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Operacion de craneosinostosis o trigonocefalia

Mujer, 37 años

España

Antigüedad: 17.02.2009

● offline

19/04/2010 - 16:51    95.***.***.107 Comentarios: 319

Hola, dentro de poco tienen que operar a mi bebe de craneosinostosis, y estoy bastante asustada. Si alguien a pasado por algo asi, por favor, me gustaria que me orientara un poco de como va todo y como fue su esperiencia para hacerme un poco a la idea y saber a lo que atenerme. Gracias.


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» España y tengo 40 años
» Fecha: 21/09/2010 - 13:00


no tiene muy buena cara pero es que esta haciendo el ganso esta en la edad del pavo....
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 toniarias
» España y tengo 49 años
» Fecha: 22/09/2010 - 17:23


Hola Granados112 , me alegra conocer a tu hijo,esta guapisimo.Me alegro de que vaya todo tan bien. Mi hijo tambien le operaron en el 12 de Octubre el dr. Hinojosa y esta muy guapo tambien, tiene 5 años. A ver si puedo poner alguna foto para que le conozcais.
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» México y tengo 44 años
» Fecha: 24/09/2010 - 02:58


mi beba nacio con trigonocefalea por creneosinostosis a ella le practicaron una craneotomia no se si sea el caso de tu bebe por ke hay cirugia endoscopica pero esta creo aplica para los bebe pekenios mi beba duro en quirifano 7 horas y 3 dias en gospital le hicieron trnsfusion de sangre no tiene valvula como en algunos casos en fin me gustaria compartir mi experincia contigo no se te envio un mensaje para darte mi correo  

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 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 24/09/2010 - 09:42


Hola a tod@s, mi chiquitin esta muy bien. Ya le han quitado las grapas y me han dicho que la herida esta perfecta. Se queja poco y hasta hoy ha dormido bastante bien. Hoy ha tenido mala noche el pobre, se le ha juntado todo, entre los viajes que nos hemos tenido que pegar estos dias madrugando, que si bacuna, que si al medico, que si los dientes, que si mocos... pobrecito mio. Pero ya toca relax a partir de esta tarde que ya vamos al ortopeda a que nos explique lo del casco que hay que ponerle, precio y demas. Es una pasada la diferencia de precio que hay de un sitio a otro.... en Buergos el tratamiento completo es de 690 euros y en Bilbao hasta ahora de 1360. Bueno, hay que preguntar todo primero. Bueno, os dejo, a ver si puedo darme una duchita.
Besooooooos!!!

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 toniarias
» España y tengo 49 años
» Fecha: 24/09/2010 - 12:53


Pensaba que el casco te entraba por la Seguridad Social. Me parecia que en Madrid lo cubria la S.Social, pero no estoy segura. No te puedes imaginar lo que me alegra que esteis tan bien, besos....
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 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 24/09/2010 - 13:25


Si que lo cubre, pero solo el 75% y tienes que adelantar el dinero. A ver si dentro de poquito pongo alguna fotillo del niño. Y gracias por los animos y eso. Y animo pa los que quedan por operar. Besos.
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 Carola2706
» Venezuela y tengo 39 años
» Fecha: 24/09/2010 - 22:33


Hola , hace 2 años mi hijo que para ese tiempo contaba con 8 meses fue operado de Craneocinestosis, , al igual que tu estuve muy angustiada ya que para mi era primera vez que escuchaba de este tipo de casos, causado por el cierre prematuro de la fontanela, gracias a dios conte con buenos especialistas para operarlo , mi consejo ante tu inquietud es que sientas seguridad ante el especialista que trata a tu bebe ese seria el primer paso, pienso que la confianza entre medico y paciente es fundamental , como me indico el pediatra lo ideal es buscar centros asistenciales que cuenten con terapia infantil y el personal que cuide al bebe sean especialistas en niños principalmente el anesteciologo y neurocirujano , con mucha fe confie en mi especialista la recuperacion gracias a dios fue rapida ya que se actuo a tiempo , no te voy a negar que es duro las primeras 48 a 72 horas pero nunca debes perder la fe y con apoyo familiar superaras esto , yo nunca me senti sola siempre tuve la presencia de dios a mi lado y al lado de mi pequeño principalmente, hoy por hoy le doy gracias a mis especialista quienes nunca me han faltado , el proceso de recuperacion y cuidado ha sido excelente, el niño lleva una vida como la de un niño normal, sus chequeos con cada 6 meses, no se le nota la cicatriz el cabello se la cubre  , eso no lo limita , mientras mas temprano actues mejor tanto para el niño como para ti en lo que a cuidados se refiere,ese es mi consejo confia en tus especialistas, se curiosa ante todo , para nosotras las madres no es facil asumir que nuestro pequeño pase por este tipo de operaciones, pero es mas duro no verlos crecer sanos, sabiendo cual es la unica solucion y esta en nuestras manos, Mucha suerte !!!! y nunca pierdas la fe.       
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 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 24/09/2010 - 22:53


