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Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 35 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


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 polite
» España y tengo 35 años
» Fecha: 14/11/2014 - 21:22


Hace mucho que no entraba en el foro....He leído a sorgintzo y por el nombre se que es del norte como yo... Me alegro mucho que tu niño este bien...Decir a todas y todos que son momentos muy difíciles y yo los he vivido... Pero es lo mejor para vuestros hij@s...Al mío le operaron con 6 meses como dice sorgintzo... Abriendo de oreja a oreja.., y al principio es muy duro pero ahora veo a mi hijo y te puedo decir que merece la pena .. Para los que tienen dudas de que sí sus próximos hijos puedan tener lo mismo( yo jure y perjure no tener más hijos después de haber pasado lo que pasamos) ... Pero mira ahora le he dado un hermanito .. Ya tiene 8 meses... Y a nacido sin ningún problema....Mucha fuerza a todos los padres que están pasando estos momentos tan difíciles... Un saludo!!!
816417
 polite
» España y tengo 35 años
» Fecha: 14/11/2014 - 21:31


Perdonar que he cargado el comentario dos veces....!! La falta de costumbre... Y es sorgintxo.. No sorgintzo.., parkatu!
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 sorgintxo
» España y tengo 34 años
» Fecha: 17/11/2014 - 10:50


Kaixo Polite,

encantada de conocerte. Veo además que somos de la misma edad. Donde operaron a tu niño?? Al mío en el hospital de Donostia, la doctora Bollar y la verdad que contentísima con ella, me habían hablado muy bien de ella y genial, muy atenta en todo momento.
En cuanto a tener más niños si es verdad que entran miedos, yo tengo otro niño mayor de 3 añitos que no ha tenido ningún problema y ya me dijeron que esto no es hereditario que no se sabe todavía por qué pasa asique no tenemos que tener ningún miedo de tener más hijos. Además que por muy mal que se pase, la operación pasa y todo se "olvida". El niño hace una vida totalmente normal. El mío acaba de cumplir un año y le veo que en cuanto a evolución (gatear, andar,...) va a la par que el hermano. 
Yo también tuve muchisimas dudas sobre si mi decisión habría sido la correcta y una amiga me dijo: "Te vas a estar toda la vida comiendo la cabeza sabiendo que era algo que podrías haber solucionado con una operación que no es más peligrosa que cualquier otra más simple??"
En fin, animo a todas las que estéis en esta situación!!!
816417
 polite
» España y tengo 35 años
» Fecha: 05/12/2014 - 21:01


Kaixo sorgintxo! Al mío le operaron en el hospital de cruces con el equipo de neurocirugía del doctor Aurrekoetxea... Y la verdad que muy muy bien! Un equipo estupendo! Al mío ,el día 11 hace 2 años que le operamos y al niño no se le nota nada de nada!Estamos muy contentos del resultado... Aunque esos días que pasamos fueron los peores de nuestra vida! Eso es, dar ánimo a todas las personas que estén pasando por esos momentos... Y pensar que estáis haciendo lo correcto...
929620
 Giorgia14
» España y tengo 44 años
» Fecha: 06/12/2014 - 08:16


Al nuestro también le operaron ya va a hacer dos meses y en sólo este tiempo el cambio ha sido espectacular. Es como otra vida de nuevo. Por eso, si me está leyendo alguien que ahora pasa por este duro momento que nosotros ya hemos vivido, como yo leía hace apenas tres meses los comentarios de otras personas que han pasado por los mismo, quiero transmitirle todos mis ánimos. Es duro, no quiero engañaros, y se pasa mal. Pero de repente todo pasa, ellos están estupendamente y es como si te hubieran quitado una losa de mil kilos de encima. Como es un proceso tan angustioso, los momentos previos, toda la hospitalización y la operación y los primeros días después, no hay que pensar a corto plazo, sino, por ejemplo, en que el próximo verano todo esto será sólo un mal recuerdo. Yo al menos así lo hacía, pensaba en las felices navidades que íbamos a pasar. Y, sobre todo, elegir a un buen neurocirujano, porque eso es fundamental. Pues eso, mucho ánimo, que todo pasa. Un abrazo a todos 
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 sorgintxo
» España y tengo 34 años
» Fecha: 02/02/2015 - 11:02


