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Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 37 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


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370826
» España y tengo 43 años
» Fecha: 17/06/2010 - 10:15


yo no se nada de este tema, pero quería comentarte que ultimamente las recuperaciones de las operaciones son muy rápidas, y que los niños en concreto son asombrosos. Asi que te mando muchos animos y mis deseos de que todo salga bien!!!
Estaremos pendientes de ti.
370914
 toniarias
» España y tengo 49 años
» Fecha: 17/06/2010 - 17:55


Alkarinkwa, a mi hijo  le hicieron un TAC tridimensional , que me imagino que es lo mismo que un scáner y fueron cinco minutos en los que ni se enteró, le dieron unas gotitas y enseguida le hicieron.Con esta prueba lo que quieren es confirmar que las suturas están soldadas y que es necesario realmente operar.No te preocupes que no es nada.
Pamelaytomas,me preguntas como fue la operacion, mi hijo tenia la sutura metópica cerrada, la operacion consistio en una cicatriz que va de una a otra orejita haciendo zig zag. Lo que hicieron fue reconstruirle la frente, poniendole una frente como si dijeramos nueva, tomada de la parte de atras del craneo, y su frente colocarla atras. Una odisea, creerme, pero es increible el resultado. A simple vista no se le aprecia nada. Despues de esos momentos tan malísimos de incertidumbre, porque yo antes de la operacion no pude contactar con nadie, ves que todo ha merecido la pena y que el niño esta muy bien y hace vida completamente normal. La recuperacion fue muy buena,estuvimos una semana en el hospital, y como le operaron en Madrid, pedimos quedarnos unos dias hasta que le quitaran las grapas, total otra semana mas y a casa hasta la revision que fue a los dos meses, luego al año, y despues cada dos años, pero por ellos verle como va creciendo, porque otra cosa no necesita. De verdad mucho ánimo porque se que estareis mal, yo lo estuve mucho, pero por mi experiencia  os dire que todo saldra muy bien. Seguirme contando como va todo por favor, me acuerdo mucho de vosotras.

375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 17/06/2010 - 18:38


Gracias toniarias me dejas mas tranquila sabiendo que tanto en España como en el Pais donde vivo el procedimiento es el mismo, por lo que escribio cherry32 de la cirugia por endoscopia pense que no era posible que en mi pais se estuviera tan atrasados y que ese era el procedimiento que debian hacerle a mi hijo si o si.... jajaja pero al consultar me di cuenta que ella habla de plagiocefalia uuuffff que susto me lleve!!! .
Gracias por el apoyo a todas ya la proxima semana les contare de la experiencia y los resultados
205015
 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 17/06/2010 - 22:32


Hola Pamelaytomás, yo si hablaba de operación de craneosinostosis. Eso era lo que la pediatra de mi hijo sospechaba que tenía, (ya que al final parece que sólo es una plagiocefalia) y me estuve informando y en el hospital de aquí desde hace poco utilizan la endoscopia. Acabo de buscar un artículo cortito donde se aclara que utilizan la técnica endoscópica para casos congénitos (no sé que diferencia habrá). Os pongo el enlace, es un artículo cortito es acerca de un premio que le han dado al equipo de este hospital por un trabajo acerca de este tipo de intervenciones. El neurocirujano joven es el que lleva a mi hijo. A ver si funciona:http://www.carloshaya.net/NoticiasyEvent....asp
Vi en la consulta a un niñito operado y la cicatriz no medía más de 8 cm (no sé cómo es la de una operación normal, igual es así, no lo sé de verdad) y mi pediatra me dijo que ella tenía otra paciente operada y que ni siquiera le habían rapado la cabecita.
Bueno, sea como sean, estas operaciones salen muy bien, dicho por todos los profesionales. En este hospital se hacen 20 operaciones de estas al año, no imaginaba que fueran tantas, así que mucho ánimo!!
133100
 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 17/06/2010 - 23:05


A mi niño le hacen un tac cerebral el lunes, a ver que tal. Ya os contare. Al mio le operan si o si. Y le hacen esa del zig zag en la cabecilla y le reconstrullen la frente.
375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 18/06/2010 - 15:55


Hola Cherry32 tienes toda la razon en cuanto a la operacion por endoscopia.... lo que pasa es que la craneosinostosis tiene diferentes nombres dependiendo de cual es la sutura que cerró prematuramente.
En el caso de alkarinkwa, y el mio la cirugia debe hacerce del modo convencional (por asi decirlo) debido a que la sutura cerrada e incluso montada (en caso de nuestros hijos es visible y si le tocas  sentiras un relieve desde la nariz hasta la fontanela) es la de la frente lo que causa que la cabecita tenga una forma de triangulo, por lo que no solo le abren las suturas sino tambien le moldean el craneo de tal manera que quede redondita. Todo esto lo supe porque mi padre es el neurocirujano que va a operar a mi hijo (especializado en España por cierto) y el supo explicarme que esa es la diferencia entre la plagiocelia que es el caso de tu peque y la trigonocelafia que es diagnóstico del mio. Me alegro mucho por ti que la craneosinostosis de tu peque no sea cirugía y me gustaria que nos mantengas al tanto del seguimiento médico.