Alkarinkwa, ¡me alegra mucho saber que tu peque va tan bien! Haces bien en informarte del precio, porque yo estuve mirando y las diferencias eran incluso mayores: había quien cobraba más de 3000 euros!!!. Bueno, lo dicho, que me alegro de que poco a poco vaya pasando el mal trago.
Besitos.
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 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 25/09/2010 - 10:07


Ayer estube en la ortopedia preguntando y tal, y el tecnico que se encarga de eso nos ha dicho que han bajado el precio y que lo dejan en 790 euros. Que bien! porque asi lo tengo cerca por si necesito ir para cualquier cosa y no dependo de que nadie me llebe. Eso si, el casco es feisimo. Y creo que tiene que llebarlo 24 horas al dia, uf, pobre, que incordio.... Y asta pa dormir? No se, no sera malo para su elpalda o algo? El martes le hacen el molde para hacerle el casquito, a ver que tal. Besoooos!
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 cherry32
» España y tengo 42 años
» Fecha: 25/09/2010 - 22:45


Alkarinkwa, si es casco es feo, ¿por qué no le compras unas pegatinas o vinilos chulos? Seguro que a tu niño que encantará. Si quieres mira esta página www.teleadhesivo.es hay una colección enorme de vinilos infantiles, los venden de muchos tamaños y son muy bonitos: hay superhéroes, animalitos... Te recomiendo esa página porque yo he comprado vinilos ahí y son de muy buena calidad y los tienes en 48 horas. Los más pequeños son de 10 o 15 cm, no sé si serán muy grandes para el casco, pero bueno, siempre puedes mirar en alguna tienda. Qué bien que puedas encargar el casco cerca de casa, eso que te ahorras!!!
Besitos.


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 aldearan1
» y tengo años
» Fecha: 08/10/2010 - 12:29


Después de leer todas vuestras historias y quitarle un poco el miedo ahí voy con la mía:Mi hijo nació el 2 de Septiembre pasado, ya en la última ecografía me dijeron que tenía la cabeza alargada pero que posiblemente era porque estaba encajado.Nació en la maternidad de O´Donnell y nos dieron cita para que le vieran en Neurocirujía, estamos esperando para hacer el scanner, en dos semanas, para ver si tiene 2 ó 3 suturas cerradas. Parece fijo que dos, las de las orejas a la fontanella están cerradas, hay que ver cómo está la central de la frente y operar en 4 ó 5 meses.En principio quieren hacerle el scanner sin anestesia, por lo que he leído tiene que ir sin comer ni beber 4 horas antes, ahora está tomando pecho y biberón.¿Cómo pasaron vuestros niños esta prueba?Yendo sin comer ira ya muy molesto.
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 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 08/10/2010 - 21:15


Pues si se la van a hacer sin anestesia no se. Al mio le sedaron un poquito con gas, salio dormidito y cuando se desperto que tenia un hambre tremenda el pobre da un poco de impresion porque asta que se despiertan del todo no pueden moverse bien, y parecia que queria gritar y no podia... Pero solo da impresion, ellos ni se dan cuenta, y en cuanto le puse al pecho todo arreglado.

Pues igual si que le pongo algo al casco, jeje, igual unas orejitas de gato.
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 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 14/10/2010 - 22:39


Hola, soy de Tandil, Bs As, Argentina, tengo mi hijo que mañana cumple 3 meses y medio y el miércoles pasado (6/10) lo operaron en Mar del Plata de trigonocefalia; siempre leí sus historias y no tenía ánimo para registrarme y preguntar, Gracias  Dios todo salió Super bien, mejor de lo que esperábamos, lo operaron, a las 4 hs estaba tomando mamadera, estuvo 2 días en Terapia porque le hicieron tranfusión el segundo, porque sinó lo pasaban a sala común al segundo día, por suerte nunca tuvo dolor, sólamente le dieron antibióticos y dipirona y es incríble la recuperaciónque tuvo, empezó a sonreir más, a seguir los juguetes que antes no les prestaba atención; el sábado ya nos daban el alta y pedimos quedarnos 1 día más, asique estuvimos hasta el domingo; el martes lo vió el neurocirujano y el próximo control se le hacemos dentro de un mes, no lo podemos creer!
Espero que mi historia las aliente como me alentaron las de ustedes!
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» España y tengo 38 años
» Fecha: 18/10/2010 - 11:25


hola soy la mama de oscar nacio el 25-01-2010 a los pocos dias mi madre y mi hermana me decian q tenia la frente un poco abultada  y yo pues no lo veia hasta q a los dos meses lo lleve a la pediatra y tampoco era muy exagerado pero  bueno me pusieron en espera q hasta el 1 julio me lo vieron, con 5 meses le hicieron un TAC  me dijeron q habia q operar ya q es TRIGONOCEFALIA y claro se me vino el mundo encima aun estoy esperando aunque el 28 de este mes ya me diran  q dia de noviembre lo operan y ya es una espera q no poedo  mas por un lado estoy deseando q lo operen pero por ostro lado tengo mucho  miedo se q esteticamnete quedara mejor pero nose le aprecia mucho mirandolo de frente pero desde arriba si q es mas visible bueno me gustaria hablar por e-mail con alguien con la misma situacion o parecida gracias de todas maneras os

ire poniendo al corriente ya q si hay mamas en la misma situacion siempre es bueno leer mas casos gracias¡¡
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 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 18/10/2010 - 23:50