Giorgia14 me alegro muchisimo que todo haya salido bien    
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 sorgintxo
» España y tengo 34 años
» Fecha: 06/02/2015 - 20:36


Hola a todos,

quería haceros una consulta, vuestros niños han tenido algún tipo de problema con los dientes???
Es que al mío le está costando muchísimo que le salgan, el orden en que van saliendo va como quiere y ahora me acaba de dar cuenta que hay dos dientes que tiene unidos, son la paleta de abajo derecha con el que está a su derecha....
Y como casualidad está operado de la sutura coronal derecha....ya no sé si tiene algo que ver...es casualidad...ya estoy un poco rayadilla ya que parece que le está tocando todo al pobre    
959418
 Sece
» y tengo años
» Fecha: 15/03/2015 - 01:13


Hola,

Yo también tengo a un bebé que nació con craneosinostosis coronal izquierda. Va a cumplir dos años en abril. Lo operaron con dos meses en Madrid, el doctor Hinojosa, gran cirujano!! Pero la operación consistió en abrir solo la sutura. También ha tenido retraso en el crecimiento de los dientes, qué casualidad!! Ahora el doctor nos plantea la operación de avance froto-orbitario, aunque sólo con finalidad estética. Hay a. alguien que se la hayan hecho?? Se puede ver una mejoría en después de la operación. El doctor dice que la nariz y la mandíbula se pondrán rectos seguro con el tiempo, pero la frente parece ser que no quedará simétrica. Alguien ha pasado por la misma experiencia. Realmente no sabemos si operarle o no, sabemos que la operación tiene riesgos, y sólo sería con finalidad estética pero no nos asegura resultados.

Gracias
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 sorgintxo
» España y tengo 34 años
» Fecha: 16/03/2015 - 10:02


Hola Sece,

 a mi hijo directamente en la operación le hicieron apertura de sutura y reconstrucción de frente, es decir echársela para alante. Le operaron con 4 meses y medio y la nariz yo veo que según ha ido creciendo ya la tiene recta y toda la cara más simétrica (hombre, si le midiéramos seguramente no sea al 100% simétrico pero como todos). En nuestro caso tras la operación no quedó la frente totalmente simétrica una con otra por lo que llevó durante dos meses un casco ortopédico y a día de hoy tampoco está al 100% simétrica, sigue estando el lado derecho un poquito más para atrás, pero como me dijo el neurocirujano eso es algo que sólo le veo yo porque lo sé pero para el resto de gente pasa totalmente inadvertido.
El operarle o no es una decisión totalmente personal con lo que no te puedo ayudar. Claro que es algo bueno para tu hijo pero como tú dices todo lo que sea entrar en quirófano tiene sus riesgos.
Mucho animo, decidas lo que decidas estará bien ya que estarás haciendo lo que tu crees que es mejor para tu hijo.
Ya nos dirás que decisión has tomado al final.

Por cierto, el tema de los dientes unidos que os comenté, hablando con mi prima que trabaja en una clinica dental, me dijo que es bastante común. Que a su hijo también le salieron dos dientes unidos y al caerse los de leche los siguientes le han salido bien. Asique espero que en nuestro caso así sea también.

Saludos!!!
959418
 Sece
» y tengo años
» Fecha: 16/03/2015 - 14:41


Hola,

Gracias por contestar. Aún no sabemos que haremos, si operarlo o no, tenemos que resolver más dudas antes de decidirnos, estamos muy confusos. La primera operación estaba clara porque era necesaria para que la cabeza pudiera expandirse correctamente. Pero no encontramos a ningún cirujano que hiciera las dos operaciones a la vez, así que por eso no lo plantean ahora. Me gustaría saber como será él de mayor para saber como le crece la cabeza y la cara!!!

