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Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 37 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


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 lorainne
» Venezuela y tengo 34 años
» Fecha: 16/08/2010 - 00:15


alkarinkwa escribió el 09/08/2010 a las 08:54:
Pa eso estamos. Animooooo pa tod@s!! Ya me han dado fecha para la operacion, el dia 7 de septiembre. El dia 6 tenemos consulta con el neurocirujano y nos dice si se queda ingresado de la misma o a la noche. Ya os contare.

 

Hola! Estar'e muy pendiente de ti, espero todo salga s'uper bien!! Besos y mucho animo, Dios les bendiga  
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 lorainne
» Venezuela y tengo 34 años
» Fecha: 16/08/2010 - 00:19


craneomama escribió el 11/08/2010 a las 03:25:

Hola a todos,
Mi hijo Alex (casi 5 meses) ha sido diagnosticado con sinostosis metopica con trigonocefalia. Estamos debatiendo entre operar o no operar. Tenemos una segunda opinion con el neurocirujano y tenemos varias preguntas. Mi esposo y yo hemos leido bastante sobre el tema y lo mas improtante para nosotros es que su desarrollo neurologico sea normal.  Hay muchos ninos que no tienen sinostosis y tienen retrasos en aprestamiento del lenguaje. La operacion es puramente cosmetica para que luzca guapo (a) o realmente va a ayudar a su desarrollo? No hay nada concluyente respecto a este tema. Me gustaria saber si algunos de los ninos operados estan yendo bien en la escuela y tambien si los ninos que no han sido operados estan presentando algun retraso en el aprendizaje o su desarrollo es normal. Gracias.

 

Hola, yo me hago las mismas preguntas, mi neurologa dice que no es necesario operar, asi que buscare una 2da opini'on mi hijo tambien tiene trigonocefalia, asi que en cuanto sepa algo lo publico aqui, hasta entonces!!!
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 lorainne
» Venezuela y tengo 34 años
» Fecha: 16/08/2010 - 00:26


alkarinkwa escribió el 09/08/2010 a las 08:54:
Pa eso estamos. Animooooo pa tod@s!! Ya me han dado fecha para la operacion, el dia 7 de septiembre. El dia 6 tenemos consulta con el neurocirujano y nos dice si se queda ingresado de la misma o a la noche. Ya os contare.

 

Estare muy pendiente de ti y tu peque mucho animo Dios les va a bendecir mucho!! besos
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 lorainne
» Venezuela y tengo 34 años
» Fecha: 16/08/2010 - 00:30


PamelaYTomas escribió el 11/08/2010 a las 23:07:
 Hola craneomama:

A mi hijo la operacion se la hizo exclusivamente por estetica en un inicio, ya que el medico nos dijo que con el paso del tiempo la deformacion seria muy notoria; pero al momento de la cirugia el dr. encontro que el craneo estaba oprimiendo al cerebro asi que en mi caso fue desgracia con felicidad xq si hubiera decidido no operar no se que hubiera pasado.
Por otro lado te comento que mi hijo siempre fue muy activo e inteligente, gateo a temprana edad al igual que caminar pero si se demoro para hablar y aunque ya tenia un buen lexico antes de la operación despues de ella el avance ha sido impresionante en cuestion de un mes habla mucho mas y de manera mas clara, le pregunte al medico si la operacion tenia algo que ver y me dijo que probablemente si.
Te cuento estas cosas para que las pongas a consideracion y espero que te apoyen al momento de tomar la desicion.

 

Hola PamelaYtomas, yo estoy muy decidida a operar por eso buscare otra opini'on ya que la de mi hijo es tan simple que al parecer no necesita cirujia, pero temo que con el tiempo se haga notoria, un abrazo y estare por aqui para contarles!!!
375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 17/08/2010 - 22:22


Hola Lorainne:

Cuando le pregunte al medico si con el paso del tiempo la deformacion en la cabecita de mi hijo seria muy notoria, y el me contesto que si, para mi fue suficiente para tomar la dicision; me asustaba la cirugia, pero mas me asustaba no hacerla y dejar que mi peque crezca con complejos o traumas (tu sabes los crueles que pueden ser ahora los niños) y mas aun tenia miedo que mi hijo algun dia me reclame por no haberlo operado y que no se sienta un niño normal.
Asi que todo lo que te puedo decir es uq hagas todo lo que este a tu alcance y lo que tu corazon de madre te dicte, en mi caso y en el de mucha mamis en el foro la cirugia fue todo un exito.
205015
 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 21/08/2010 - 12:18


