro mucho....
entiendo  tu preocupacion......pero tienes que pensar en positivo y difrutar de tu embarazo todo lo que puedas!!!
ya nos iras informando de como va creciendo tu pequeña.......jijiji

gracias por vuestro apoyo....un beso
816417
 polite
» España y tengo 36 años
» Fecha: 30/01/2013 - 19:50


MurielM escribió el 30/06/2012 a las 05:50:

Hola  a todas!!! Hoy Rami cumple 2 años y quería mostrarles lo lindo que está!!! y muy vivaracho! ayer fuimos a control del pediatra y entra un señor,  el cual no saluda, entonce Rami lo mira y le dice...qué tal?! todo bien!!! Parece mentira que sea tan vivaracho...asique, a las que están esperando la cirugía...ANIMO!!! todo pasa y ellos son felices y nos hacen felices!
Un beso enorme a todas!!!
Muriel


 

que guapo!!!!!!
663328
 dysia
» España y tengo 42 años
» Fecha: 30/01/2013 - 23:05


Hola ,a mi hijo le operaron hace ya un año y 17 dias,la verdad es que se pasa mal,con una angustia tremenda los dias anteriores a la operacion,y el mismo dia es una sensacion que no se puede explicar lo que se siente,tristeza ,pena,y dolor por que a tu bebe,a una personita tan chiquitita he indefensa se lo van a llevar a operar unos desconocidos y no sabes como saldra todo,y te autoconvences  diciendote que todo saldra bien,tienes a tu marido a tu madre ,a toda tu familia pero te sientes sola,pensando que un trocito de ti lo esta pasado mal,y la verdad que la que lo pasa mal somos nosotras por que ellos ni se enteran de nada.pero ya veras que cuando salga de la anestesia tendra esa cara angelical tan bonita y sonriente,yo a mi hijo le lleve su juguete favorito y cuando se lo di se puso a jugar,y solo habian pasado 12h de la operacion.ya has visto,es un trago que se pasa,y cuando te quieras dar cuenta ya han pasado algunos meses,y miras a tu bebe como juega por toda la casa,y como te sonrie,y por la cicatriz  cuando le crezca el pelo ni se le nota,a si que ,MUCHOSSSS ANIMOSSS,y piensa que todo estara bien,que ellos son mas fuertes que nosotros y salen para adelante mejor que sus papas.muchos besos a ti y a tu bebe.
825116
» Colombia y tengo 42 años
» Fecha: 17/03/2013 - 04:13


Gracias por este medio, mi corazón, está tan lleno de angustia, que de no ser por este medio, entro en un estado "especial", sigo atenta al proceso de michiquito, gracias por todos aquellos que han puesto sus testimonios aquí.
840568
 julimar6
» Colombia y tengo 39 años
» Fecha: 24/06/2013 - 06:17


PamelaYTomas escribió el 17/08/2010 a las 22:22:

Hola Lorainne:

Cuando le pregunte al medico si con el paso del tiempo la deformacion en la cabecita de mi hijo seria muy notoria, y el me contesto que si, para mi fue suficiente para tomar la dicision; me asustaba la cirugia, pero mas me asustaba no hacerla y dejar que mi peque crezca con complejos o traumas (tu sabes los crueles que pueden ser ahora los niños) y mas aun tenia miedo que mi hijo algun dia me reclame por no haberlo operado y que no se sienta un niño normal.
Asi que todo lo que te puedo decir es uq hagas todo lo que este a tu alcance y lo que tu corazon de madre te dicte, en mi caso y en el de mucha mamis en el foro la cirugia fue todo un exito.

 

HOLA pamelaytomas espero estes muy bien yo soy de Colombia y estoy muy deprimida porque a mi hijita de 3 meses la deben operar de escafocefalia tengo terror de la cirugia lloro todos los dias no me imagino como sera. me puedes decir todo lo relacionado a la operacion y su recuperacion porfa gracias
840568
 julimar6
» Colombia y tengo 39 años
» Fecha: 24/06/2013 - 06:25


buenas noches alguna mamita que ya haya pasado por este horror. tengo una bebeb de 3 meses y la deben operar de escafocefalia yo vivo en colombia he pasado por 4 neurocirujanos y estoy aterrada lloro todos los dias y estoy algo deprimida porfavor ayudemennnnnn auxili
o
865314
» España y tengo 39 años
» Fecha: 27/10/2013 - 23:00