Saludos.
21546
 sorgintxo
» España y tengo 34 años
» Fecha: 17/03/2015 - 10:40


Lo que no entiendo es por qué dices que la operación no te asegura resultados. No te aseguran que le puedan dejar la frente bien??? o no te aseguran que luego el crecimiento vaya simétrico??
959418
 Sece
» y tengo años
» Fecha: 20/03/2015 - 22:33


Hola,

Quería decir que simétrico seguro que no quedará porque se sólo adelanta la frente, pero él tiene el ese ojo más abierto y redondo, a raíz de eso también tiene estrabismo, y tiene ese lado de la frente plana. Así que en realidad parece que sólo pueden solucionar un "problema", de hecho dicen que quedará más disimulado, y con los años y el crecimiento aún más disimulado, y que sólo lo notaremos nosotros pero que la gente no lo notará. Es eso cierto?? Él aún es muy pequeño, ahora hará dos años, y es imposible saber cómo será!! Hay alguien que tenga el mismo problema, con el cierre de sutura coronal y entonces cómo consecuencia sea asimétrico? Y cómo está ahora??

Saludos.
967087
 escacepa
» España y tengo 28 años
» Fecha: 06/05/2015 - 15:50


Hola!! Es la primera vez que escribo en este foro.
Resulta que yo tuve un problema de craneosinostosis, producido en mi caso por el síndrome de crouzón. Soy totalmente normal y hago vida normal, es cierto que quizá si te fijas mucho se me note en la frente y quizá en los ojos. Actualmente tengo 25 años, casi 26 y me operaron con 7 meses... Así que imaginad lo que ha avanzado la ciencia y la medicina en este tiempo.... Yo particularmente si tuviera alguna opción de operar al hijo aunque fuera estético, es más fácil ahora de pequeños que no tienen los huesos totalmente formados, que más adelante.... Hay gente que le da igual, pero a otras les queda la espinita clavada. Si alguien quiere más información, ya sabéis!
Un saludo
21546
 sorgintxo
» España y tengo 34 años
» Fecha: 06/05/2015 - 17:15


Hola Escacepa, bienvenida al foro!
Me alegro mucho de oir tu historia ya que aquí creo que todas tenemos niños pequeños y a mi por lo menos siempre me preocupa como irá siendo la evolución y leerte a ti pues es un alivio.
Saludis!
979588
 patryem
» España y tengo 33 años
» Fecha: 24/08/2015 - 17:19


buenas tardes,a mi niño de 5 meses le han diagnosticado trigonocefalia,apenas se le nota un poquito en la frente y encima de las oorejitas un poco.
queria saber si algun papa o mama que le haya pasado lo mismo me puede decir como es el post operatorio de la operacion si pasan muchos dolores,etc.
Y tambien a los niños que les han tenido que poner casco si duermen con el y que tal se amoldan a el.Un saludo y me esta ayudando muchisimo este foro para lllevarlo con mas calma la verdad,gracias
21546
 sorgintxo
» España y tengo 34 años
» Fecha: 24/08/2015 - 19:50


Hola Patryem,

bienvenida al foro. 
Mi hijo tenia la sutura coronal derecha cerrada pero la operación es la misma. Le operaron cuando tenía 4 meses y medio. En cuanto a dolores he de decir que es una pasada la capacidad de recuperación que tienen los niños, son pura vida. Al mí el mismo día que le operaron a la tarde ya nos estaba echando sonrisas.

La operación es dura, porque son muchas horas. En nuestro caso lo llevaron a quirófano a las 9:00 y hasta las 14:45 no vino nadie a decirnos nada. Luego pasó la primera noche en la UCIP en observación y luego 5 días en planta. Es duro verle con la cabeza y la cara hinchaditas pero él en todo momento nos hacía cuentos, vamos que dolores no creo que sintiera en ningún momento.