Hola, alguien sabe por qué se genera esta patología? Saben si en un próximo embarazo puede pasar lo mismo?
Mi gordo se recupera bárbaro, ya está cicatrizando y no tiene dolor. Un abrazo a todas.Muriel
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 alkarinkwa
» España y tengo 37 años
» Fecha: 19/10/2010 - 10:40


Tengo entendido que no hay una causa fija para que se de la craneosinostosis. Es algo que ocurre sin razon al parecer. Ocurre mas amenudo cuando hay otras patologias similares o deficiencias que lo acompañan. No influye en futuros embarazos. O al menos eso es lo que he leido. Espero que te sirba de algo.
Besos a tod@s
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 MurielM
» Argentina y tengo 38 años
» Fecha: 19/10/2010 - 15:58


alkarinkwa escribió el 19/10/2010 a las 10:40:
Tengo entendido que no hay una causa fija para que se de la craneosinostosis. Es algo que ocurre sin razon al parecer. Ocurre mas amenudo cuando hay otras patologias similares o deficiencias que lo acompañan. No influye en futuros embarazos. O al menos eso es lo que he leido. Espero que te sirba de algo.
Besos a tod@s

 

Hola Alkarinkwa! gracias por contestarme; me alegro que tu niño esté bien; Besos!
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 kercha
» España y tengo 44 años
» Fecha: 20/10/2010 - 11:11


hola alkarinkwa, solo quieo decirte que me alegro de que todo vaya saliendo bien, Yo no conozco a nadie cercano a mi que haya tenido ese problema y por lo que desconocia todo de esa enfermedad, asi que te he seguido en el post, y hasta hoy no me veia con valor a decirte nada,( lo siento) ya que se que lo tienes que pasar mal, asi que deseo que todo te vaya bien y que tu peque se recupere lo antes posible. Un beso.
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» Bolivia y tengo 58 años
» Fecha: 01/11/2010 - 16:09


Estimados Amigos, me incorpor hoy a este tema que me toca profundamente.
Tengo un hijo que vive actualmente en España, nació con craneosinostosis escafocefalia, lo operaron a los 4 meses, en febrero de 2011 cumplirá 5 años
Cuando lo operaron, los neurocirujanos indicaron que lo hacian por estética, una vez operado, le medicaron un sedante que debia tomar todos los dias, durante el primer año y medio, no dormia bien el niño, hasta que lo llevamos a un neurocirujano que indicó que le disminuyamos el sedante para eliminardo directamente en una o dos semanas. Así que a las dos semanas ya no le dimos el sedante y ya el niño dormía bien.
A otro neurocirujano que llevamos, indicó haber conocido este caso de mi hijo, y El recomendó en ese momento (antes de la operación) que no era necesaria la operación, que no valia la pena simplemente por estetica hacer esa operacion (¿?).
Pues bien, mi niño es totalmente normal en todas sus actividades.
Hace 5 meses, la maestra del Kinder observó que el niño se queda quieto por momentos, sufre una crisis de ausencia (PETIT MAL o epilepsia), los revisaron los neurologos en España y no encontraron nada anormal.
El pasado Viernes 29 de octubre de 2010 el pediatra del kinder dijo que el niño sigue con esas crisis de ausencia y que recomienda se lo trate con neurocirujanos. Estamos esperando que nos llamen del hospital para llevar al niño.
Estos tres dias pasados hemos observado al niño detenidamente. Solamente ayer a las 14.00 de la tarde vimos su crisis de ausencia, que dura mas o menos 7 minutos y luego vuelve en si.
Estaré indicando a todos ustedes paso a paso como avanzo con mi hijo, espero que ustedes me ayuden
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 joli2
» Colombia y tengo 51 años
» Fecha: 04/11/2010 - 19:40


Buenas tardes a todas las mamitas que estan en esta linea, soy una colombiana madre que en estos momentos esta viviendo esa angustia de tener que operar a mi pequeño de trigonocefalia, proximo lunes 8 de noviembre tengo la cita con el neurocirujano, de ahi depende cuando me lo operan, he visto todo lo que ustedes han dicho y me ayudan mucho en saber y sobre todo confiar en que Dios es el unico que pone sus manos, quiero seguir en contacto y seguir sabiendo en los cuidados despues de la cirugia, como les fue con la anestesia, en fin....
un abrazo de esta colombiana
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