Hola a todos!Me presento; soy Noelia, madre de un bebé de 4 meses recien cumplidos, el pasado lunes, y al nacer ya vieron que podia tener fusionada la sutura metopica. Todo se ha confirmado y el mes pasado ya la hicimos el TAC con reconstruccion 3D. En nuestro caso no hizo falta sedacion xq la niña se me durmio en brazos y la deje en la bandeja del TAC y ni se movió, fue una suerte! El proximo dia 4 vamos al anestesista y ya la hemos hecho esta semana Los analisis para el preoperatorio x lo que me imagino que en el mes de diciembre como muy tarde la operen.En nuestro caso será en el hospital de la Paz, aunque somos de fuera de Madrid.Os llevo leyendo un par de meses ya que mi hija se lo detectaron desde que nació y hemos estado igilamdo como evolucionaba estos 4 meses, el caso es que estoy muerta de miedo, Leo y releo vuestros post y me reconforta saber que a todos os ha Ido bien pero me entra un nudo y una angustia horrible depensar que se vea sola y asustada en la REA oque tenga muchos dolores, y ya ni que decir de que algo pueda salir mal en la operacion. Sé q no debo pensarlo, pero no lo puedo evitar. Me Han dicho que se les hincha mucho la carita y no pueden abrir Los ojos Los primeros dias y que la atan para que no se toque..ufff, no se como voy a poder estar a su ladito y no llorar cuando la vea. En mi caso la abren de oreja a oreja, no me preocupa la cicatriz, para eso esta el pelo y mas siendo niña, pero Los puntos, la molestaran e intentará tocarse? Bueno, se que el post es muy antiguo pero si alguien ha pasado recientemente x esto, os agradeceria me contarais lo que se nos viene encima.Gracias!!Noelia
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 marzo11
» España y tengo 42 años
» Fecha: 28/10/2013 - 15:14


Noelia-1980 escribió el 27/10/2013 a las 23:00:

Hola a todos!Me presento; soy Noelia, madre de un bebé de 4 meses recien cumplidos, el pasado lunes, y al nacer ya vieron que podia tener fusionada la sutura metopica. Todo se ha confirmado y el mes pasado ya la hicimos el TAC con reconstruccion 3D. En nuestro caso no hizo falta sedacion xq la niña se me durmio en brazos y la deje en la bandeja del TAC y ni se movió, fue una suerte! El proximo dia 4 vamos al anestesista y ya la hemos hecho esta semana Los analisis para el preoperatorio x lo que me imagino que en el mes de diciembre como muy tarde la operen.En nuestro caso será en el hospital de la Paz, aunque somos de fuera de Madrid.Os llevo leyendo un par de meses ya que mi hija se lo detectaron desde que nació y hemos estado igilamdo como evolucionaba estos 4 meses, el caso es que estoy muerta de miedo, Leo y releo vuestros post y me reconforta saber que a todos os ha Ido bien pero me entra un nudo y una angustia horrible depensar que se vea sola y asustada en la REA oque tenga muchos dolores, y ya ni que decir de que algo pueda salir mal en la operacion. Sé q no debo pensarlo, pero no lo puedo evitar. Me Han dicho que se les hincha mucho la carita y no pueden abrir Los ojos Los primeros dias y que la atan para que no se toque..ufff, no se como voy a poder estar a su ladito y no llorar cuando la vea. En mi caso la abren de oreja a oreja, no me preocupa la cicatriz, para eso esta el pelo y mas siendo niña, pero Los puntos, la molestaran e intentará tocarse? Bueno, se que el post es muy antiguo pero si alguien ha pasado recientemente x esto, os agradeceria me contarais lo que se nos viene encima.Gracias!!Noelia

 

Hola Noelia, mi nombre es Isabel y soy mama de un precioso niño de 3 años, con 8 meses le tuvimos que operar de Trigonocefalia, entiendo perfectamente todo lo que sientes y por si te ayuda te voy a contar como lo vivimos nosotros, le operamos en el Hospital San Rafael en Madrid, la operación se complicó y tardaron 7 interminables horas, mi peque estuvo 3 días en la UCI Pediátrica, ya que había perdido muchísima sangre, estaba tan inflamado que no pudo abrir los ojitos hasta los 4 días siguientes y lloraba mucho, el no poder cogerle ya que estaba atado y con muchos cables fué muy duro pero bueno podiamos estar con él casi todo el día, no te preocupes porque se pueda tocar la cicatriz, al final son muy listos y ni lo intentan, no tienen muchos dolores, ya que les están medicando constantemente, a los 9 días ya estabamos en casa. A partir de ahí hay que tener muchísimo cuidado de que no se golpeen la cabecita (dificil pero posible), llevarle siempre con gorrito y poco más. Lo peor ya pasó.
Hoy mi niño esta de maravilla y es precioso!!!!!!! Que te voy a decir yo...... Sé que por más que te digan que todo va a salir bien, es imposible no sentir que te mueres por dentro, pero los peques nos necesitan y tienes que ser fuerte, al final pasa y cuando vés como está tu pequeño y que es perfecto.... eso no tiene palabras.
Si necesitas cualquier cosa... aquí estoy.
Un abrazo muy fuerte Noelia,
57091
 bky10
» España y tengo 43 años
» Fecha: 29/10/2013 - 11:08