Hola Lorainne, supongo que ya lo tendrás confirmado pero, ¿el neurocirujano te ha confirmado que el caso de tu niño es una craneosinostosis? Supongo que por lo que cuentas de la crestita de la frente si, pero te lo comento porque a mi mi pediatra también me dijo que tenía muuuuuchas sospechas de que el caso de mi hijo era ese, y al final el neurocirujano, con solo tocarle la cabecita me dijo que no, que era otro problema pero que no era craneosinostosis. 
Yo de todos modos cuando estaba planteándome si operar o no (me daba muchísimo miedo) pensé que por supuesto operaría si era para evitar daños neurológicos y después de pensar mucho llegué a la conclusión de que no operarlo si era solo por daño estético, sería un poco egoísta por mi parte, ya que ese niño tendrá que vivir después en una sociedad donde hay gente cruel, y tu como madre lo vas a querer el resto de tu vida pero la gente... yo no querría que mi niño se sintiera discriminado o que le dieran de lado por tener la cabecita de una u otra manera, así que llegué a la conclusión de que si el problema fuera sólo estético también operaría. 
La última vez que fui al neurocirujano salí un poco triste porque la cabeza de mi hijo seguía muy plana por detrás, no se notaba mucha evolución pero el otro día le hice unas nuevas fotos y las comparé con otras que tenía más antiguas y me puse muy contenta porque ha mejorado en cuestión de 3 semanas un montón, sin casco y sin nada!!
Pamela, ¿qué tal sigue tu peque? Seguro que hecho un bichito.
Y Alkarinkwa, mucho ánimo que te queda poquito para pasar todo este trago y pronto tu chiquitín estará muy, muy bien!!! 
Besos y ánimos a todas.
401415
 cataaldaz
» Ecuador y tengo 41 años
» Fecha: 24/08/2010 - 15:58


Buenos Dias, soy nueva en el foro, soy del Ecuador, y empece a buscar en el internet acerca de la craneosinostosis, pues tengo un bebe que nació prematuro, acaba de cumplir sus 9 meses de vida corregido 7 meses, ha tenido un retraso motor, aun no se sienta, esta haciendo fisioterapia, pero una pediatra que lo chequeo para pasarlo a estimulación me dijo que era necesario llevarlo al neurólogo porque estaba muy tenso (hipertonico) y lo paso hacer fisio y estimulación, bueno a la final fuimos donde el neurólogo y me dice que tiene una forma especial del cráneo me ha enviado hacerle el TAC 3D, Encefalograma y Resonancia Magnética sin darme un diagnóstico de nada, he ido al seguro social ha solicitar los exámenes que afuera son super caros, sin embargo el pediatra de la seguridad social del país que lo chequea le conte lo que dice el neurólogo, y el pediatra dice que puede tener craneosinostosis, sin embargo no me dio el paso para hacerle los exámenes dice que si es cierto que tiene la forma alarga de la cabeza pero que la mollerita aun esta abiertita y si es cierto que tiene el retraso pero que es causa por su prematurez, que no me preocupe que solo le haga fisio que el otro mes le revisamos..sin embargo ya no se que hacer no duermo, no puedo estar tranquila a cada momento pienso en que le esta generando el retraso motor a mi bebe si es su prematurez, o algo que pasa en su cabecita, por eso les escribo me preocupa que tenga craneosinostosis y que tenga que operarlo, ya casi cumple un año, y dicen que las operaciones es mejor hacerlo hasta el año del vida del niño, y que el pediatra me diga que siga solo con la fisio. Por eso les escribo, quisiera saber si PamelaYTomas puede ayudarme dándome la información de que neuro chequeo a su bebe y donde para ver si llevo a mi bebe, gracias de antemano por la información y por escucharme.
375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 24/08/2010 - 20:17