Dos meses después de la operación le pusieron casco y lo tuvo que llevar durante casi dos meses. Lo llevan 23h al día, sólo una hora de descanso. En cuanto a si se amoldan bien o mal, el nuestro no lo llevó demasiado bien, el problema es que con el casco como que los tornillos de las placas que le habían puesto en la operación empezaron a salir hacia fuera, se le podían palpar y uno de ellos le rozaba contra el casco y le empezó a hacer herida, asíque cada vez que le ponía y quitaba le rozaba y lo pasó un poco mal....pero solo se quejaba al poner y quitar. 

Un saludo y mucho ánimo.
979588
 patryem
» España y tengo 33 años
» Fecha: 25/08/2015 - 02:48


hola sorgintxo,gracias por responder tan rapido.
Y al dormir no se hacia daño en el cuellito?que tal le fue con la anestesia se desperto rapido?.Perdon por hacer tantas preguntas es que estoy en vilo.El dia que tenga la cita con el neurocirujano creo que lo voy a aburrir.
 
21546
 sorgintxo
» España y tengo 34 años
» Fecha: 25/08/2015 - 17:36


A nosotros cuando nos llamaron en la sala de espera ya estaba despierto, asique no sé cuanto tiempo había pasado desde que habían terminado la operación y vinieron a por nosotros.

Para dormir dormía bien, no parece que le molestara el casco. La verdad es que se adaptan bien a él. Nuestro problema fué lo que te dije de los tornillos que por eso mi niño tenía dolor. Una vez le quitamos el casco ya le volvió poco a poco todo a su sitio y no se le nota ninguno.

Tú pregunta todas tus dudas, para eso están los médicos. Al final es tu hijo y es imposible no tener esas dudas y nervios.
984358
» Francia y tengo 35 años
» Fecha: 25/10/2016 - 10:00


Hola, 
soy la mamá de Pablo, un niño estupendo que ahora tiene 9 meses. Hace unos meses leía toda estas experiencias sin poder parar de llorar, acababan de diagnosticar a mi hijo de ni 2 meses de craneosinostosis. Antes que nada, si te encuentras en esta situación , decirte que sé que es angustiosa y desesperante.
A Pablo lo operemos antes de los 3 meses,(sutura sagital), una operación de 1 o 2 horas (no recuerdo bien, para mí fue eterna), pasó 1 día y medio en la UCI y 2 en planta. Todo ha ido bien, él se está desarrollando correctamente.

Si algo me ha animado a escribir mi experiencia es que hemos empezado sesiones de osteopatía (es un médico fisioterapeuta y con formación en osteopatía completa). La neurocirujana no creía conveniente hacerlo pero nosotros estamos contentísimos de la experiencia (en otros países la osteopatía en estos casos es parte del tratamiento después de la cirugía), creo que es la mejor decisión que hemos tomado nunca. Como sabéis, al operar lo que hacen es "romper el cráneo" para que vuelvan a tener la cabecita abierta y elcerebro tenga espacio para desarrollarse correctamente. Todo esto; operación, suturas... ejercen diferentes presiones que pueden provocar alteraciones en el sueño (caso de Pablo) y más tarde escoliosis por un incorrecto apoyo de la base del cráneo en la primera vértebra, estrabismo... pero todo esto es más fácil que no ocurra con sesiones de osteopatía porque a través de "masajes" en los puntos correctos y dada la elasticidad de los nenes se evitan todas estas tensiones entre huesos y nervios. (Como veis, no me dedico a nada que tenga que ver con la medicina y utilizo unos términos y expresiones muy simplificadas).

Espero que esto pueda ayudar a alguna familia, hay mucho desconocimiento en esto de la osteopatía, supongo que porque es un campo desconocido para muchos médicos. Si alguien necesita encontrar uno , ROFE es la web donde se registran los osteópatas con formación completa que cumplen con los parámetros que establece la OMS.
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