Hola Isabel, cuanto tiempo sin saber de vosotros!!!! No sabes lo que me ha alegrado saber que estais bien y que el ratón esta totalmente recuperado. besos 

868423
 kris38
» España y tengo 45 años
» Fecha: 06/11/2013 - 12:48


dysia escribió el 30/01/2013 a las 10:39:

Muchas gracias a todo@s los que me  han contestado y me han dado animos. Del cierre de la sutura sagital de mi hijo se dieron cuenta tarde,porque yo se lo dije a la enfermera que la forma de la cabecita de mi bebe era muy rara,entonces fue cuando se dieron cuenta a los 4 meses,yo llevaba tiempo diciendoselo a la enfermera y pediatra pero me decian que era normal que con el tiempo se pondria bien.Pero todo aquello ya paso,mi niño esta ya estupendamente aunque la cabecita se le ha quedado un poquito alargada hacia atras. Pero ya le operaron ,ese dia fue el peor lo pase fatal,pero cuando vi a mi niño que cuando desperto de la anestesia ya estaba jugando y eso me reconforto mucho,ver que mi niño se recuperaba estupendamente.Y sobre  la cicatriz casi no se le nota por el pelo se lo tapa.Ahora esta hecho un bichillo no para quieto,pero prefiero que sea asi ,me da vida.Y animo a todos los que esteis pasando por ello ,cuando te quieras dar cuenta ya ha pasado todo y vuestro bebe ya esta en casa.Ah a mi bebe a los 10 dias de operarle le pusieron un casco,para corregir mejor la cabeza,y a los 4 meses la neurologa del hospital del niño jesus se lo quito.El hospital del niño jesus es un gran hospital,alli operaron a mi hijo mayor de otra cosa y sali contenta por el trato,y con mi bebe tambien,aunque habia algunas enfermeras un poco repelentes pero bueno,a mi hijo le operaron muy bien de craneosinostosis .gracias a todos y mucho animo.

 

Hola a todas!Nosotros somos unos padres de una niña que apenas tiene los dos meses, con sospecha de craneosionotosis, en el hospital no le vieron nada, simplemente la cabeza bastante apepinada, pero la pediatra en la visita a los 17 dias de vida nos envio hacer dos radiografias del craneo una de frontal y otra de lado,tenemos mucho miedo, segun los resultados nos envia al neurocirujano.
Os han comentado algo sobre las radiografias o Tac?si por una o dos no hay peligro en la radiacion?con cuandos dias o meses les hicieron a vuestros hijos/as las pruebas?Yo soy de barcelona, un saludo y animos a todas.
547530
 marzo11
» España y tengo 42 años
» Fecha: 06/11/2013 - 14:31


bky10 escribió el 29/10/2013 a las 11:08:

Hola Isabel, cuanto tiempo sin saber de vosotros!!!! No sabes lo que me ha alegrado saber que estais bien y que el ratón esta totalmente recuperado. besos 

 

Hola guapa!!!!!! que tal Marcos??? espero que tan bien como siempre... un besazo!!!!
865314
» España y tengo 39 años
» Fecha: 07/11/2013 - 01:19


Lo primero, gracias por las respuestas y el ánimo. Este pasado lunes fuimos al anestesista para el preoperatorio. Nos han dicho que los llamarán a partir del día 20 de este mes así que ahora tengo una presión en el pecho y una angustia... Y encima mi bebe (17semanas) ya ha empezado a extrañar caras y a no querer quedarse con cualquiera y tener que dejarla en la REA sola, me parte el corazón.  Yo a mi bebe la hice un tac con reconstrucción 3D con 11 semanas. Se lo hicimos sin sedación xq se me quedo dormida en brazos y la tumbé de lado como duerme ella y yo la sujeté mientras. Claro q se radian, pero es necesario, sin él no se ve si la sutura metopica esta abierta o cerrada.  Mucho ánimo Kris38! , aunque la incertidumbre es horrible,Yo ya tengo ganas de que pase todo. Igual no hace falta operar a tu bebe, ya nos contaras!  Gracias de nuevo a todos! Privados y los que me habéis contestado x aquí, me ayuda un monton leeros y me da seguridad ver vuestras experiencias! Un abrazo.   Noelia
21546
 sorgintxo
» España y tengo 36 años
» Fecha: 14/04/2014 - 09:27