cataaldaz escribió el 24/08/2010 a las 15:58:
Buenos Dias, soy nueva en el foro, soy del Ecuador, y empece a buscar en el internet acerca de la craneosinostosis, pues tengo un bebe que nació prematuro, acaba de cumplir sus 9 meses de vida corregido 7 meses, ha tenido un retraso motor, aun no se sienta, esta haciendo fisioterapia, pero una pediatra que lo chequeo para pasarlo a estimulación me dijo que era necesario llevarlo al neurólogo porque estaba muy tenso (hipertonico) y lo paso hacer fisio y estimulación, bueno a la final fuimos donde el neurólogo y me dice que tiene una forma especial del cráneo me ha enviado hacerle el TAC 3D, Encefalograma y Resonancia Magnética sin darme un diagnóstico de nada, he ido al seguro social ha solicitar los exámenes que afuera son super caros, sin embargo el pediatra de la seguridad social del país que lo chequea le conte lo que dice el neurólogo, y el pediatra dice que puede tener craneosinostosis, sin embargo no me dio el paso para hacerle los exámenes dice que si es cierto que tiene la forma alarga de la cabeza pero que la mollerita aun esta abiertita y si es cierto que tiene el retraso pero que es causa por su prematurez, que no me preocupe que solo le haga fisio que el otro mes le revisamos..sin embargo ya no se que hacer no duermo, no puedo estar tranquila a cada momento pienso en que le esta generando el retraso motor a mi bebe si es su prematurez, o algo que pasa en su cabecita, por eso les escribo me preocupa que tenga craneosinostosis y que tenga que operarlo, ya casi cumple un año, y dicen que las operaciones es mejor hacerlo hasta el año del vida del niño, y que el pediatra me diga que siga solo con la fisio. Por eso les escribo, quisiera saber si PamelaYTomas puede ayudarme dándome la información de que neuro chequeo a su bebe y donde para ver si llevo a mi bebe, gracias de antemano por la información y por escucharme.

 

Hola Cataaldaz:

El neurocirugano que atendió a mi hijo se llama Dr. Silvano Dávila, él atiende el la Clinica Adventista (10 de agosto y Cuero y Caicedo) de lunes a viernes aunque no estoy segura el horario. Esta semana hasta el dia sabado estará de viaje en un congreso médico, pero deja que vuelva al pais y si tu deseas con gusto hablo con el de tu caso para que te de una cita.
La consulta con el es super comoda ($ 20.00, pero necesito confirmarte este dato) y con toda seguridad puedo decirte que es uno de lo mejores neurocirujanos de latinoamerica y el mejor del pais (es el unico que hace operaciones de parkinson en el Ecuador).
Te mucha fé y si necesitas algo mas no dudes en comentarmelo que si esta a mi alcance con gusto te apoyaré.
401415
 cataaldaz
» Ecuador y tengo 41 años
» Fecha: 24/08/2010 - 20:38


Gracias PamelaYTomas, si puedes ayudarme con la cita seria mucho mejor, de todas maneras tomo los datos para consultar, por cierto no sabes de algún neuropediatra, también me gustaría llevarlo para que lo evalúe.
375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 26/08/2010 - 17:37


cataaldaz escribió el 24/08/2010 a las 20:38:
Gracias PamelaYTomas, si puedes ayudarme con la cita seria mucho mejor, de todas maneras tomo los datos para consultar, por cierto no sabes de algún neuropediatra, también me gustaría llevarlo para que lo evalúe.

 

No la verdad es que no conozco a ninguno pero creo yo que en caso de necesitarlo el Dr. Davila te puede recomendar uno

370914
 toniarias
» España y tengo 49 años
» Fecha: 31/08/2010 - 19:35


Hola a todas, hacia mucho que no venia por el foro y me ha llamado la atencion la cantidad de mamas que piden ayuda o consejo. Yo cuando me dijeron que tenian que operar a mi hijo tenia clarisimo que no le operaria nadie. Tenia tres meses escasos y si en ese momento tengo que decidir hubiera dicho que no a la operacion, pero poco a poco vas entrando y te das cuenta que es necesario, no por motivos neurologicos en mi caso, sino esteticos, pues tenia dos oyitos a los lados de la frente y cada vez se le notaban mas. Con diez meses le operaron y la verdad es que lo pasamos muy mal, pero merecio la pena y no me arrepiento de nada, al contrario, estamos muy contentos. El niño tiene ahora cinco años, es superinteligente, activo, le encanta el futbol, los animales, en fin ¿que os voy a contar yo de mi hijo? Muchos animos a alkarinka, veras como todo sale muy bien.¿Le va a operar el doctor Aurrecoechea?El vio a mi hijo, ya me contaras.
133100
 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 01/09/2010 - 09:42