Alkarinkwa, No te preocupes que el exámen es sumamente rápido y enseguida puedes ir a casa a descansar con tu nene porque dormira riquisimo mucha suerte y ya te ire contando como nos fue con lo de la cirugía.

Gracias a todas por sus comentarios la verdad me dieron mucha tranquilidad cuando no tenia ni idea de como pasarian las cosas.

Besos
205015
 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 18/06/2010 - 16:55


Ah vale, la verdad es que ya me extrañaba cuando leí la operación de Toniarias que se pudiera hacer con endoscopia, pero que bien lo que hacen estos médicos. La verdad es que a mi la primera vez que me habló la pediatra de operar me habló de una operación como la vuestra. Después la pediatra de la seguridad social me habló de la que se hace con endoscopia, pero como tú dices dependerá del tipo. Nosotros tenemos seguimiento el 13 de julio. Por ahora solo tenemos que hacer terapia postural evitando que duerma boca arriba para intentar moldear lo máximo posible la planicie del hueso occipital, porque según nuestro neurocirujano las suturas están bien, por lo tanto no es un problema de craneosinostosis como nos dijeron en un principio. Lo que pasa es que es difícil porque el niño acaba poniéndose boca arriba y tendría que estar toda la noche vigilándolo. Llevamos así algo más de un mes y no noto mucho cambio, pero bueno, supongo que no será algo que cambie muy rápido, al fin y al cabo estamos hablando de huesos. El médico nos dijo que lo que pudiera mejorar antes del año era importante, pero yo creo que en cuanto le salga más pelito, ni siquiera se le va a notar, así que a ver que nos dicen.Por cierto, ¿qué día operan a tu niño? Dinos que tal todo en cuanto puedas, me acordaré muchísimo de vosotros, de verdad.Besitos.
375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 18/06/2010 - 18:11


Le has preguntado a tu neurocirujano acerca del casco??? me parece que en tu caso seria de utilidad.

A mi gordo lo operan el martes a las 8:00, asi que estaremos ya en el hospital el lunes en la tarde para las últimas evaluaciones y nada a esperar que pasen rápido las horas y la preocupación que no se va hasta que todo esto se termine.
Las mantendré informadas en cuanto me sea posible.
205015
 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 18/06/2010 - 22:07


Pues yo no le pregunté pero él fue el me comentó que no era partidario del casco porque no hacía mucho efecto (supongo que sería en el caso de mi hijo), aparte de lo incómodo que era para el niño. Yo la verdad es que ni idea, mi cuñada es médico y me comentó que es un neurocirujano muy muy bueno, así que nos queda como a todas, confiar en ellos. De todos modos una primera pediatra a la que llevaba a mi hijo me dijo un día que le comenté lo de la planicie de la cabeza que mirara al padre, que la cabeza era igual... y es verdad porque la cabecita no es asimétrica ni nada, es simplemente "cuadrada" pero solo por detrás. Yo recuerdo que en una de las primeras ecografías que me hice le dije a mi marido ya que tenía la cabeza igual que él. De hecho tenemos un sobrino con la misma cabeza y a su mamá también le dijeron algo parecido cuando era un bebé...Pero bueno, yo seguiré yendo al seguimiento, que me quedo más tranquila.
Muchísima suerte el martes y espero que estés lo más tranquila posible, todo va a ir bien!!! Besitos.
133100
 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 21/06/2010 - 12:05


no tengo mucho tiempo, asique solo entro pa decir que el escaner ha ido bien. Besos.
205015
 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 21/06/2010 - 16:52


Me alegro mucho de que todo haya ido bien. Besitos!!
205015
 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 22/06/2010 - 08:35


Pamelaytomás, leerás esto cuando ya haya pasado todo, pero que sepas que me he acordado hoy  de vosotros y que os mando muchísimo ánimo y muchísima fuerza. Supongo que ahora mismo tendrás una mezcla de sentimientos y que en el fondo lo que quieres es despertarte mañana, que todo haya pasado y ver la carita feliz de tu niño. Todo va a ir muy bien, así que nada, a partir de la semana que viene nos tocará animar a Alkarinkwa que seguro que irá mucho más animada en septiembre cuando tenga que llevar a su chiquitín. Muchos besitos.
133100
 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 23/06/2010 - 22:13


Pamelaytomás, muchos muchos animos. Espero que todo haya ido bien y que se recupere muy rapido vuestro bebe. Esperamos noticias vuestras, Besos.
382013
 haput
» Venezuela y tengo 27 años
» Fecha: 07/07/2010 - 18:42


hola bueno a mi bebe ya lo operaron de cranosinostosis  y todo fue un exito ya tiene 16 meses y la cabesita la lleva bien gracias ah dios bueno cada mes lo llevo pàra el medico para ver como va evolucionando pero todo esta bienn gracias ah dioss

 Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

69040
 vanelfi
» España y tengo 38 años
» Fecha: 07/07/2010 - 20:00


haput escribió el 07/07/2010 a las 18:42:
hola bueno a mi bebe ya lo operaron de cranosinostosis  y todo fue un exito ya tiene 16 meses y la cabesita la lleva bien gracias ah dios bueno cada mes lo llevo pàra el medico para ver como va evolucionando pero todo esta bienn gracias ah dioss

 

Me alegro muxo que todo haya salido bien y que tú peque esté genial, se le ve muy guapo. La mía por fin le hemos quitado el casco y aunque aún le queda un poquito ya nos han dicho con con el crecimiento termina de mejorar, pero la verdad que casi no se le nota nada. Un beso
375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 16/07/2010 - 20:55


Hola a todas..... disculpen la tardanza al conectarme.... hemos pasado una verdadera odisea pero queria contarles que mi hijo esta muy bien..... no pudo operarse el dia que teniamos planeado xq se enfermo y bueno se pospuso... La cirugia se llevo a cabo el 6 de julio y duro una hora y diez minutos y despues de ella enseguida empezo a hincharsele la carita a tal punto que se le cerro por completo uno de sus ojos pero al cabo de dos dias ya estuvo muy bien... si no fuera xq esta calvito y la herida es muy visible nadie se daria cuenta que paso por un quirofano hace poco.... la recuperacion fue muchisimo mas simple de lo que me imagine y aunque ahora vienen los cuidados tipicos de una operacion tan fuerte (tiene un espacio de tres cm sin craneo en el lugar donde esta la sutura metopica) estoy feliz con los resultados (porque los medicos me dijeron que el craneo ya estaba presionando el cerebro y pudo causar graves daños de no operarse).
Animo para todas las mamis que tengan que pasar por esto... la recuperacion de los niños es impresionante.
Gracias por todo su apoyo y por estar pendiente de nosotros....
Besos
205015
 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 17/07/2010 - 20:45


Que alegría verte por aquí!!! Bueno, que me alegro muchísimo de que tu hijo esté tan bien, lo de la cicatriz y el pelito es cuestión de tiempo. Mucho ánimo para cuidarle ahora, lo peor ya ha pasado y ha salido bien. Muchos besitos.
370914
 toniarias
» España y tengo 49 años
» Fecha: 17/07/2010 - 21:02


Me alegro muchooo.....  Espero que todo siga asi de bien. Tenia muchas ganas de tener noticias vuestras.Besos.

388362
 lorainne
» Venezuela y tengo 34 años
» Fecha: 26/07/2010 - 00:26


Hola a todas las mamis de este foro, soy nueva aqui y les quiero contar mi caso, mi bebé tiene craneosinostocis :(  el pediatra le noto una leve cresta en su frente, yo la verdad no se la veia pero ahora se la siento cuando le acaricio la frente, mi bebé tiene 6 meses es varón, todo iba bien hasta que me entere de esto que me tiene bastante triste, claro que al leer todos sus casos me he llenado de esperanza, mi hijo es muy activo se la pasa gateando y jugando la mayor del día después de sus siestas, come bien, muy tranquilo duerme toda la noche y hace un par de semanas atrás salierón sus primeros dientes (los de abajo) estabamos muy muy felices su papi y yo pues ya ha comenzado a decir papa mama nenene y claro el verlo súper activo y saludable nos tenia muy contentos, hasta que fuimos donde la neuro y nos envio un tac, un EEG, un eco cerebral, unos potenciales evocados visuales y auditivos. en fin después de una semana de casi no dormir con la pensadera regresamos con los resultados, el EEG salio bien los potenciales evocados  también y el eco muy bien,  pero en el tac se vio que se ha fusionado la sutura metopica, entonces midio su cabeza le mide 44cm y nos dijo que la cabeza le está creciendo normalmente pero que estariamos en observación con el pediatra    . La verdad me siento muy triste de solo pensar que le puedan operar, se que seria lo mejor, pero no dejo de estar triste, he comenzado a deprimirme pues he averiguado muchas cosas en la web. hasta que les encontre.    
375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 27/07/2010 - 18:13


Hola Lorainne....como puedes haberte dado cuenta ya a mi hijo lo operaron hace poquito y kiero decirte que no estes trizte y preocupada porque tu bebe siente todo lo que tu.... es bueno que los examenes esten bien ahora lo importante es que los medicos que digan que puede pasar con el paso del tiempo... en mi caso muy parecido al tuyo mi hijo no presento ningun problema causado por la trigonocefalia en los examenes sinembargo al momento de la cirugia fue cundo notaron que el craneo estaba cusando presion en el cerebro....Mi consejo es que escuches lo que los doctores te pueden decir y en caso de que tenga que operarse ANIMO que la recuperacion de los niños y increible al dia siguiente de la cirugia lo vas a ver comindo y jugando como siempre.
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