Hola, ya se que es un post de hace bastante tiempo, pero me apetecia escribir y compartir tambien mi experiencia.Tengo un niño de 5 meses y le operaron de craneosinostosis ace dos semanas y media. En su caso tenia cerrada la sutura coronal derecha. En la operacion le han abierto la sutura y recomponer la frente porque la tenia hundida hacia atras, pero la reconstruccion no ha quedao perfecta, sigue teniendo ese lado hundido aunque menos que antes. Estuvimos la semana pasada con la neurocirujana que le opero y nos ha dicho de esperar un mes a ver como evoluviona y sino le tendran que poner un casco.Ahora estoy un poco agobiada porque se suponia que con la reconstruccion no habia que poner casco, entonces no se si es que no ha conseguido dar la forma que querian, mi hijo no le evoluciona la cabeza como debiera, si es normal el tener que poner casco....si el casco soluciona la deformidad que sigue teniendo... Estoy bastante agobiadilla, porque ademas en su dia cuando no sabia que la deformidad era por el cierre prematuro de la sutura y le comente a mi pediatra si xon casco se podia solucionar, me comento como que no estaba comprobao que los cascos solucionaran nada.En fin....si alguien me pudiera contar si a ellos con el casco se le termino de corregir...
929620
 Giorgia14
» España y tengo 45 años
» Fecha: 30/08/2014 - 16:23


Hola a todas!!! Yo también quería agradecer vuestros mensajes y vuestra generosidad compartiendo experiencias, porque cuando vives algo así, te alivia mucho encontrar respuestas en las vivencias de otros que han pasado por lo mismo. A nuestro bebé le diagnosticaron craneosinostosis (sagital) al mes de vida gracias a que la enfermera de la Seguridad Social se dio cuenta de que la forma de la cabecita no era la normal. Hemos pasado un verano horrible de dudas e incertidumbres hasta que hemos visto al doctor que queremos que lo opere, el doctor Hinojosa, también del Doce de Octubre, de quien todo el mundo habla maravillas. Ahora, que ya hemos asumido más o menos la escafocefalia, nuestra principal preocupación son los plazos, para que pueda sometérsele a una operación más sencilla (con endoscopia). Nos agobia que una lista de espera larga en el Doce de Octubre acabe provocando una operación más traumática y con un postoperatorio mayor. En vuestro caso, ¿cuánto tuvisteis que esperar? ¿tenéis información de cómo va la lista de espera en el Doce de Octubre? Gracias de antemano 
21546
 sorgintxo
» España y tengo 36 años
» Fecha: 08/09/2014 - 22:26


Hola Giorgia. No te puedo decir nada sobre el hospital que comentas....pero queria darte muchisimos animos. Se por lo que estas pasando y es muy duro, hasta que pasa la operacion y ves que todo ha salido bien son los peores dias. Muchisima suerte, que todo salga bien!!!!!
929620
 Giorgia14
» España y tengo 45 años
» Fecha: 27/09/2014 - 18:45


Hola Sorgintxo, gracias x contestar y perdona por no haberte dicho nada antes, pero es q al final esto es un no parar. Aun seguimos esperando fecha para la operacion y esta situacion es bastante angustiante, ver q pasan las semanas y el bebe va creciendo y no hay novedades. Espero tenerlas pronto. Gracias de nuevo xlos animos. Como esta tu niño? Espero q fenomenal
21546
 sorgintxo
» España y tengo 36 años
» Fecha: 30/09/2014 - 15:23


Hola Giorgia, no te preocupes por no haber respondido antes. Mi hijo esta genial, gracias! Ya han pasado seis meses desde su operacion y ya esta totalmente recuperado. En nuestro caso no le hicieron con endoscopia sino que le abrieron de oreja a oreja. El postoperatorio es muy duro pero todo pasa. Espero que pronto os den fecha para la operacion y que todo vaya genial.
816417
 polite
» España y tengo 36 años
» Fecha: 14/11/2014 - 21:18


Hace mucho que no entraba en el foro....He leído a sorgintzo y por el nombre se que es del norte como yo... Me alegro mucho que tu niño este bien...Decir a todas y todos que son momentos muy difíciles y yo los he vivido... Pero es lo mejor para vuestros hij@s...Al mío le operaron con 6 meses como dice sorgintzo... Abriendo de oreja a oreja.., y al principio es muy duro pero ahora veo a mi hijo y te puedo decir que merece la pena .. Para los que tienen dudas de que sí sus próximos hijos puedan tener lo mismo( yo jure y perjure no tener más hijos después de haber pasado lo que pasamos) ... Pero mira ahora le he dado un hermanito .. Ya tiene 8 meses... Y a nacido sin ningún problema....Mucha fuerza a todos los padres que están pasando estos momentos tan difíciles... Un saludo!!!
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