Pues si, es el dr que le va a operar, a ver q tal todo... Estoy de los nervios, como es normal claro. El 7 le operan ya. No se si tener animales en casa sera malo para el postoperatorio, no se q hacer al respecto... Ya os contare que tal cuando volvamos a casa que tal ha ido todo y eso. Besos.
406604
 martdirk
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 02/09/2010 - 08:17


MARISOLSCC escribió el 13/08/2010 a las 06:30:
HOLA A TODAS, LES PLATICO QUE A MI BEBE LO OPERARON DE CRANEOSINOSTOSIS SAGITAL CUANDO TENIA 2 MESES Y MEDIO DE EDAD, GRACIAS A DIOS TODO SALIO MUY BIEN, FUE OPERADO POR UN NEUROCIRUJANO PEDIATRA EXCELENTE, LA OPERACION FUE DE DIADEMA, ESTUVO SOLO UN DIA EN TERAPIA INTENSIVA Y A LOS 4 DIAS DE LA OPERACION FUE DADO DE ALTA, UNICAMENTE TUVO MOLESTIA LA PRIMER NOCHE QUE ESTUVO EN PISO, YA TIENE 3 MESES Y MEDIO DE SU OPERACION Y ESTA MUY BIEN, MUY DESPIERTO E INTELIGENTE, LO HEMOS LLEVADO A REVISION CON EL NEUROLOGO Y DICE QUE ESTA MUY BIEN, CON UN DESARROLLO ADECUADO PARA SU EDAD.
A LOS PAPÀS QUE LES HAN DICHO QUE ES NECESARIO OPERAR A SUS HIJOS QUIERO DECIRLES QUE VALE LA PENA HACERLO YA QUE ES POR EL BIEN DE NUESTROS PEQUEÑOS, NO HAY GRANDES RIESGOS Y LOS BENEFICIOS SON MAYORES. QUE DIOS LOS BENDIGA.

 

hola!les cuento que a mi hijo lo operaron de trigonocefalia a los tres meses ,la cicatriz fue en zig zag,no tubo edema,salio hermoso de la cirujia ,tomo apenas 2 dosis de morfina,estuvo internado 4 dias 8que fueron los mas dificiles)y volvimos a casa.necesito transfusion total,cuando lo abrieron descubrieron que el hueso de las cejas tambien estava deformado y profundo a los lados.fue una cirujia de mas de 5 hs!valió la pena,mi hijo es hermoso,nadie nota nada la cicatriz fue tan bien hecha que el cabello la cubre y no aparece gracias al zig zag.en este caso no hubo problemas neurologicos,al contrario mi hijo camino el dia que cumplio los 10 meses y ahora con un año y 4 meses habla corre baila,y la cabeza està casi completamente cerrada,todabia tiene algunas islitas como le dice la cirujana.le modelaron la frente y le pusieron un pedazo del hueso de atras de donde seria la mollera,usaron unas placas absorvibles que se van subtituyendo por hueso!cuanto a la ceja trituraron el hueso y la armaron,algo así fue lo que entendi!espero sirva de ayuda,porque creo que lo mejor es optar por la cirujia,mismo que sea apenas por motivod esteticos,ellos nos van a gredecer en el futuro,eso si cuanto mas chicos mejor porque hasta los dos años producen hueso despues es un poco mas dificil la recuperación,besos   
406604
 martdirk
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 03/09/2010 - 05:19


lo mas raro de todo,ahora que leo que en muchos casos diagnosticaron los niños a los 5 meses o al año...es que en el momento del parto apenas lo vi por primera ves...supe que tenia algo mismo que el obstetra me dijiera que no,yo sabia insistí y al 3 dia de vida mismo siendo imposible de notar para toda la familia ya tenia el diagnóstico de trigonocefalia despues de contactar a la mejor neurocirujana conocida en la argentina...es mas la nombro porque vi todo tipo de craneosinostosis en su consultorio y como cambiaron despues de la cirujia,su apellido es zucaro.
375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 07/09/2010 - 20:36


Mucha suerte alkarinkwa... ya verás como todo sale bien!!!!
Cuentanos pronto como fue todo.... estaré pendiente de ti
205015
 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 08/09/2010 - 13:54


Hola, ¿qué tal?
Alkarinkwa, espero que tu peque haya salido muy bien de la operación. Cuando puedas pásate para decirnos lo bien que estáis!!!
Besitos.
133100
 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 11/09/2010 - 09:35


Hola chicas, gracias por los animos. Mi niño esta bien, ya estamos en casa. La verdad es que se pasa fatal. Nos han mandado bastante rapido a casa porque se va recuperando rapido. Lo peor ya ha pasado, ahora solo queda esperar que la recuperacion sea buena y no tengan que operarlo otra vez. Tendra que llebar un casco unos cuantos meses y le haran seguimientos. A el se le ve contento, casi como siempre, muy activo, sonriente, jugueton, duerme bastante bien... Asique ahora a tomarselo con calma.
Le costo un poquito despertarse de la anestesia, pero cogio muy bien el pecho cuando le dejaron comer, porque le intentaron dar bibe en la ucip pero no quiso. Ya se le ha bajado la inchazon y el morado de los ojos. Bueno, si quereis saber algo en concreto o lo que sea me decis que le tengo chillando pa que le haga caso. Jeje.
Besos y animos.
370914
 toniarias
» España y tengo 49 años
» Fecha: 13/09/2010 - 17:59


Hola Alkarinkwa, me alegro mucho de que todo haya ido bien. Se pasa muy mal, pero veras como merece la pena. Todo es por el bien de los peques.Besos y que todo siga asi de bien.

375532
» Ecuador y tengo 34 años
» Fecha: 14/09/2010 - 15:21


alkarinkwa escribió el 11/09/2010 a las 09:35:
Hola chicas, gracias por los animos. Mi niño esta bien, ya estamos en casa. La verdad es que se pasa fatal. Nos han mandado bastante rapido a casa porque se va recuperando rapido. Lo peor ya ha pasado, ahora solo queda esperar que la recuperacion sea buena y no tengan que operarlo otra vez. Tendra que llebar un casco unos cuantos meses y le haran seguimientos. A el se le ve contento, casi como siempre, muy activo, sonriente, jugueton, duerme bastante bien... Asique ahora a tomarselo con calma.
Le costo un poquito despertarse de la anestesia, pero cogio muy bien el pecho cuando le dejaron comer, porque le intentaron dar bibe en la ucip pero no quiso. Ya se le ha bajado la inchazon y el morado de los ojos. Bueno, si quereis saber algo en concreto o lo que sea me decis que le tengo chillando pa que le haga caso. Jeje.
Besos y animos.

 

Que alegria saber que estan bien.....ya veras lo guapo que se pone

92230
» España y tengo 40 años
» Fecha: 21/09/2010 - 12:50



Bueno me alegra que todo halla salido bien, Aunque de que es tarde, te voy a presentara a Borja , mi hijo hace en diciembre 12 años que lo operaron en el 12 de octubre y aun vamos a revisiones porque le queda un retoque pero hay que tener en cunta que ahora no se usa la misma tecnica, ademas es maxilofacial porque en la colsulta de neurocirugia esta todo genial, muchos animos a todos los que pasen por esto.
Al principio se te cae el mundo encima porque no sabes tan siquiera que eso podria pasar pero  no es nada grave, Yo tenia 19 años y pase ingresado con el casi 3 semanas sola, porque soy de caceres y a mi marido su querido jefe de entonces no le quiso dar nada mas que el dia de la operacion y el siguente, pero aqui estamos esperando que llege noviembre haber que nos dicen.
¿ que te parece ? ¿ a que esta muy guapo?

 Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia


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